项目介绍
对于血友病的患者来说,每天注射“凝血因子”,就像吃饭、喝水一样重要。学会给自己“打针”是血友病患者必须要掌握的生存技能。于是“自我注射”成为了很多小血友,要面临人生的一个巨大挑战。有时由于太过紧张,他们会迟迟不敢在自己身上试针。
“来,扎我吧!我的血管好找!”公益组织的哥哥,抬起手臂鼓励小男孩。于是小血友第一次在他的身上完成注射,凭借这份勇气,他也在自己身上完成了第一针,吹响了战胜疾病的号角!小血友的故事还很长,他不仅成为了注射的高手,还参加了血友之家由血友儿童组成的合唱团,用天籁的歌声,回报爱他的国家和社会。然而,面对血友病这种终身性疾病,他们的坚强却远不止于此。
聆听红苹果的天籁之音,长按复制视频链接:https://v.qq.com/x/page/l0780xi9nwj.html
一纸诊断,一生病痛
每1万名新生儿里,就会有一个血友病的患者,在中国,大约有10万这样的血友病人。出血时大于十一级的疼痛,让血友病成为世界上公认最折磨人的疾病之一。
血友病的患者在婴幼儿时就会有严重的出血发生,皮下、关节、肌肉等部位会频繁自发性出血。一次严重关节出血足以致残,一次严重内脏出血足以致命。因此,他们从小不能磕碰、摔跤,被人们称作“玻璃娃娃”。 特效药“凝血因子”可以缓解和治疗这种疾病,但高昂的费用和终身用药难倒了很多身处困境中的血友病患者。偏远山区、农村或医保政策覆盖不足地区的血友病家庭里,这些患者从出生起就面临一系列问题:死亡、残疾、失学、失业、最终难以融入社会,像一个恶性循环的死结。
他们的眼里却始终闪着光
钰鑫,是我们在北京儿童医院门口“捡到”的孩子。2015年冬天,妈妈背着40公斤的他,来到北京儿童医院。因频繁的关节出血使他无法行走,肿胀凸起的关节触目惊心。让我们更揪心的是由于血友病是个遗传病,他的爸爸不堪重担离开了母子二人。妈妈把钰鑫慢慢从背上放下,让他坐到医院的长椅上,钰鑫抬头对妈妈只说了一句话:“妈,这次治不好,我也要回学校,我想上学”。
得知这一情况,困境血友病患者救助项目,开始帮小钰鑫重新站立行走。通过救助项目,我们给钰鑫捐助了一个轮椅和一笔善款,支持他们在儿童医院完成康复治疗。之后,他又加入了血友之家“红苹果合唱团”,妈妈说,为了看病去了那么多地方,在这里,第一次找到“家”的感觉。
半年的康复训练支持下,小钰鑫的膝关节积液逐渐吸收了,通过循序渐进的理疗康复,坚强的小钰鑫每天坚持锻炼,在充分的因子治疗的保障下,如今他已经能够像健康患者一样奔跑。我们为他找到了一所打工子弟小学,帮助他实现了重返校园的梦想。现在的小钰鑫,是班里的班长。
三年后,钰鑫回到儿童医院,成为了我们志愿者一员,推着其他轮椅上的小血友,他对他说:“很快,你就会重新站起来跑,像我一样!”说这句话时,他的眼里闪着光。
我们要做什么?
为改善身处于困境中的血友病患者健康状况,提高患者的家庭生活质量,降低他们的残疾率,促进血友病患者成长发展、助力其融入社会,血友之家联合中国妇女发展基金会,发起困境血友病患者救助项目,我们邀请您伸出援助之手,为身处困境的血友病患者家庭撑起一片爱的天空!
每个患者都有梦想,诚如我们的小血友会铿锵有力的告诉所有人:他的梦想,就是成为军人!即便挥洒热血,也定要扛起枪杆,保卫祖国!让我们用爱,守卫血友病患者的梦想!
血友儿童励志当将军人,引全场泪崩视频链接:https://v.qq.com/x/page/j0825v9yfim.html
(项目图片均已获得受助人授权)
如何使用捐款
400元的生活救助,帮助身处困境中的血友病患者改善营养条件、学习条件、贴补部分自付药品费用,缓解生活困难。
5000元的康复救助,帮助残疾的血友病患者进行康复治疗,改善关节病变和残疾的状况,给到血友病的患者最后一次站起来的机会,让他们摆脱轮椅拐杖,重新站立奔跑,重返校园。更有紧急、抗体、精准治疗救助项目,救助那些病情危重,处于急性出血期、危重出血的血友病患者,降低他们的死亡率,帮助他们渡过难关。
同时,我们还将开展患者教育、融入关怀、艺术团建设活动,帮助血友病患者家庭改善身心健康,助力融入社会。
1.每捐助20元,您可以帮助购买10个单位的凝血因子,帮助血友病患者缓解疼痛;
2.每捐助200元,可以支持残疾血友病患者一次康复治疗,帮助他尽早摆脱轮椅,重新站立、行走、奔跑,改善残疾状况;
3.每捐助1000元,可以支持重症血友病患者一天的治疗,帮助急性出血期的患者尽快脱离危险,转危为安。更能够助力血友患者改善身心健康,拥抱美好的未来!
