项目介绍

有这样一群孩子，他们小心翼翼地活着，生怕哪天会出血，生命会随时终结。他们都是血友病患者，长期遭受着病痛的折磨，他们最大的心愿，就是像正常人一样生活……

小白就是这群孩子中的一员。趴在床上读书，这是小白上小学四年级的时候不得不选择的一种学习方式。如果不是因为身患血友病，小白应该也会像其他同龄孩子一样，端端正正地坐在教室里听老师讲授知识，下课跟同学们奔跑玩耍吧。

6个月大的时候，小白患了一场感冒，打过针的屁屁上鼓出了一个迟迟下不去小血包，焦急的妈妈为他进行热敷，结果导致屁屁和双腿全都肿了起来。自此，爸爸妈妈为了小白的“怪病”四处求医问诊，直至2006年，四岁的小白被北京儿童医院确诊为血友病。

（图片已获得授权）

每1万名新生儿里，就会有一个血友病的患者，在中国，大约有10万这样的血友病人。出血时大于十一级的疼痛，让血友病成为世界上公认最折磨人的疾病之一。严重的会出现自幼发生的反复性关节、肌肉、深部组织及内脏出血、关节畸形、残疾甚至死亡。因此，他们从小不能磕碰、摔跤，被人们称作“玻璃娃娃”。虽有特效药“凝血因子”可以治疗，但昂贵的费用却让大多数血友病患者的家庭难以承担。

2012年，远洋之帆专门为小白开设关爱基金，面向社会筹集了15万元的爱心善款，用于支付他3年的药物费用，帮助他继续接受治疗、回归校园。这让小白在注定无法摆脱血友病折磨的情况下，看到了无限的曙光。正如小白在后来在感谢信中写的那样“你们使我不必每天生活于恐惧之中，也让我有了重返校园的机会，你们给予了我生活下去的希望与信心，让我明白了:没有一个冬天不可逾越，没有一个春天不会到来。”

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截止到目前，远洋之帆已经为小白捐助了共计32.3万元的善款，许许多多爱心人士、共益伙伴和我们一起，用10年时间书写了这一场因爱而生的故事，见证了这一系列令人欢欣的改变：从四岁被确诊为血友病，病情严重因病致贫，不得不辍学卧病在床，到受到各方的爱心帮助，重新返回校园读书；从关节变形不能剧烈运动、脚肿卧床，到可以练习羽毛球，学习音乐登台表演。在与病痛抗争的十几年中，小白从一位迷茫、惶恐的小男孩儿，俨然成长为一位乐观勇敢、正朝着理想奔跑的大小伙儿。

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光阴似箭，如今小白已经通过自己的努力考上了理想的大学，学习自己感兴趣的专业，走向自己期待的那个未来。

进入大学后的小白婉拒了父母陪读的想法，懂事的小白希望能提早锻炼自己独立生活的能力，通过一学期的努力和尝试，小白在日常生活中通过服用药物和自我注射凝血因子的方式控制病症，在学习上也非常努力刻苦，各项成绩均保持良好。虽有些吃力，但较好的兼顾了生活和学习。

（图片已获得授权）

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随着小白逐渐长大，体重随之加重，他的用药量也不断地增大，每天都需要注射足量的凝血因子来保证正常学习、生活。因此，现在小白仍需要持续的治疗费用支持。

希望有更多的爱心人士与远洋之帆一起，用爱心守护小白健康茁壮成长！

每捐20元，您就可以帮助购买10个单位的凝血因子，帮助小白减轻疼痛甚至预防疼痛的发生。

每捐50元，您可以帮助购买凝血因子，还可以帮助小白进行一次由远洋健康海医汇提供的彻底的免费血友病专科体检。

您也可以自定义捐款数，用爱心鼓励和帮助小白勇敢健康地走下去！

项目预算

项目预算

扣除医保报销后每月2000元，半年共计12000元

公募管理费3%，共计360元

机构管理费1%，共计120元

全部共计12480元

执行计划

随着小白逐渐长大，体重随之加重，他的用药量也不断地增大，每天都需要注射足量的凝血因子来保证正常学习、生活。因此，现在小白仍需要持续的治疗费用支持，扣除医保报销后，每月需自费2000元。

希望有更多的爱心人士与远洋之帆一起，用爱心守护小白健康的成长！远洋之帆公益基金会会将爱心筹款捐至血友之家，由血友之家定向拨款给白崇汇。

执行能力说明

为了更好的参与国家深度扶贫、脱贫攻坚战，截止2021年，远洋之帆携手共益伙伴累计捐赠近2.2亿元，惠及全国10余个省市地区超过52万人次。

关于我们

北京远洋之帆公益基金会由远洋地产有限公司于2008年8月设立，并于北京市民政局注册成立。基金会以“让爱心成为行动”为口号，以教育为主要方向，致力于扶持教育以及相关方面的公益事业，履行社会责任，提升志愿服务参与方的自我价值。“远洋之帆公益基金会”希望通过各种公益慈善活动加强志愿服务参与方的社会观，由远洋地产员工自愿加入组成的“远洋之帆志愿者”队伍，成为了各项公益行动顺利进行的重要保证。未来，“远洋之帆公益基金会”将坚守成立时的初衷，通过企业、政府、社会组织、志愿者和众多爱心人士的参与和努力，为社会公益事业做出有益的尝试。

捐赠回馈

票据说明

感谢您对我们和该项目的支持，如果您需要开具捐赠收据，请在捐赠时注明所示填写捐赠收据信息或发电子邮件索取捐赠票据。一、邮寄方式：基于捐赠成本考虑，1000元以上的捐赠将以快递方式寄出，100元以上1000元以下的捐赠将以挂号信方式寄出，100元以下的捐赠票据 ，您可以选择到付、扫描件至邮箱、自取等方式，您可将多次捐赠累积集中开具。二、电子信箱：wanghe5@sinooceangroup.com 来信要提供：交易单号、姓名、地址、邮件及捐助金额，100元以下请备注收取方式。手机微信支付将交易信息中捐款订单编号截图。电脑客户端捐赠请附上“个人中心”中“我的捐款”记录截图。三、只可开具本年度票据。