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“18岁”定向救助体表缺陷患儿,提供序列性治疗直到18岁
在我国出生缺陷的总发病率是4%~6%,约5.6%左右。按照每年出生人口 2000万统计,每年出生的先天残疾儿童总数高达90万左右,新增的残疾 儿童有80~120万例,每30秒就会诞生一个患有先天残疾的新生儿。主要包括小耳畸形、唇腭裂、多趾(指)症、小眼症、尿道下裂、巨痣症、血管瘤等。这些先天体表缺陷不属于医保报销范围,且大多数耳再造、唇腭裂等患儿,需要分阶段性进行序列手术治疗,治疗的周期可达数年以上,对于困境家庭,巨额的医疗费用是无法承担的。
“18岁”对患有先天体表缺陷的孩子,提供所需的系列性治疗,包括体表修复、畸形矫治、医疗美容以及心理辅导,持续跟踪救助到18岁。
我们在不断扩张救助基地、合作医生团队。目前已经与北京联合丽格第一医疗美容医院、北京联合丽格第二医疗美容医院、首都医科大学附属北京口腔医院建立定点救助医院合作。同时,与北京联合丽格第一医疗美容医院苏映军教授;首都医科大学附属北京口腔医院口腔颌面整形创伤外科主任,唇腭裂治疗中心主任,言语康复中心主任,陈仁吉教授;中整协耳再造救助修复基地主任再造专家安波博士等强大的医疗团队建立长期合作。
小耳畸形
对于每一个小耳畸形孩子来说,4-6周岁之后实施耳再造手术,是圆“真耳”梦的最大希望。但对于许多家庭经济条件不充裕的小耳畸形孩子来说却是奢望——一是因为高昂的耳再造费用,让这些孩子错过了耳再造的合适年龄;二是耳再造技术复杂,能够熟练做耳再造手术的医生少之又少。
从2018年起,我们就发起了“全国小耳畸形义诊计划”,定期组织医护团队到全国各大城市举办小耳畸形公益筛查,并为100多名困境中的小耳畸形患者提供了救助,让孩子们“长出新耳朵”,重拾信心,健康成长、拥抱美好生活。2023年丽格慈善基金会与中整协耳再造救助修复基地主任再造专家安波博士开展丽格“暖阳计划-小耳畸形义诊”。
唇腭裂
据统计,每700个新生儿中就有一位唇腭裂的患儿。大部分致病原因未明,部分是受到遗传或环境因素的影响。唇颚裂病症会产生摄食困难,外观畸型,牙齿及脸骨发育异常,听力障碍,语言异常及心理社会适应困难等诸多问题,所以序列性的持续治疗才能协助患儿完全治愈,走向健康。
首都医科大学附属北京口腔医院口腔颌面整形创伤外科主任,唇腭裂治疗中心主任,言语康复中心主任,陈仁吉教授是丽格慈善基金会唇腭裂救助项目的长期合作医生。
烧烫伤
一个午后,爸妈带着弟弟去串亲戚,留下年幼的培培和奶奶在家,写完作业的培培出去和几个小伙伴玩耍。几个小伙伴突然发现村南不远的荒草丛冒起烟雾,年纪最大的培培,看着火并不大,完全没有思索,就想用脚把火踩灭,但她的鞋带开了,被火引燃,火苗很快蔓延烧到她的棉裤。看见女儿双腿烧得焦黑,分不清皮肉和棉裤,妈妈不敢看,瘫坐在地,失声痛哭。
烧烫伤的疤痕修复主要从功能和外观两方面入手。因为严重的疤痕粘连,使腹部皮肤挛缩,因此需要做部分疤痕改型。对腹部大面积的疤痕,可以点阵激光,减轻和减淡疤痕。北京联合丽格第一医疗美容医院苏映军教授是丽格慈善基金会烧烫伤修复项目的长期合作医生。
如果说生命的诞生是自然奇迹,那么,让缺失的耳朵再生,让破裂的嘴唇再次展现笑颜,让痉挛的疤痕渐渐抚平,让受伤的心灵再次茁壮,让生活重新出发! 促使这些的奇迹是“18岁”阳光的执着!
