第 17 期

黄欢:我为“蓝嘴唇”代言

黄欢:我为“蓝嘴唇”代言

作者/李融编辑/刘淑芬 【欢迎转载或报道,但请注明出处。】2013/08/08

  黄欢,80后北京姑娘,如果不是7年前一种罕见的恶性疾病突然降临在她身上,也许她今天会像同龄女孩一样工作、结婚、生子,过着平凡而甜蜜的小日子。7年坎坷求医路,完全改变了黄欢的生活,同时也催生了中国第一个肺动脉高压公益组织——爱稀客文化中心的诞生。下面,让我们走近黄欢,听听她如何从一名罕见病患者变成一个公益机构创始人。

01

23岁那年,被告知生命只剩2.8年

肺动脉高压患者因长期缺氧导致嘴唇紫绀,国外把“肺动脉高压患者”叫做“蓝嘴唇”。我的生活从确诊为肺动脉高压之后彻底颠覆,20多岁的我,生活节奏跟六七十岁的退休老人一样缓慢,却随时可能猝死,昂贵的药物可以让我活下去却几乎让我倾家荡产。周围没有人明白我得的是一种什么疾病。

黄欢与病友在一起

20岁出头,我凭借良好的英语水平进入一家世界500强企业担任项目经理。然而,一切都在2005年12月改变。

我去云南爬玉龙雪山时,突然晕倒,当时以为是高原反应,但回北京后胸闷气短加重,最后在阜外医院确诊为特发性肺动脉高压。医生告诉我母亲,这是一种罕见而严重的肺血管疾病,发病原因不明,随时可能猝死,确诊后平均生存寿命仅2.8年,目前国内没有任何靶向治疗药物。

随后一年,我的身体越来越差,从爬楼梯气短,到走平路都要大口喘气。公司门口的三级台阶,对我来说好似山峰。

2006年8月15日,我在办公室突然晕厥了整整8分钟。送医院抢救过来后,医生建议我用一种刚进入国内的药物,一个月要49500元,药物效果不错。2006年10月,又一种靶向药物进入中国,每盒27720元,仅可服用28天。很快,我工作4年攒下的10万余元就全化作了一颗颗小药丸。服药后,我的身体基本恢复了常态,却被公司以合同到期为由辞退。无奈的是,这些药没列入医保目录,每月高达2万多元的药费都不能报销。靠着积蓄,我勉强维持了三个月的正规治疗。

为了不中断治疗,我决定再找一份工作。找工作不难,最大的问题是如何隐瞒我患病的身份。不能出差、爬楼梯,从不和同事一起逛街、K歌,偶尔必须和同事一起外出,我总是编造各种借口,以拖延对方走路的速度。从2007年开始,我的生活就浸泡在这样的谎言里。…[详细]

02

为病友代言,成立爱稀客

在孤立无助中,我开始思考:为什么这么贵的救命药却无法报销?其他的患者情况怎样?怎样才能让社会关注到我们呢?我开始联合跟我一样的患者,向政府和媒体反映呼吁,我开始为“蓝嘴唇”们代言。

黄欢去人力资源和社保局反映患者医保问题

因经常去医院,我认识了越来越多的肺动脉高压患者,多是与我同龄的女性。大家经常在一起分享那些“看上去很好”的糗事:口唇的紫绀被同事认为是新款唇膏;为躲避公司拓展、旅游等体力活动编造的各种借口。

到2008年,我联系上了全国近400名患者,也得知有近20名患者去世。超90%的患者被误诊或错过最佳的治疗机会,85%的患者无法承担高额的治疗和药物费用,75%的患者处于休养或无稳定收入状态,还有很多儿童患者失去了受教育的机会。

在发达国家,政府制定了罕见病相关法律,对罕见病患者给予医疗保险和慈善援助,患者不必担心吃不起药面临生命危险。但在中国,目前是空白。

为了活下去,2009年,我和几位病友一起在网站上注册了“中国肺动脉高压联盟”公益博客,开辟了“肺动脉高压之声”论坛,但收效甚微。我开始关注国内外的患者组织和其他罕见病,参与各种公益培训。

后来,我认识了纪录片导演李融,决定辞去工作公益创业。由于无法注册民非,2011年6月,我们以“北京市爱稀客文化传播有限责任公司”的名称完成工商注册。“稀客”是肺动脉高压患者的代称,英文“iSEEK”取其谐音,意即肺动脉高压患者等隐性障碍人士外表看上去很好,但实则具有严重的行动障碍和生命危险,需要我们用爱的眼睛去寻找和发现。…[详细]

