你在大街上看到过唇裂的人吗?
你之所以见不到,不是因为他们人数少,在我国,每700个新生儿中,就有1个唇腭裂患儿。
而是因为他们不愿以缺裂的面容示人。
每个唇腭裂患儿,都遭受四重磨难:吮吸异常,呼吸障碍,语音含混,容颜受损。
如果家道殷实,医疗条件良好,在他们成长过程中,需要往返与医院与家庭之间,接受一系列的手术,虽然影响生活质量,但能看得到希望。
但如果家境生活困难与疾病同时降临,他们将得不到治疗,欺辱、嘲笑、以及归属感的丧失,将伴随他们一生。
幸运的是,医学的发展,让他们看到治愈的希望。
不幸的是,家境的困苦,让他们享受不到医学的发展。
【生活中不止一个小央吉】
扎西央吉是一个很活泼开朗的女孩子,但先天唇裂,让她感到自卑,总是安静的坐在一边,生怕被别人注意到。随着一天天的长大,央吉的发音、吃饭都受到严重影响。因家庭经济困难,动辄几万元的手术费,像一块大石头,沉沉的压在全家人的心里。有一次趁着母亲在给她补衣服的时候,央吉嗫嚅着问“能不能也像补衣服一样把我的嘴补好?”这句天真的童言深深地刺痛了妈妈的心。
像央吉这样的唇腭裂患儿,在西藏、新疆、贵州、云南等乡村里并不少,贫瘠的土地、恶劣的环境、落后的医疗条件和保守的观念,很多人因此跟唇腭裂相伴一生。甚至有一部分人一生都无法得知自己换上了唇腭裂,迷信地认为自己遭到了“谴责”。
唇腭裂导致呼吸困难、交流不畅,甚至难以咀嚼吞咽,因为家庭困难,无力治疗而错过最佳治疗期的大有人在。
庆幸的是,2017年7月,小央吉成为了“母亲微笑行动”西藏手术活动的第一批接受手术的孩子。当她从手术室出来的那一刹,母亲颤抖着双手从医生手中接过小央吉,眼睛直愣愣的看着她唇部的变化,有些不可思议,眼角的眼泪却怎么也止不住的流了下来。现场的志愿者也都跟着激动的热泪盈眶。这不仅是在帮助小央吉修补嘴巴,也是在修补所有人内心的希望之路。
【爱的汇聚】
可我们的资金和资源十分有限,而申请救助的孩子却在不断的增加,我们需要您伸出援手。
此刻,他们需要您!
我们救治过那么多的唇腭裂患者,在他们的脸上,看到最多的,不是辛苦恣睢,而是偶尔扬起一抹微笑。对于这一系列的厄运,他们坦然接受,从容面对。
他们是乐观的天使。
而您,可以是给他们修复翅膀的人。
我们是“母亲微笑行动”,我们无法消除疾病,但我们的任务是确保这些唇腭裂患者,可以在各个方面拥有接近正常的人生。
走在阳光下,来到人群中,这大家看上去理所当然的小事,在他们,却是切慕与奢望。
一元,五元,十元……你的一点,他们的全部.
愿这涓涓细流,汇成江河!
今天,您能帮到他们!
(以上图片已取得相关授权)
【希望之路】
我们计划为新疆、西藏、贵州、广西等地区唇腭裂患儿(18岁以下)募集善款,可生活困难家庭的唇腭裂患儿进行手术,募集的费用包括药品、检查、设备等开支。所有医生均为志愿行动,不收酬劳,我们负责医生志愿者的食宿费;而非医疗志愿者的所有费用,包括基本差旅住宿都是自行承担。
【修复了4万余个生命】
1990年,韩凯和夫人林静医生从国外引入了志愿慈善活动“微笑行动”,这是国内第一家专业唇腭裂救助公益组织。此后,每年韩凯医生在全国各地组织医疗专家和志愿者,为困难家庭的唇腭裂及头面部畸形的患儿,集中提供免费救助治疗。
坚持了30余年,为全国4万余位困难家庭的患者提供了免费手术和序列治疗,向需要帮助的家庭伸出了温暖之手,给孩子带去了微笑、尊严和人生的梦想。
2012年,“微笑行动”在中国妇女发展基金会设立了专项基金,2016年11月发展为大型公益品牌项目“母亲微笑行动”。在那些偏远的地区搜集唇腭裂患者报名信息的脚步不曾停下,手术活动次数和治疗患者人数不断增长。
【我们的志愿者,来自天南地北】
在微笑行动中有一群人,他们来自各行各业,来自天南地北,却经常收拾行囊,清晨从城市的各个角落出发,去到偏远的高原,山区,疆区……为了那些在命运波浪里挣扎的母亲,孩子,家庭……他们是谁?
