项目介绍
血友病是一种纯粹依赖药物的罕见病。
只要有药就能不疼,只要有药就能不残。
身患血友病是一种怎样的残忍和折磨呢?
因为缺乏良好的治疗,血友病的致残率高达77.7%
“如果疼痛有十级,血友病出血时的痛感就是十一级!”
还记得2012年,远洋之帆公益基金会在进行“打工子弟学校调研”时发现的那个小白吗?
今年,小白已经完成了高考,即将开始大学的新旅程。9年岁月,每年如期的相约,我们一起来读一读他的消息吧!
信件内容:
久违的家人们:
您们好,千万道谢也不及您们对我的情义。我提笔写这封信的时候正处于紧张的备考阶段,压力山大。我担心考不上理想的大学,怕辜负您们及所有亲人们对我的期望。
现在我每天都在刷题、刷题,一天坐十四五个小时,不敢喝水,没时间上厕所,太累的时候我免不了会出状况。但是有药物的保护,不用太担心,在原有预防的基础上加大剂量用药,在家休息一两天就能返校。我们在学校附近租了一间平房,骑行十分钟到校,很好地解决了我走读的问题,方便在家用药。大多数时候都是我自己给自己扎针,左右手都可以,左手扎右手是欠缺了些,这时妈妈就会戴上老花镜小心翼翼地帮我扎针。我的身体还是老样子,各个关节部位都有不同程度的关节病变,那是小时候留下的后遗症,是不可逆的。还好我是最幸运的那个,您及时发现了我、帮助了我,没有关节彻底残废坐上轮椅,而是能够完成小学、初中和高中的学生生涯,让我的人生“逆袭”。
光阴似箭,一转眼您们帮助了我这么多年。当初我是一个被病痛折磨、躺在床上的小男孩,您帮助我走出黑暗的小屋,沐浴在阳光下,走进那欢声笑语的小学校园,忘不了那一张张稚嫩的脸。朝气蓬勃的北京初中更使我难忘,那种轻松、愉悦的学习气氛使我忘记自己的疾病。张家口的高中紧张而充实,我永远是那个备受宠爱于一身的乖学生,班主任郝老师破天荒地为我开一沓请假条,方便我出状况时及时回家用药。
因为您的善举,让我能够完成这来之不易的学习生涯。往事历历在目,脑海每每浮现以往和您们在一起的画面,温暖着、激励着我。激励我以后人生路上努力学习,坚持奋斗,不再平凡,做一个对国家对社会有用的人。
致谢远洋之帆与血友之家的全体工作人员
--白崇汇 于2021年5月25日
小白是一名血友病患者,四岁时医院的一张诊断书,让他整个家庭坠入黑暗。父母含辛茹苦打工挣钱,供他上学、治病,可病痛的折磨和昂贵的医疗费仍在一点一点地把这个家庭压垮,病魔带给小白的是冰冷与痛苦,乃至不得不放弃学业。2012年,远洋之帆从血友之家了解到小白的情况后,开始对他进行定向资助,在全社会发动捐款,帮助小白战胜病痛,挥散生命的“乌云”,得以承受每个月的药物费用,重返校园。
近期,小白已经收到了录取通知书,即将以一名化学专业学生的身份,开始一段新的人生旅程,恭喜小白呀!
