项目介绍

“妈妈，我还能回学校吗？"10岁的成骨不全症患儿小曦，因频繁骨折已辍学3年。

在香港大学深圳医院，像小曦这样患上罕见病的孩子还有很多：SMA（脊髓性肌萎缩症）患儿从4-5岁前能蹦会跳，到十二三岁时就需轮椅助力行走，之后甚至要靠呼吸机维持生命；DMD（杜氏肌营养不良症）患儿的手连课本都拿不稳；重型地中海贫血患儿每月都要输血排铁，若有幸配到合适的骨髓，移植术后抗排异治疗也得中断学业至少一年，待完全康复才能回归校园。

这些罕见病孩子的童年被疾病按下暂停键，只能日复一日与治疗相伴。病房的灯光下，他们捧着书本的双手或许颤抖，但眼中的求知渴望却无比闪亮；治疗间隙的沉默中，他们对伙伴的向往、对未来的憧憬从未熄灭。

调研数据触目惊心
-72%的长期住院患儿存在社交恐惧与知识断层。
-每个罕见病家庭年均治疗费用超20万，教育支出被迫归零。
-89%的家长因照顾患儿陷入重度焦虑，家庭关系濒临破裂。

我们正在建造一座“病房学校”
我们联合香港大学深圳医院、东莞市儿童医院及多家特殊教育机构，创新构建“治疗+教育+心理+社会支持”四维服务体系，全方位关怀患儿及家庭：
① 床头定制课：病房里的成长课堂
无障碍学习空间：为轮椅使用患儿定制可升降学习板，打造便捷学习环境。

艺术疗愈课程：  
与深圳大学艺术学院共建“肌”甲舞士艺术团，每周开展SMA/DMD患儿舞蹈声乐课；
开设奥尔夫音乐课，借音乐游戏舒缓情绪、增强社交信心；

非遗美术课堂已完成扎染、剪纸等400+课时，用传统艺术疗愈身心。  
小水滴爱心课：定期开设趣味知识课堂，缓解治疗压力，保持学习连贯性。

② 病友社交圈：打破孤独，点亮星光
才艺展示平台：联合医院、社区举办文艺汇演及画展，目前已开展20余场；  
同伴互助社群：通过小组活动促进患儿互动，构建支持性社交网络。

③ 家庭拯救计划：赋能家长，重启希望
心理支持：专业心理咨询师提供情绪疏导，引入沙盘游戏帮家庭减压，定期开展家长互助沙龙分享照护经验。
技能赋能：累计为地贫家庭开设赋能课50余节，涵盖急救、手工、摄影等实用技能；
经济援助：社工协助困难家庭申请公益救助，全年帮扶超50个家庭；同步提供出院结算指导，减轻行政负担。

④ 社会关爱联动：汇聚温暖力量
公益资源整合：联动企业、志愿者团队为住院及康复期患儿送温暖，如节日慰问、捐赠心愿包等；
康复关爱行动：组织康复期患儿参加户外活动、社会实践，助力身心与社会功能重建。

项目预算

执行计划

【行动，让爱传递更远】

执行时间：2024年8月-2025年9月
执行地点：全国，主要为广东深圳、东莞、广州等地区
执行人员：深圳市崇上慈善基金会工作人员与志愿者等
受益对象：住院或康复治疗期的困境儿童，例如罕见病、地中海贫血症患儿等。
受益对象筛选标准：
1、困境儿童需处于住院或康复治疗期，可提供医疗机构或社区的相关证明文件。
2、年龄范围设定为3岁至18岁，确保服务内容与该年龄段儿童的身心发展需要相匹配。
3、困境儿童需面临至少一种以下困境：如重大疾病、家庭经济状况不佳等，经医院或驻点社工基础评估确认。
4、优先考虑长期康复、治疗效果显著但家庭社会支持网络薄弱的儿童。
5、筛选过程中将充分尊重儿童及家庭的隐私权，确保所有信息的保密性。

执行计划：
2024年8月-2025年9月：开设4间爱心教室，每间教室固定每周开设3节课程，每节课配备1位老师上课，1名驻点社工，1名项目协调专员和若干名志愿者协助开展，每节课参与困境儿童15-30人；
2024年8月-2025年9月：每间教室每月开展2次主题活动，每场活动参与困境儿童30-50人；
2024年8月-2025年9月：四间教室共计一年将为50名特殊困境儿童提供康复支持。
爱心教室选址要求：
1、交通便利性：爱心教室位于医院或特殊困境儿童集中的社区内，便于特殊困境儿童及家长往返，减少因路程过长带来的不便与风险。
2、环境舒适度：教室内部应宽敞明亮，通风良好，采光充足，以营造积极向上的学习氛围。墙面和地面装饰应采用环保材料，色彩搭配应柔和，符合儿童审美，有助于缓解治疗期间的紧张情绪。
3、卫生标准：严格遵守国家关于公共场所卫生和安全的标准，定期进行清洁消毒，确保教室内空气清新，无有害细菌滋生。同时，所有教学器材、玩具及图书等均需经过严格筛选和消毒处理，保障儿童健康安全。
4. 教育设施完善：爱心教室应配备齐全的教学设施，包括但不限于多媒体设备、益智玩具、图书资料等，以满足不同年龄段、不同康复需求儿童的学习需求。此外，还应根据课程安排，适时更新教学材料，保持教学内容的新鲜度和实用性。
5. 院/社区融合：在选址时，还应考虑与院/社区的融合度，便于邀请社区内的专业人士、爱心人士参与教学活动，为特殊困境儿童提供更丰富的资源和更广阔的社会支持网络。同时，通过组织社区活动，促进特殊困境儿童与同龄人的交流与互动，帮助他们更好地融入社会。

项目效果

小水滴爱心课堂已服务超12000人次困境儿童，线上线下开课超900次。

执行方

深圳市崇上慈善基金会

项目执行能力说明

深圳市崇上慈善基金会正式成立于2018年5月，2021年获评深圳市5A级社会组织。前身为深圳市龙飞儿童救助协会，由从2008年起一直活跃在儿童救助领域的龙飞爱心团队发起设立，以崇善而为，上善不息为宗旨，一直致力于特殊困境儿童的医疗健康、康复关怀、人文教育。关注弱势群体，凝聚慈善资源，传播慈善理念，实施慈善救助，给困难群体带去信心和希望。2023年深圳市崇上慈善基金会累计捐款总人次109298人，总收入4946855.00元，整年累计直接帮扶2326人次，共开展了25场中大型公益活动。

关于我们

深圳市崇上慈善基金会成立于2018年5月，2021年获评深圳市5A级社会组织。前身为深圳市龙飞儿童救助协会，由2008年起一直活跃在儿童救助领域的龙飞爱心团队发起设立，以崇善而为，上善不息为宗旨，一直致力于特殊困境儿童的医疗健康、康复关怀、人文教育。关注弱势群体，凝聚慈善资源，传播慈善理念，实施慈善救助，给困难群体带去信心和希望。

票据说明

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