03

肺移植成功,“蓝嘴唇”们的希望在增长

任何时候,生命权都是第一的,保护好身体是一种对自己和家人朋友的责任。在我身体状况不好的时候,我会随时放下工作去休息或治疗,只有活下去,才能为我们这个群体争取更多的生存空间。

市民涂蓝自己的嘴唇,用行动关爱肺动脉高压

就在此时,“郭美美事件”曝光,公益机构信任危机成了热门话题,给我们的筹款工作带来很大困难。

但全国的患者们得知我们创立了公益组织后,纷纷发来祝贺,有的还从药费里挤出一点资金来支持我们,外地病友来京就诊也都一定要来爱稀客坐一坐。同时,我们也联系到了几位热心公益的专业医师志愿者,为患者们义诊。

2011年11月,我的病情又一次恶化。这次,所有的药物对我作用都不明显,几次都与死神擦肩。无奈之中我们想到了肺移植,但没有进入医保的50万元手术费和每年6-8万元术后抗排异药物的费用让我们犹豫了。最终,亲戚、朋友、病友帮我凑齐了手术费。手术很成功,术后3个月,我可以毫不费力地登上天桥、爬上台阶,甚至可以跳绳、骑车、跑步。

去年5月,爱稀客发起了第一个世界肺动脉高压日的中国区公众宣传活动,术后不到半年的我也走上街头参加宣传。今年5月5日,爱稀客与30多个国家的肺动脉高压患者组织共同发起了世界肺动脉高压日的全球宣传活动。活动上,来自全国10多家医院的20多名医生受聘成为爱稀客专业医师顾问,志愿为肺动脉高压患者提供专业医疗服务。青岛、沈阳、北京地区已将部分治疗肺动脉高压的药物和肺移植术后抗排异药物纳入了医保。…[详细]

结语
目前,黄欢的团队正在申请注册民办非企业单位,民非资质有助于爱稀客接收公众募捐,帮助更多“蓝嘴唇”获得生命的希望。注册资金10万元对于一个草根NGO来说,是一个巨大的数字,不过,黄欢和她的团队不会放弃。也希望能有更多人关注“蓝嘴唇”,给予他们帮助和关爱。

您喜欢本期故事吗?

0
不错
0
很喜欢
0
期待更好

本期人物

本期人物:黄欢

黄欢,80后,前肺动脉高压患者(“蓝嘴唇”),经肺移植手术后治愈,爱稀客文化中心联合创始人。

演员咏梅支持“蓝嘴唇”

北京卫视养身堂主持人悦悦支持“蓝嘴唇”


1000个中国人里就有3个蓝嘴唇,他们看上去很好,实际上却有难以言说的障碍。爱稀客是中国唯一一个为肺动脉高压患者提供支持的公益机构,致力于从身体和心理上为蓝嘴唇们提供医疗援助和人文关爱。

>> 支持爱稀客!

地址:北京市海淀区牡丹园北里都景苑5号1812
邮编:100191
患者热线:86-10-52431312
宣传筹款:86-10-62158051
邮箱:huanghuan@iseek.org.cn

爱稀客文化中心官方微博

爱稀客官方微博

爱稀客文化中心官方微信

扫一扫,关注爱稀客官方微信

征稿启事       更多

不管你是偶然与公益结缘,闲暇时做做志愿者,还是专职从事公益事业,只要你有公益故事,腾讯公益都热烈欢迎您,加入到《我的公益故事》栏目中来!
优秀作品将被制作成专题,作者有机会优先参与腾讯公益线下活动。…[详细]

投稿方式:

1、发邮件至qqgongyi@qq.com

2、发私信给微博“@腾讯公益网”

3、添加“腾讯公益”微信投稿。

话题微互动      更多

栏目团队

支持:腾讯公益慈善基金会

监制:翟红新、李玉霄

策划:李倩苏苏

编辑:刘淑芬于何张瀚宇

版权声明:

腾讯网原创策划,欢迎转载或报道,但请注明出处。违者必究。

联系邮箱:qqgongyi@qq.com

栏目责编:刘淑芬
联系QQ:1165129726 电话:010-82155785

扫二维码,关注腾讯公益微信

Tencent AI Lab

往期回顾