(该图片已授权)
截止到目前,远洋之帆已经为小白捐助了共计30.6万元的善款,许许多多爱心人士、共益伙伴和我们一起,用9年时间书写了这一场因爱而生的故事,见证了这一系列令人欢欣的改变:从四岁被确诊为血友病,病情严重因病致贫,不得不辍学卧病在床,到受到各方的爱心帮助,重新返回校园读书;从关节变形不能剧烈运动、脚肿卧床,到可以练习羽毛球,学习音乐登台表演。在与病痛抗争的十几年中,小白从一位迷茫、惶恐的小男孩儿,俨然成长为一位乐观勇敢、正朝着理想奔跑的大小伙儿。通过努力考上了理想的大学,学习自己感兴趣的专业,走向自己期待的那个未来。
(注:该图片已授权)
生命总有阴霾,所行皆无坦途
咬牙跨越才是真的勇士
松柏之质,经霜弥茂
小白,感谢你对命运的不屈服
让我们共同感受到努力生活的光芒
平凡人的不平凡
主宰命运的是坚韧的意志和坚定的信念
无论命运的考验以怎样的方式敲响人生之门
永不服输就必定会迎来胜利的乐章
(注:该图片已授权)
远洋之帆的同行者们,感谢你们的捐助与付出
每一个人都不是孤岛
当帮助山区孩子实现梦想的时候
当用自己的知识帮助更多人的时候
当尽绵薄之力使无助的人重燃希望之火的时候
我们也在用爱书写着自己的人生
都让这世界变得更好
“让无力者有力,让悲观者前行”
“让爱心成为行动”
因为有你,才有我们。
20元,可以购买10个单位的凝血因子
减轻疼痛甚至预防疼痛的发生
50元,可以购买25个单位的凝血因子
您的每一分捐助,都将通过腾讯公益平台捐助给小白
感谢以往关注过小白的人们,感谢未来即将看到共同帮助小白的你们,感谢您的关爱,为血友病患者们遮风避雨。
项目认领方
梧桐成长计划是由中国社会福利基金会联合劝募中心发起设立,旨在搭建全国公募平台,通过整合各类社会资源,为民间公益组织提供专业高效的平台服务和公募筹款等支持,从而关怀更多需要帮助的人。
中国社会福利基金会联合劝募中心梧桐成长计划按照项目总募款额的3%提取项目管理成本。
声明:如果执行过程中发生不可抗力因素导致项目无法正常进行,将征求受助方同意的情况下,剩余善款将用于中国社会福利基金会梧桐成长计划其他需要的项目使用,并将公示善款变更说明。
项目预算
白崇汇每月治疗费用为5000元,本次募款6个月的医药费,共计30000元
公募管理费为3%,900元
基金会管理费1%,300元
共计31200元
执行计划
随着白崇汇渐渐长大,体重随之加重,他的用药量也不断地增大,每天都需要注射足量的凝血因子来保证正常学习、生活,因此,现在小白仍需要持续的治疗费用支持。希望有更多的爱心人士与远洋之帆一起,用爱心守护小白健康茁壮的成长!小白将继续在河北北方学院附属第一医院治疗,输入凝血因子。每月共计5000元。供小白输凝血因子半年时间。
执行能力说明
为了更好的参与国家深度扶贫、脱贫攻坚战,截至2019年年底,北京远洋之帆公益基金会在助学教育和救灾援助方面投入的资金和物资价值已超过1.1 亿人民币,惠及中国10多个地区约21万人次。特别是首届“一带一路”国际合作高峰论坛举办以来,远洋之帆累计投入助学教育领域和发展援助超过900万元,受益总人数超过7.5万人次。
关于我们
北京远洋之帆公益基金会由远洋地产有限公司于2008年8月设立,并于北京市民政局注册成立。基金会以“让爱心成为行动”为口号,以教育为主要方向,致力于扶持教育以及相关方面的公益事业,履行社会责任,提升志愿服务参与方的自我价值。“远洋之帆公益基金会”希望通过各种公益慈善活动加强志愿服务参与方的社会观,由远洋地产员工自愿加入组成的“远洋之帆志愿者”队伍,成为了各项公益行动顺利进行的重要保证。未来,“远洋之帆公益基金会”将坚守成立时的初衷,通过企业、政府、社会组织、志愿者和众多爱心人士的参与和努力,为社会公益事业做出有益的尝试。
捐赠回馈
票据说明
感谢您对我们和该项目的支持,如果您需要开具捐赠收据,请在捐赠时注明所示填写捐赠收据信息或发电子邮件索取捐赠票据。一、邮寄方式:基于捐赠成本考虑,1000元以上的捐赠将以快递方式寄出,100元以上1000元以下的捐赠将以挂号信方式寄出,100元以下的捐赠票据 ,您可以选择到付、扫描件至邮箱、自取等方式,您可将多次捐赠累积集中开具。二、电子信箱:wanghe5@sinooceangroup.com来信要提供:交易单号、姓名、地址、邮件及捐助金额,100元以下请备注收取方式。手机微信支付将交易信息中捐款订单编号截图。电脑客户端捐赠请附上“个人中心”中“我的捐款”记录截图。三、只可开具本年度票据。
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