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公益机构审核并确认项目

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乐捐项目上线接受公众募款

执行

项目执行者线下开展救护行动

结项

项目执行者公示善款使用报告

20211516

16915701.47(83%)

项目介绍

罕见病医疗援助工程项目,旨在为患有罕见病的儿童和成人提供专业、有针对性、全方位的医疗援助和综合服务。也许,对于“罕见病”三个字,你还有些陌生。

罕见病,顾名思义是发病率低、患病人数少的一类疾病总称,从全球范围来看,目前仅有不到10%的罕见病存在有效治疗方法。我国约有2000万罕见病患者,在医疗、资金、康复等方面面临着诸多挑战。

目前全球已知的罕见病超过7000种,根据全球最大的罕见病数据库Orphanet在2019年对6,172种罕见病统计后发现,71.9%的罕见病与基因有关,也就是说,只要有生命的传承,就会有罕见病概率的发生。

高达69.9%的罕见病初现端倪于儿童时期,为这些幼小的生命蒙上了一层不同寻常的色彩。果果,正是这样一位小天使,她的故事引领我们去了解这群罕见而珍贵的生命……

项目预算

2024年预算:8170515.00元

预算项单价数量总价说明
项目直接支出/款项捐赠/援助一名罕见病病友的医疗费用18000.00元370人次6660000.00元针对特效药和特食治疗,援助上限为50000元;针对对症治疗产生的药费、住院费、康复费、手术费、辅具适配费用,援助上限为10000元。预计共援助370人次。平均每人次援助18000元
项目直接支出/专业人员成本/罕见病综合服务的费用666000.00元1项666000.00元约为援助款10%,分为1、综合服务费用,如个案调研、回访、项目数据分析、故事采集、宣传片制作等,平均600元/人次,预计服务不低于400人次;2、服务人员费用,如院内协助咨询、信息资源转介、心理支持等
项目执行成本/其他费用/项目执行成本费用599400.00元1项599400.00元用于各类办公用品、人员工资、房屋租金等费用
管理费用/向公募机构缴纳的费用/公募机构管理费用245115.00元1项245115.00元筹款总额的3%,用于公募机构运营成本,如人员、水电、交通等费用

(1)预算审核说明:公募机构已对本项目的预算进行审核,确认符合制定规范。 (2)本项目涉及的机构发起人、主要捐赠人以及管理人员,不得利用其关联关系损害慈善组织、受益人的利益和社会公共利益。 (3)根据我机构相关财务规章制度,对于应在招投标范围内的采购、委托事项,我们将开展三方比价或公开招标,确保善款的合规有效使用。 (4)本项目“最低可执行金额”为1000元。若最终所募善款少于“最低可执行金额”,项目善款将按照预算用于罕见病医疗援助工程项目的执行。若最终产生剩余善款,将用于罕见病患者援助和服务。

执行计划

筛选标准及规则

执行地点:全国

受益对象:罕见病患者

受益对象筛选标准:

1.明确诊断:申请人由国家卫生与健康委员会认定的全国罕见病诊疗协作网医院明确诊断,且出具诊断证明;

2.确诊病种范围:申请人的确诊病种属于国家罕见病目录中所列病种;

3.科学治疗并产生费用:依据全国罕见病诊疗协作网医院制定科学治疗方案,并依照医嘱进行本病种治疗,产生相应医疗费用;

4. 发生家庭灾难性医疗支出:存在自费医疗费用超过家庭年可支配收入40%的家庭灾难性医疗支出。

帮扶模式:

援助原则

1.总原则:公平、公正、透明;量入为出;有限援助;多方合作援助。

2.优先原则:未成年及罕见病儿童优先援助;首次申请个案优先援助;低保、低收入或符合国家扶困条件的罕见病家庭优先援助;经病痛挑战基金会罕见病综合服务中心推荐患者优先援助;

已纳入医保或有其他联合援助,但依然无力支付的罕见病病友优先援助。

援助标准

1.进行本病种相关治疗,产生对症治疗的药费、住院费、康复费或辅具适配的费用等;2.相关票据符合项目票据的规定;

说明:最终援助金额由项目审核委员会审核确认,平均每人次援助18000元,上限50000元。

援助流程

项目效果

截至2024年5月,援助超4020人次,援助金额超4477万元。

执行能力说明

北京病痛挑战公益基金会缘起于“冰桶挑战”,于 2016 年 2 月 29 日国际罕见病日正式宣告成立,是全国首个由罕见病人士发起的公益基金会,2020年经北京市民政局认定为AAAA级基金会。致力于通过病友服务、组织支持、行业发展、创新平台、公众倡导、政策倡导,培育积极行动的罕见病自组织,搭建多方参与的平台,打造公众链接感强的品牌项目,推动罕见病问题制度保障政策出台,共同解决罕见病群体面临的迫切问题,为面临病痛挑战的人士,建立平等、受尊重的社会环境。罕见病医疗援助工程自2018年2月正式启动,截至2024年4月30日,共接收到全国超11000人次求助信息,涉及210余个病种,直接援助患者超过3940人次,拨付善款超过4410万元,涉及91个病种、覆盖全国30个省市自治区,项目总受益人群超过10000人次。

关于我们

北京病痛挑战公益基金会,简称病痛挑战基金会,是全国首个由罕见病人士发起的公益基金会,缘起于“冰桶挑战”。致力于通过病友服务、行业发展、公众倡导等工作,培育积极行动的罕见病自组织,搭建多方参与的平台,打造公众链接感强的品牌项目,推动罕见病问题制度保障政策出台,共同解决罕见病群体面临的迫切问题,为面临病痛挑战的人士,建立平等、受尊重的社会环境。

捐赠回馈

票据说明

感谢您的捐赠,为保障每一位捐赠人的权益,您可以向项目善款接收方中华社会救助基金会申请捐赠票据。一:开票周期为自您捐赠后12个自然月内(不支持跨年),可以直接在“腾讯公益-个人中心”进行线上申请,登录微信-我-服务-腾讯公益-我的-捐赠票据-待开票捐赠,选取需开具捐赠票据的项目及捐赠信息,点击下一步,填写开票信息后点击“确认申请票据”;二:如果您的捐赠超出开票周期,请您通过电话:010-58138033或邮箱:info@csaf.org.cn联系中华社会救助基金会。

发起方

北京病痛挑战公益基金会

执行方

北京病痛挑战公益基金会

公募支持

中华社会救助基金会
(善款由该基金会接收)

募捐方案备案编号

53100000500021326DA18046

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