2023年预算:900000.00元
预算项 | 单价 | 数量 | 总价 | 说明 |
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项目直接支出/款项捐赠/病患医疗补助唇腭裂 | 55000.00元 | 5人 | 275000.00元 | 为主要是资助病患就医期间的医疗费用,包括手术费、住院费、麻醉、药品等(以实际支出为准) |
项目直接支出/款项捐赠/病患医疗补助小耳畸形 | 60000.00元 | 2人 | 120000.00元 | 为主要是资助病患就医期间的医疗费用,包括手术费、住院费、麻醉、药品等(以实际支出为准) |
项目直接支出/款项捐赠/病患医疗补助烧烫伤 | 65000.00元 | 2人 | 130000.00元 | 为主要是资助病患就医期间的医疗费用,包括手术费、住院费、麻醉、药品等(以实际支出为准) |
项目直接支出/款项捐赠/病患医疗补助其他 | 54500.00元 | 3人 | 163500.00元 | 为主要是资助病患就医期间的医疗费用,包括手术费、住院费、麻醉、药品等(以实际支出为准) |
项目直接支出/专业人员成本/偏乡义诊医护人员 | 5500.00元 | 5人 | 27500.00元 | 5人医护团队前往选定义诊地点进行义诊的机票和当地住宿费,是做义诊活动的支出 |
项目直接支出/款项捐赠/偏乡义诊的医疗费用 | 10000.00元 | 15人 | 150000.00元 | 为当地15位唇腭裂病患进行第一期修复医疗费用,包括手术费、住院费、麻醉、药品等 |
项目执行成本/运营人员成本/偏乡义诊工作人员 | 5000.00元 | 5人 | 25000.00元 | 5人工作小组前往选定义诊地点的机票和当地住宿费,主导开展项目 |
管理费用/执行机构日常行政费用/执行机日常行政费用 | 4500.00元 | 1项 | 4500.00元 | 总筹款5% |
管理费用/向公募机构缴纳的费用/向公募机构缴纳的费用 | 4500.00元 | 1项 | 4500.00元 | 总筹款5% |
(1)预算审核说明:公募机构已对本项目的预算进行审核,确认符合制定规范。 (2)本项目涉及的机构发起人、主要捐赠人以及管理人员,不得利用其关联关系损害慈善组织、受益人的利益和社会公共利益。 (3)根据我机构相关财务规章制度,对于应在招投标范围内的采购、委托事项,我们将开展三方比价或公开招标,确保善款的合规有效使用。 (4)若最终产生剩余善款,将用于同类型公益项目。
各年执行内容详见项目进展。2023年执行计划如下:
2023年1月-3月,项目预计进行,丽格“暖阳计划-小耳义诊”
2023年4月,项目预计进行2023年“丽格慈善基金会唇腭裂义诊-毕节站”
2023年5月-9月,项目预计进行长期病患救助
2023年9月,“99公益&小耳畸形义诊”活动
2023年12月,项目预计进行2023年“丽格慈善基金会唇腭裂义诊-云南站”
公益项目:
城市间巡回公益讲座:
定期组织医护团队到全国各大城市举办巡回公益讲座,宣传科普与体表缺陷相关的医疗资讯,并为每一位到场病患,进行1对1的面诊,提供医疗建议。
年度偏乡义诊
每年组织医护团队到偏远医疗资源不足的艰困地区,为患有体表缺陷患儿进行面诊筛查,宣传科普相关医疗讯息。与当地卫计委、乡村振兴事先进行摸底建档,事先对病情和家庭状况进行核实。确认符合救助资质后,与当地定点医院医护人员协同合作,经验交流分享,为患儿施行修复手术。
长期病患资助
透过不同渠道收集需要救助的病患讯息,依照病种和地域,选择最适合的定点合作医院和医护团队,为患儿施行修复手术。
丽格慈善基金会自成立以来,救助总人数562人。每年定期开展3-4次偏乡义诊,开展4场公益讲座。通过丽格慈善基金会与社会广大爱心人士的帮助,许许多多的先天性体表缺陷患困境儿童,重新获得了美好的人生。
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