项目介绍

我一出生就在新生儿科，不在ICU已经是万幸，我无法正常吸吮并伴有呼吸窘迫症......我一天天长大，可是很多看似简单的抬头、走路、开口说话......都要比同龄孩子迟了很长很长时间，虽然我还不能理解为何别的小朋友不与我玩耍，但从周围的大人投来异样的眼光、总是更换幼儿园，和妈妈无声的叹息中，我感到我与这个世界似乎隔着一睹无形的墙！伴随我一天天长大，我和妈妈面临的问题也越来越多了。

但我并不是人们口中的“熊孩子”，很不幸，我只是罹患了一种先天基因缺陷导致的罕见疾病——小胖威利综合征，就像被太阳系驱逐的类地行星，极低的概率（1/15000）在我身上发生，我成为被选择的百分百，无法在社会上正常地生活。无止境的饥饿造成的过度肥胖和智力缺陷让我总被嘲笑又笨又胖，我就像茫茫宇宙中的星空漫游者，孤独、忧愁、在茫茫黑暗里找不到未来的方向。


我没有饱腹感，肥胖、学习困难、发育迟缓、食欲过盛等问题伴随我终身，更让我面临着智力、精神、肢体多重残疾。承受着焦虑、抑郁、冲动控制障碍和社交困难等多种心理健康问题。我的种种行为，实际上是一种无声的呐喊，是我和我们对这个世界的渴望与不安。

小胖威利患者的一生是“问题”的一生，是需要照顾的“一生”。这群特殊孩子的智商在50至85之间，又伴随着无法控制的食欲和情绪行为异常、需要在家长监管下生活，其严重程度与对家庭造成的巨大压力和挑战，不亚于任何一种重大疾病。

除了照护、就学难，其他一系列问题也深深地困扰着每位患儿家长。患儿的康复、义务教育等都困难重重，就业更无从谈起。患儿因发育迟缓、智力障碍经常遭幼儿园或者学校拒收，特殊教育学校目前的教学环境也不适合小胖威利患儿。

生活上，小胖患儿更会因肢体残障、性格倔强固执、暴躁易怒、重复言语、同时因无法抑制食欲而偷吃等行为而无法交到朋友，从而无法融入社会生活。
小胖威利患者家庭也面临着巨大的照护压力，家长们需要每天和小胖们无法控制的食欲斗智斗勇，还要随时面对小胖的情绪行为问题，很多家长只能无奈地把孩子锁在家里，不能单独外出。

浙江大学2024年调研653个小胖威利家庭的《小胖威利综合征儿童及其照养者的心理健康及社会融入调查报告》中，在心理健康方面，有97.7%的照养者感受到不同程度的负担；
有72.7%的照护者有不同程度的焦虑，重度焦虑占33.4%；
有68.3%的照养者有不同程度的抑郁，重度抑郁占28.9%。

项目预算

执行计划

关爱更多心智障碍的患病小胖们，助力他们迈向出彩的人生！

1、科普宣传：通过在医学会议的科普宣传提高医生对小胖威利综合征的认识和诊断能力，为患者提供更优质的医疗服务。

2、医生培训会议：联合知名医院举办提升基层医生诊疗小胖威利能力培训班，课程涵盖多个方面的内容，包括小胖威利综合征的病因与发病机制、诊断与鉴别诊断方法、综合治疗策略与个体化治疗、康复与支持性护理、社会心理支持与家庭照护。促进与会医生之间的交流与合作，共同探讨残障患者治疗的最佳实践和未来发展方向。

3、患教帮扶：计划与多家医院合作，开展多学科诊疗活动。通过多学科专家的联合诊疗，将为残障患者提供更加全面和个性化的治疗方案，帮助他们更好地控制病情、提高生活质量。

4.残障家庭帮扶，针对全国范围内尤其是边远地区的已经有基因检测报告或医生诊断证明为在第一批《中国罕见病目录》中的罕见病患者 并且是重度残障家庭开展资金援助。
5、家长喘息服务：让入住小胖之家的残障患儿健康状况不同程度的改善，给家长们提供一个喘息的空间。

6、罕见病残障家庭社会融入活动
：举办心理疏导及社群活动，包括野外拓展、家长沙龙等活动。通过专业的心理疏导与家长的交流分享，帮助残障患者和家长更好地应对疾病带来的心理压力和挑战，促进他们的身心健康，让小胖患者感受到社会的温暖和关爱，提高他们的社交能力与自信心。

项目效果

服务2千多罕见病残障家庭，开展基层医生培训、多学科诊疗援助及咨询支持

项目执行能力说明

浙江小胖威利罕见病关爱中心于2017年由浙江省民政厅批准成立，致力于小胖威利患者及其家庭在教育、医疗康复、心理关怀、就业方面的救助及知识教育宣传活动，组织医学专家、病人等开展罕见疾病健康咨询等服务的非营利民间公益组织。 2023年CCTV新闻联播、新华社、人民日报、人民日报健康客户端、中国新闻网、中国新闻周刊等央媒11次报道小胖威利综合征。 邀请专业视频公司拍摄6支视频短片，其中《永远吃不饱是什么体验》、《奔跑吧小胖》的传播量就高达2500多万。 2023年给76个家庭在参加的15场多学科义诊时，提供了包含交通、住宿及治疗在内的各方面费用补贴，以及各项活动和开展困难家庭补助，受益家庭351个。 2023年，来自江西、安徽、湖南、广西、江苏、上海等地的9名小胖患儿入住了小胖家园，经过小胖特制饮食控制和锻炼，都有不同程度的减轻体重，也改善了因肥胖引起的各种并发症。 2023年联合北京协和医院、浙大儿院、潍坊市妇幼保健院、河北医科大学第二医院、济南市第二妇幼保健院、厦门妇幼保健院、山东第一医科大学附属省立医院、河南科技大学第一附属医院、深圳市儿童医院、复旦大学附属儿科医院、四川省人民医院、广西医科大学第二附属医院、武汉儿童医院、,福建省儿童医院等18家医院围绕患儿的成年状况、内分泌、骨科、康复治疗、口腔、视力、泌尿系统、精神行为、生长发育、营养等问题举办了18场多学科义诊活动，为330多位患儿提供科学有效诊疗和康复指导服务。 2023年，在第18届国际基因组学会议ICG-18、第四届北京协和医院下丘脑-垂体-性腺疾病高峰论坛、中华医学会儿童罕见病/UDP临床诊治与研究新进展学术会、第五届全球华人遗传学大会等大型医学会议上做《罕见病小胖威利》主题演讲。 2023年联合浙江大学附属儿童医院、河南省儿童医院、北京协和医院、济南市第二妇幼保健院4家医院举办了4场提升小胖威利综合征诊疗能力基层医生培训会议。 2023年，组织135个小胖威利残障家庭多次开展野外拓展及心理疏导交流，家长反响热烈并要求多开办此类活动。

关于我们

浙江小胖威利罕见病关爱中心成立于2017年3月，是浙江省民政厅批准正式注册的面向全国的Prader-Willi综合征（俗称小胖威利综合征）患者家属的社会组织，是一家致力于以小胖威利患者及家庭在教育、医疗康复、心理关怀、就业方面的救助及知识教育宣传活动、组织医学专家、病人等开展罕见疾病健康咨询等服务的非利营性民间公益组织。

票据说明

浙江省青少年发展基金会将为您开具捐赠收据，需要捐赠收据的爱心用户须将以下信息（捐赠人姓名、开票抬头、金额、捐赠截图、电话、地址等）发至邮箱zjhope@126.com申请，联系电话0571-87228811。