项目预算
2024年预算:1733332.00元
预算项 | 单价 | 数量 | 总价 | 说明 |
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项目直接支出/款项捐赠/生活救助 | 2400.00元 | 300人 | 720000.00元 | 为困境血友病家庭提供生活救助,根据患者家庭是否为低保户、家庭经济收入等因素综合评价确定救助对象,救助标准每人每月400元,每半年申请一次,申请金额为2400元。 |
项目直接支出/款项捐赠/康复救助 | 5000.00元 | 30人 | 150000.00元 | 为因病致关节病变或残疾的困境血友病患者家庭提供康复治疗救助,根据进行康复治疗的患者家庭经济收入、医疗支出占收入比例等因素综合评价确定救助对象,根据自付费用,确定救助标准为每人每年最高5000元。 |
项目直接支出/款项捐赠/紧急救助 | 10000.00元 | 20人 | 200000.00元 | 由于血友病者随时可能会有脑出血腹腔出血等危及生命的可能,需要紧急手术治疗,且治疗费用巨大,为减轻患者治疗的经济压力,为困境血友病家庭提供每人每年最高10000元的紧急医疗救助。 |
项目直接支出/款项捐赠/精准治疗救助 | 5000.00元 | 30人 | 150000.00元 | 血友病患者需要终身用药,为了减轻患者家庭的用药负担,根据患者家庭家庭经济收入、医疗支出占收入比例等因素综合评价确定救助对象,根据患者自付费用,为困境血友病家庭提供每人每年最高5000元药品救助。 |
项目直接支出/活动费用/患者教育与融入关怀 | 20000.00元 | 10场 | 200000.00元 | 邀请医学专家为患者及家庭健康教育活动,让患者能够了解病情和护理知识,提高血友病患者的自我护理能力,同时邀请病友分享治疗经验及组织患者家庭参加社会融入活动等。 |
项目直接支出/活动费用/红苹果合唱团建设与发展 | 300.00元 | 100次 | 30000.00元 | 为了促进血友病患者的社会融入,丰富血友病患者的生活,组建由血友病儿童组成的红苹果合唱团,并免费组织其培训、排练、演出等。用合唱团的歌声讲述血友病群体的故事,呼吁社会大众关心和支持血友病患者群体。 |
项目直接支出/活动费用/红苹果合唱团建设费 | 8000.00元 | 1项 | 8000.00元 | 用于购买红苹果合唱团公益演出服装、演出乐器等 |
项目执行成本/运营费用/宣传等其他费用 | 20000.00元 | 1项 | 20000.00元 | 用于项目宣传、媒体等费用 |
项目执行成本/运营人员成本/执行人员工资 | 6000.00元 | 12月 | 72000.00元 | 用于项目专职执行人眼的工资、交通及餐饮补贴等 |
项目执行成本/运营人员成本/志愿者费用 | 200.00元 | 50人次 | 10000.00元 | 为项目志愿者提供劳务费、交通和餐饮补助 |
管理费用/执行机构日常行政费用/执行机构管理费 | 86666.00元 | 1项 | 86666.00元 | 主要用于执行机构水电、办公、通讯等费用,占项目总额的5%。 |
管理费用/公募机构管理费/公募机构管理费 | 86666.00元 | 1项 | 86666.00元 | 主要用于公募机构工作人员费用、水电、办公、通讯等费用,占项目总额的5%。 |
(1)预算审核说明:公募机构已对本项目的预算进行审核,确认符合制定规范。
(2)本项目涉及的机构发起人、主要捐赠人以及管理人员,不得利用其关联关系损害慈善组织、受益人的利益和社会公共利益。
(3)根据我机构相关财务规章制度,对于应在招投标范围内的采购、委托事项,我们将开展三方比价或公开招标,确保善款的合规有效使用。
(4)本项目“最低可执行金额”为1000元。若最终所募善款少于“最低可执行金额”,项目善款将用于本机构同类型项目。
执行计划
为困境血友病患者家庭提供生活与医疗救助等关怀
困境血友病患者救助项目,全年通过血友之家网站、血友之家微信官方公众号、QQ群、血友之家官方微博等渠道传播,面向全国血友病患者家庭,接受项目申请,并对符合项目救助标准的血友病患者家庭开展相关救助。为困境血友病家庭提供生活救助与凝血因子药品救助,为因病致关节病变或残疾患者的康复治疗救助,为处于急性出血期的患者提供紧急手术等医疗救助,组织开展血友病家庭患者教育与融入关怀公益活动。用实际行动帮助困境血友病家庭解决生活、医疗等方面的困难。
项目效果
累计为3060个血友病患者家庭进行救助帮扶,患教活动覆盖212417个家庭。
执行能力说明
本项目公募发起方为中国妇女发展基金会,具体执行方为项目联合发起单位北京血友之家罕见病关爱中心。 2022年度慈善活动支出总额为577532213.71元,占前三年平均捐赠收入总额的70.82%。 北京血友之家罕见病关爱中心2022年实施总金额共计542132.49元,共为180人次困境、残疾、危重血友患者家庭发放救助善款,共开展了 14 场患者教育活动,红苹果合唱艺术团共举行12次排练,公益演出及活动5场。
关于我们
中国妇基会成立于 1988年,始终坚持“维护妇女权益,提高妇女素质,促进妇女和妇女事业发展”的工作宗旨,汇聚社会各界爱心资源,在妇女减贫、创业就业、健康支持、环境改善、家庭建设、灾害救助等领域实施公益项目,连续三次被民政部评为5A级基金会;2016年获得联合国经社理事会特别咨商地位;实施的“母亲水窖”“母亲健康快车”“母亲邮包”等8个品牌项目获得“中华慈善奖”。
捐赠回馈
票据说明
1.中国妇女发展基金会为支持本项目的爱心人士提供个人捐赠票据的服务。您可在捐赠完成后30天内在“腾讯公益”-“我的”-“我的捐赠票据”进行线上申请。2.为了节省公益成本,捐赠票据默认为电子票据,捐款满1000元以上的用户,可申请开具捐赠证书。如有其他特殊需求,请将相关情况说明及捐款交易单号、姓名、详细地址、手机号等信息发送到邮箱wuhuimin@cwdf.org.cn或拔打010-65103450进行电话咨询。
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