曲菲:蝴蝶飞,为生命续航
作者/对丝编辑/练俊【欢迎转载或报道,但请注明出处。】2014/01/16
曲菲,网名“微薄的蛐蛐儿”。她是国内为数不多的权益和商品市场设计专业领域的资深专家。而她的另一个身份是西部儿童救助基金志愿者,蝴蝶飞脊柱畸形项目负责人,作为一名义工,她经常奔走在重症儿童医疗的救助一线。她会为了孩子救助过程的理性规范,在微博上与人争执得不眠不休,像个充满战斗力的侠女。而在伙伴们的眼里,她更是一位会在孩子们成功手术时欢呼雀跃泪流满面的母亲。
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结缘西部,神经强壮的医疗义工
看着小央姆那样孤零零的躺在床上,巨大的肿瘤已经把她吞噬殆尽,曲菲很镇定的挽起手,用毛巾一点点的帮孩子擦拭身体。
曲菲与西部儿童结缘于2010年救助的西藏僜人女孩央姆。僜人是一个只有一千多人的族群,尚未列入中国56个民族中,主要聚居在西藏林芝地区下察隅。小央姆自小失去母亲,父亲患精神病,无行为能力,12岁的哥哥患白内障眼睛残疾。09年邻居发现小央姆背上的凸起越发增大,后被诊断为纤维瘤反复发作,在村委会和好心邻居陈杰夫妇的帮助下,辗转来到北京寻求帮助。
一天下午,负责安排央姆在京治疗的对丝,接到一个来自上海的电话,她自称是位志愿者,说央姆患有白内障的哥哥,是她在安排治疗,救助过程中得知还有个小妹妹患有重症,特意辗转找来电话来打探妹妹的情况。
随后的日子为了央姆兄妹曲菲一直与北京保持的联系。小哥哥一直在上海治疗,再次复查时,为了方便照顾兄妹,曲菲将兄妹二人接到上海,帮助安排治疗和复查。 …[详细]
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几经曲折,重度脊柱畸形女孩终于挺直了腰
当毛吉的照片传来时,曲菲整颗心拧成了一团,“小姑娘身体严重变形,但还是带着甜美的微笑!”
20岁的藏族女孩毛吉是位来自青海玉树藏区的觉姆,即藏族的出家女孩。毛吉患有家族遗传性脊柱畸形,除了她之外的四个表兄弟姐妹也是脊柱畸形。毛吉是个美丽的名字,藏语里是“吉祥女孩”的意思。她一岁时发病,但偏远牧区没有医疗条件。随着年龄的增长,脊柱弯曲的越来越重,开始压迫心肺,常常让她喘不上气来,就算在寺院里生活,她也逃避不了病魔的折磨。
毛吉在六年前发病昏迷时被一个瑞士护士发现, 她回国后把情况告诉了法国人马克,后来马克的夫人又辗转找回到国内。当毛吉的照片传来,曲菲整颗心拧成了一团,“小姑娘身体严重变形,还带着甜美的微笑呢!”她当即决定,想尽一切办法也要帮助毛吉治疗。
曲菲并没有急于马上发帖为孩子筹款,而是首先阅读了大量国内外脊柱畸形方面的医学资料,同时逐一调查了解国内外脊柱外科手术最权威的专家名单。…[详细]
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母女情长,小依毛最亲爱的阿玛!
漂亮的小依毛一直叫曲菲--阿玛,小家伙经常说: 依毛是阿玛最可爱的宝贝!
2012年曲菲跟随西部儿童医疗巡诊团队前往青海果洛藏族自治州开展肝包虫巡诊。曲菲算好了团队出发的日期,提前到达果洛,进行她已经坚持了六年的光明行,帮助患有白内障的老人和孩子做治疗。当西部巡诊大部队护人员赶到达日县时,她已经在海拔四千多的高原上忙碌一周了。 第一眼看上去,伙伴们差点没有认出她,沙哑的声音,脏脏的裤子上还蹭破了一个洞,头发乱蓬蓬的一看就是忙活一天未打理了。
接下来的一周,曲菲开始跟着医疗团队一个乡一个村的义诊,每天都早早的起床,忙到很晚才赶回驻地,协助详细记录每个确诊患儿的信息。经常看到她一回到房间里,几乎是沾枕头就呼呼大睡,哪怕是只睡五分钟,起来后也跟打了兴奋剂一样,充满的热情和活力,实在令身边的伙伴们都佩服不已。
当团队完成巡诊任务要下西宁时,她很果断的说还不能走,要晚一天回去。…[详细]
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联手国外专家,开启索吉一家人新的希望
常看到一幅景象,藏族志愿者把家长的话翻译成汉语,曲菲再用英语翻译给外国专家,如此往复。
2012年6月份,西部儿童团队和中山大学第一附属医院与专业做脊柱畸形救助的美国蝴蝶基金会联手,第一次在中国开展慈善手术。曲菲协同助医做了很多前期患儿资料筹备,五名重度脊柱畸形的患儿接受了美国专家的手术。
2013年美国专家团队再次来到中国,团队继续与中山一院携手为多名脊柱畸形患儿实施手术治疗。这次手术有一位患儿叫索吉,是曲菲随同西部儿童巡诊团队途中“偶遇”的,当时山路塌方无法通行,为了赶时间,巡诊队员们徒手开山路,这期间遇到了索吉。
当孩子把衣服解开的时候,大家顿时都倒抽了一口冷气——没有见过这么严重畸形!更残酷的是已经有了非常严重的呼吸窘迫,畸形的骨骼压迫了心肺,出现了气短、呼吸急促等症状。 …[详细]
- 结语
- 曲菲说:“人类的脊柱骨就像蝴蝶的翅膀一样,我们可以为那些脊柱畸形的孩子提供最有效和专业的医疗援助,于是,我们将项目正式命名为‘蝴蝶飞-脊柱畸形救助’,自此,让更多更多脊柱畸形儿童得到治疗机会的‘蝴蝶飞’诞生了! ”