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目前全球已知的罕见病超过7000种，根据全球最大的罕见病数据库Orphanet在2019年对6,172种罕见病统计后发现，71.9%的罕见病与基因有关。《中国罕见病定义研究报告2021》显示，我国罕见病患者约2000万人，每年新增患者数量超过20万人，在医疗、资金、康复等方面面临着诸多挑战。大多数罕见病的发生是因为基因突变，通常影响患者的一生。不幸的是在这些患者中有50%是儿童，然而这些孩子中有30%都无法活着庆祝自己的5岁生日。
由于罕见病的特殊性，患者常常面临着诊断困难、治疗选择有限和高昂的医疗费用等问题。同时，由于疾病的稀有性，相关的研究和治疗手段也相对较少，这使得罕见病患者常常感到无助和被忽视。
多数罕见病检测方法复杂，设备、试剂昂贵，子组测序基因检测以及治疗期间的生活费等，治疗期间还需要按照医生的要求复查，以了解疾病控制情况。治疗费用每年数十万到数百万元不等。对于罕见病患者和家庭来说，天价药费和检查费用让他们举步维艰。
2025年预算：44444.00元
| 预算项 | 单价 | 数量 | 总价 | 说明 |
|---|---|---|---|---|
| 项目直接支出/款项捐赠/救助金 | 10000.00元 | 4户 | 40000.00元 | 救助运城地区罕见病患者4名，每家庭救助10000元。 |
| 管理费用/执行机构日常行政费用/项目调研走访费用、工作人员人力成本等 | 4444.00元 | 1项 | 4444.00元 | 公益执行机构支出：项目调研、评估、审核、走访等相关费用；运营人员、志愿者补贴等。 |
本机构承诺，公募机构已对本项目的预算进行审核，确认符合制定规范，本项目涉及的慈善组织的发起人、主要捐赠人以及管理人员，不得利用其关联关系损害慈善组织、受益人的利益和社会公共利益，根据我机构相关财务规章制度，对于应在招投标范围内的采购、委托事项，我们将开展第三方比价或公开招标，确保善款的合规有效使用。 本项目最低可执行金额：10000元 如果善款未达到执行条件，善款的变更使用方向为：（1）预算审核说明：公募机构已对本项目的预算进行审核，确认符合制定规范。 （2）本项目涉及的机构发起人、主要捐赠人以及管理人员，不得利用其关联关系损害慈善组织、受益人的利益和社会公共利益。 （3）根据我机构相关财务规章制度，对于应在招投标范围内的采购、委托事项，我们将开展三方比价或公开招标，确保善款的合规有效使用。 （4）本项目“最低可执行金额”为10000元，若最终所募善款少于“最低可执行金额”，善款的变更使用方向为其他慈善项目。
为罕见病患者提供医疗期间生活、营养补助。
（1）项目募捐时限：2024年3月23日-2027年11月11日
（2）项目执行地点：运城市辖区内
（3）受益对象：罕见病困难家庭
（4）受益对象筛选标准：2025年12月，通过媒体发布启动信息，收集罕见病患者困难家庭的基本情况，根据困境家庭情况进行评估而定，确定救助对象，并根据募款额度释放资助名额；
（5）根据项目募捐额度：2026年1月，根据募款金额拟启动实施救助，通过媒体发布信息，公布救助条件、救助标准、提供资料时限等。
（6）救助具体标准：为符合条件的罕见病困难家庭发放救助金10000元。
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