项目介绍
【项目介绍】
有人说,天生有缺陷的孩子就是坠落在人间的“折翼天使”,从出生开始就被迫遭受着命运的遗憾,我们再普通不过的日常成为了他们无比渴望的光芒。我国是出生缺陷高发国家,出生缺陷总发生率约为5.6%,每年就有高达90万例的“折翼天使”出生。而其中,发病率继唇腭裂(即兔唇)之后排名第二的“小耳畸形”患者却极少受到关注,如不及时治疗,大多都会有听力影响,继而影响语言形成及健康成长,他们的动人故事亟待被所有人看见。
兵兵——无数残缺故事缩影
“从出生开始,他的世界就蒙上伤疤”
他叫兵兵,先天性耳畸形患者,从一出生就被“偷走了双耳”,谈及第一次见到刚出生的兵兵,姨母的回忆里只有两个字——“难受”,天生的畸形让兵兵妈妈内心无比自责愧疚,也让这个仅能勉强度日的普通家庭迈入了无法想象的困境。身为孩子的父亲,天生的缺陷换来的不是初为人父的疼爱与关怀而是巨大的失望与愤怒,更过分的还是兵兵脸上的巴掌印和身上的拳脚伤,这给兵兵的童年又盖上一层沉重的阴影,说起这一段时,姨妈甚至都不敢回忆。在兵兵4岁时,父亲因为不堪承受外人异样的眼光和压力,便卖掉了家里唯一的安置房带着房款逃离了这个家庭。母亲在无奈之下只能选择独自带着年幼的兵兵搬到了娘家,与兵兵年迈的外婆和同样遭受生活苦难的姨妈相依为命。可以这么说,兵兵从来到这个世界就没有感受过该有的温暖和快乐。
“藏不住软肋,更失去了仅有的铠甲”
生活总是这么戏剧,或许是上天给兵兵妈妈的考验太多,已经超出了她的承受范围,在兵兵9岁的时候,她被查出宫颈癌转肺癌晚期,随后不久便离世了。对于兵兵来说,他人生中仅存的那一点点光也被捉弄的命运给夺走了,似乎世上所有的不幸不分黑白的就降临在这个年幼的孩子身上,外婆和姨妈也成了他唯一的依靠,全家人就只能靠领取补助金勉强生活。“兵兵这个样子,我母亲又老了,很担心我们走后他一个人怎么办啊?”兵兵姨妈哭诉着说,这个女人对兵兵的爱不亚于兵兵妈妈,她比兵兵妈妈更坚强。为了让兵兵和正常小孩一样有个无忧无虑的童年和完整的人生,姨妈从此带着兵兵开始了艰辛的治疗之路,她想尽了一切办法,四处打听咨询了解关于小耳症的治疗信息。但是无奈的是,起步就是近10万左右的手术费用实在太过昂贵,对于的这个家庭来说,就算不吃不喝也拿不出这笔手术费用。生活已经捉襟见肘,但因为错过最佳治疗时间而耽搁孩子的一生更是一种遗憾,这让姨妈陷入了两难,更让兵兵的人生变得更加无奈。
姨妈说,兵兵因为缺陷从小就会受到排斥,在学校其他孩子一起聊天也不和他玩,因为他残耳且听不清别人说话。在他7、8岁后就越来越敏感,为了遮住自己的耳朵,戴帽子、留长发成为了他的日常。他就总是躲在家人身后害怕与人接触和聊天,我们能够轻易的感受到他的自卑、敏感,甚至小心翼翼。的确,如此颠簸的人生,放在一个成年人身上都无法想象,更何况是一个孩子。
“这一次改变,改变了男孩的一生”
命运也许真的不会亏待那些坚强面对生活的人,2017年年初,兵兵姨妈辗转多家医院后了解到米兰柏羽的小耳公益活动,并且报名参与为贫困小耳患者募捐的“你的1公里”小耳公益跑活动。从那天开始,就改变了兵兵的一生,他亲眼见证了近百人为他奔跑,最终所有人完成赛程,他也成为了本次公益跑活动的第一个小耳公益受益人,米兰柏羽为他免费做了小耳治疗!“要感谢帮助过我医生叔叔和护士阿姨,让我拥有了一双耳朵,让我得到了重生。” 你永远都想象不到说话的是一名15岁高高瘦瘦的帅气自信的男孩就是兵兵。现在的他,与正常人无异,戴着眼镜,能够清楚的听到街上的汽车鸣笛声、工地施工的噪音、人们往来的讲话声……回忆起过往哭泣时也会双耳通红。
现在的兵兵,已经脱离了生活的困扰,渐渐变得自信和乐观起来,生活改变了许多,还有了越来越多的朋友。今年他参加了中考,兵兵非常争气,因为学习成绩非常优秀,已经有几所重点高中提前与他联系。“未来希望上一个好大学,希望成为一名教师,因为当一名教师让自己更有成就感。”兵兵的回答很坚定,也能够感受到他对未来的憧憬。这个男孩也从此开启了他全新的完整的人生。
关于——先天性小耳畸形
兵兵的故事,只是众多小耳畸形孩子中的一个。据统计,外耳畸形在我国的发病率是 2.79/10000。同时男性发病率较女性多见,且以右侧畸形多发。其中云贵川地区的发病率更是全国的2倍,达到5.46/10000,因此许多偏远地区贫困家庭因经济条件较差而放弃治疗,甚至一出生就遭到遗弃。这个世界上还有太多像“兵兵”这样人生残缺的孩子,他们对生活很无奈很无助,我们期待能通过更多的方式汇聚你我的点滴力量,来帮助更多像兵兵一样的小耳畸形孩子重新面对生活。
——让我们用爱凝聚你我微薄之力,重塑小耳天使无缺人生!
(以上图片由四川省残疾人福利基金会提供,均已获授权,如有不当之处,请联系删除)
项目预算
【项目预算】
注:
1、项目预计帮扶总人数60人,满足条件的受助人可以获得本项目不同类型的补助。
2、公募方按照项目总募款额的4%提取管理费用;用于办公行政支出
3、其余必要项目执行及机构管理成本严格限定在《慈善法》规定列支范围内。
执行计划
2021年9月至2021年12月 筛选小耳畸形受益人
2022年1月至2022年4月为小耳畸形受益人执行手术
2022年5月至2022年11月已执行小耳畸形受益人进入恢复观察阶段
2022年12月小耳畸形受益项目年度结项
2013年起,我们已打造233个公益真耳,帮助200多名小耳患者预防听力障碍
项目效果
2013年起,我们已打造233个公益真耳,帮助200多名小耳患者预防听力障碍
执行能力说明
2020年,已打造50个公益真耳,帮助40多名小耳患者预防听力障碍
关于我们
四川省残疾人福利基金会朗姿医疗小耳天使基金项目的成立意在扩大小耳公益援助的范围及深度,计划从2021年6月2号起筹集公益款为患有小耳畸形患者实施外耳再造手术,还小耳畸形完整双耳,告别残耳形象,拥有自信身影!
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