项目介绍

莫言说：“慈善是一种内心需要”。

2023年5月20日，莫言先生联合《中国慈善家》、腾讯公益慈善基金会等共同发起“与莫言同行”公益行动计划，支持优质公益项目，传播慈善文化，动员志同道合的企业、机构、个人加入“与莫言同行”的慈善队伍。

7月14日，爱尔公益基金会、两块砖文化、《中国慈善家》成立“两块砖公益基金”，作为“与莫言同行”公益行动计划的实施主体。根据莫言本人的意愿，“两块砖公益基金”首先资助并支持“与星同行”“莫言同心”两个公益项目，帮助孤独症儿童、先心病儿童及其家庭走出困境。

从两块砖到许多块砖，筑起一道慈善的万里长城。

什么是“与星同行”？

这是“与莫言同行”公益行动计划支持的首个项目。全称为“与星同行——孤独症儿童家庭康复赋能计划”。该项目计划用三年时间在全国10个城市为1000个孤独症患儿家庭免费提供康复干预技能培训，并建立起支持体系为孤独症儿童家庭持续赋能。
孤独症谱系障碍及发育迟缓儿童家庭“照顾者康复技能培训”（Caregiver Skill Training，简称CST）项目由世界卫生组织、《自闭症之声》、联合国儿童基金会共同发起，目前已在全球30多个国家实施。
2020年，CST 项目首先在广东省东莞市试点，纳入东莞市2020年市政府民生实事项目，目前已惠及东莞近500个孤独症家庭。经评估，家庭满意度达97.8%，参与该项目儿童的情感表达、社会沟通和日常生活技能等均有提升，效果超出预期。
2022年9月，“与星同行”公益项目由爱尔公益基金会联合中山大学附属第三医院，南京医科大学附属脑科医院共同发起，以公益模式在全国范围内推广。
（著名作家、诺贝尔文学奖获得者莫言与孤独症画家毕昌煜合作书画作品，并将通过义卖为“与星同行”筹款）

什么是孤独症？
孤独症（也被称为“自闭症”）是一种先天性发育障碍。流行病学调查显示，我国孤独症的发病率已接近1%，全国至少有300万孤独症儿童，并以每年近20万的速度增长。孤独症需要长期的康复训练进行矫正治疗,这给患儿的家庭带来了诸多的难关,主要包括:经济压力和心理压力。孤独症康复费用较为高昂，仅有少数的家庭能承担得起周期性的康复训练治疗。

项目预算

执行计划

助力“星星的孩子”康复

来自《中国孤独症及神经发育障碍人群家庭现状、需求及支持资源情况调查报告》的数据表明：在全国范围内，孤独症儿童家庭每月花费在机构干预上的直接费用为6957元，全国孤独症家庭平均每月花费在干预相关事项上的费用为9485元，年度花费平均值为11.5万元，以上费用还不包含家庭正常生活所需的日常开支。而2022年全国人均可支配收入为3.69万元/人，孤独症家庭面临着来自各方面的巨大压力，许多家庭孤力难支，大部分孤独症患儿，至今无法得到有效的康复训练。项目的实施将帮助孤独症儿童家长掌握干预技能，减轻家庭经济压力。

项目内容及流程
项目采用集中培训的方式对地方种子选手进行为期50周的培训赋能，后由地区种子选手为家长开展公益培训。
培训建立由初级医学人员组成的地区主培训师团，以及由非医学专业人员组成的引导师团队，建立起“专业人员/主培训师—非专业人员/引导师—孤独症家庭”的技能传递链条，形成可持续性发展的CST干预模式。
种子选手培训内容：在为期50周的培训与督导中，种子选手将在项目专家团队的带领下，完成项目培训课、孤独症门诊观摩、亲子干预观摩学习等，须完成并通过考核之后，才能正式开始实施项目。
家长培训内容：种子选手通过考核后，在为期3个月的时间，通过三次家访和八次小组课程，助力家长掌握科学、系统的居家干预技能。
通过该项目的实施，为孤独症儿童家庭手把手传授规范化的核心养育技能训练服务，有效提高父母的教养能力以及孩子的行为和适应能力，增强孤独症儿童的社会融入。
项目总体预计为1000个孤独症儿童家庭免费提供康复干预技能培训，并建立社会支持体系为这些家庭持续赋能。

项目效果

项目已支持220余名学员接受孤独症康复技能培训，为孤独症家庭赋能。

项目执行能力说明

爱尔公益基金会成立于 2016年1月，由中国市长协会与陶斯亮女士共同发起成立。现为 5A 级公益组织，中基透明指数评分全国并列第一，信用评价等级 A 级。作为现代慈善理念的践行者和倡导者，基金会始终关注社会难点、痛点、热点问题，在助听、助残、助学、大健康等领域开展公益项目，先后被多个省、市政府评为“十大惠民工程”、“头号民生工程”等称号。2023年以来，基金会在市民政局指导下、理事会的带领下、中国市长协会的支持下，坚持党建引领，优化内部治理，紧紧围绕“支持残疾人福祉建设、关注国民健康与教育、推动公益创新与发展、促进慈善交流与合作”四项基本方针，主动求新求变，广泛链接国内外各类资源，与行业机构互学互鉴。2023年，基金会捐赠收入（现金与物资）逾9200万元，公益活动支出（现金与物资）逾9100 万元。

关于我们

北京爱尔公益基金会成立于2016年1月，由中国市长协会与陶斯亮女士共同发起成立。现为5A级公益组织，中基透明指数评分全国并列第一，信用评价等级 A 级。作为现代慈善理念的倡导者和践行者，基金会始终关注社会热点、难点、痛点问题，在助残、助学、大健康、医疗救助等多个领域开展公益项目，公益项目先后被多个省、市政府评为“十大惠民工程”“头号民生工程”等称号。

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