可以利用自己的休息时间不计任何报酬赶到救治地区的医院加入我们,可以毫无怨言的付出有限精力的医疗以及非医疗志愿者们。这些闪耀在活动现场的身影,挺拔而柔软。随着子女的加入,这代人逐渐成为微笑行动坚如磐石的后盾。
2025年预算:1532246.00元
预算项 | 单价 | 数量 | 总价 | 说明 |
---|---|---|---|---|
项目直接支出/款项捐赠/资助医疗费 | 8000.00元 | 100例 | 800000.00元 | 1.拨款至合作医院 2.资助患者最高上限为8000元,最后以实际产生费用为准 |
项目直接支出/活动费用/宣传视频策划、制作 | 11600.00元 | 2场 | 23200.00元 | 视频脚本及文案策划,后期剪辑6分钟视频一条、3-4分钟视频2条、30秒-1分钟视频5条。 |
项目直接支出/活动费用/制作费 | 10000.00元 | 2场 | 20000.00元 | T恤、背景板、横幅等制作费用 |
项目直接支出/活动费用/志愿者差旅费 | 167375.00元 | 2场 | 334750.00元 | 按均场医疗队35人,社会志愿者60人计算,包括机票、食宿、市内交通等 |
项目直接支出/活动费用/患者家访补贴 | 2500.00元 | 50人 | 125000.00元 | 实报实销,包含车辆使用油费、过路费、慰问物资购买、固定长期志愿者补贴等 |
项目直接支出/活动费用/出院物资包 | 300.00元 | 100人 | 30000.00元 | 包内包括: 手册、生理盐水纱布、鼻膜、疤痕膏、 语音指导用书、气球 鼻夹、日常物资(羽绒服 牙膏等) |
项目直接支出/专业人员成本/项目执行人员补贴 | 20000.00元 | 3人 | 60000.00元 | 1.投入100%精力 2.负责项目管理/进度统筹/受助人回访/志愿者组织/内容运营 |
管理费用/执行机构日常行政费用/日常管理支出 | 69648.00元 | 1年 | 69648.00元 | 5% |
管理费用/公募机构管理费/日常管理支出 | 69648.00元 | 1年 | 69648.00元 | 5% |
(1)预算审核说明:公募机构已对本项目的预算进行审核,确认符合制定规范。 (2)本项目涉及的机构发起人、主要捐赠人以及管理人员,不得利用其关联关系损害慈善组织、受益人的利益和社会公共利益。 (3)根据我机构相关财务规章制度,对于应在招投标范围内的采购、委托事项,我们将开展三方比价或公开招标,确保善款的合规有效使用。 (4)本项目“最低可执行金额”为5000元。
(1)执行地点:广西、云南、新疆、甘肃、青海等地
(2)受益对象:困境家庭唇腭裂儿童
(3)受益对象筛选标准: 通过妇联及卫健系统筛查唇腭裂患儿
(4)帮扶模式:开展义诊手术活动。项目组建了全国第一家定义为慈善机构的定点医院——杭州微笑行动慈善医院及自己的核心团队,保障了项目稳定高效安全持续地运营。同时聚集了约400名中国优秀的医疗志愿者,为医疗救助提供了坚实的技术保障。在手术救治之外,开展语音康复训练,根据后期治疗和康复练习建议对患者进行居家语音康复训练。同时注重并逐渐加强地方人才培养,以提升地方在唇腭裂临床序列治疗及管理方面的诊疗能力。
(5)执行计划:由优秀医务人员所组成的专业医疗志愿者团队及社会各界爱心人士所组成的社
会志愿者团队,在医疗资源不平衡地区开展专业唇腭裂手术治疗及序列医疗服务活动。
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