项目介绍

死，死不起 ; 活，活不起

“死，死不起，活，活不起。”重度自闭症双胞胎的妈妈黄粉芹说,曾经的她对生命失去了信心。

    生在贵州的黄粉芹，只上了三个月学，16岁外出打工，20岁就结婚，年纪轻轻的她已经成了两个女孩的妈妈。第三胎如愿生了男孩，而且让人惊喜的还是一对特别虎头虎脑的双胞胎，这让她觉得无比幸福！虽然整个家庭只靠孩子爸爸打工的工资生活，日子过得很辛苦，但是却很温馨有奔头。然而不幸的是，随着时间一天天过去，她渐渐发现孩子和同龄孩子的不同。这对双胞胎的到来彻底改变了整个家庭的生活。

    两个孩子刚出生时，整夜哭闹，常常感冒发烧，有一阶段粉芹每天只能睡两三个小时。后来更加严重，两个孩子猛劲儿的撞地、撞墙，撞人，经常撞得头破血流。当孩子的头一次次”咚咚咚”的撞向坚硬的地面，粉芹的心都要碎了。她除了阻止自己心爱的孩子受伤，不知道还能做些什么，帮助他们减轻痛苦，恨不能替代他们去承受所有的痛苦……更让她无力问天的是，两个孩子根本听不懂指令，不会自己吃饭，不会说话，没有眼神交流，站在他们面前，他们不知道眼前的这个人是妈妈，他们不知道！小哥俩面对面走过，完全是陌生人，不认得彼此。

    她想带孩子去各处寻医问药。两个孩子虽小，力气却特别大，每次出门，他们都会四处乱跑，根本拦不住。只有等孩子爸爸休息时，这个家中唯一的劳动力带着他们去看病。然而一次次失望而归，家中的积蓄很快花光。他们开始四处举债，去北京看病仍是无望。

    她和孩子的爸爸因此一次次的争吵不休，家庭走到了破碎的边缘！

    想想两个孩子的未来，面对这没有希望的生活，坚强的她也承受不住，崩溃了，万般痛苦时，想到带着两个孩子一起死以求解脱。然而家中还有两个女儿，如果死了，孩子爸爸再找继母，女儿能幸福吗？

    她擦干泪水，一遍遍的告诉自己:  我是妈妈，我要坚强！我是孩子唯一的依靠！为了我的孩子，一定要坚强！

    天无绝人之路，粉芹妈妈认识了很多向她们家一样情况的家庭，在好心人的介绍下，她与良知机构结缘，在机构和大家的帮助下，双胞胎渐渐有了变化，但还需要大量的训练和个别化的教育指导。

    粉芹的故事只是众多发育障碍儿童家庭中的一个，这些家庭，因为孩子问题，导致家庭进一步贫困，无力持续进行康复训练；即便具备一些经济条件的，家庭关系紧张，家长生活迷茫，不仅影响了康复进程，也带来了无法和谐的亲子关系和超高的离婚率!

    速速（化名），患有严重癫痫和智力发育迟缓，父亲在儿子三四岁时便因压力过大，逃离家庭，有一次在超市中偶然相遇，爸爸竟然回避离去。速速母子生活困难，更无力进行康复训练，一个三口之家名存实亡！

这些孩子都是坠落人间的天使，愿您的爱心重新让他们插上翅膀！

每100个孩子中就有1名特殊儿童

    “特殊儿童”又称“特殊需要儿童”（Children with special needs）是指因在身心发展或学习、生活中与普通儿童有明显差异，而需要给予特殊服务的儿童。

    中国有约160万的自闭症儿童，每166个孩子中就有一个自闭症儿童。

    中国的脑瘫儿童数量为100万-120万人，另据统计，每年新增脑瘫患儿四至五万人。

    国际确认的罕见病有6000至7000种；

    目前只有不到1%的罕见病有治疗方法；

    约80%的罕见病为遗传性疾病；

    约50%的罕见病在出生时或者儿童期发病；

    约30%的罕见病儿童寿命不超过15岁。

 我们要做什么

    本项目计划众筹资金160020元，主要针对自闭症、唐氏综合症、发育迟缓等特殊儿童及其家庭给予援助，项目执行方为“苏州良知特需青少年发展中心”。

    本项目主要提供两项援助：一是针对特殊儿童群体的经济困难家庭，提供家长培训和儿童康复训练计划：二是针对特殊儿童家庭普遍存在的家庭成员幸福感低，家庭关系紧张等问题给予疏导以及重建家庭和谐的建议方案！

 关于“良知”

    苏州良知特需青少年发展中心，是本次众筹项目的发起方和执行机构，它注册于苏州市吴中区，是民政部门主管的NGO组织。

    “良知”由一位唐氏综合症患儿的母亲-朱女士创办。朱女士原本有着稳定的工作，为了与自己的孩子一样命运的特殊儿童，毅然投入到这一群体的幸福事业中，不仅开展了大量康复技术培训，还帮助了众多的家庭重建温暖有爱的家庭关系。本项目的特色就在于朱女士和她的团队所创立的“良知全要素康复体系”的使用，该体系注重特殊儿童康复环境中多种要素的修复以及其家庭自主疗愈能力的培养，家长自身的心灵成长与训练培训在体系中占据重要的地位。

项目执行期间：

本项目计划执行6个月，最多不超过8个月，预计将于2017年12月31日前全部完成，

基本进度安排：

1、2017年5月完成资金众筹，

2、2017年5-7月筛选4名困难特殊儿童家庭，给予十一周良知全要素康复培训及儿童专项训练。

3、2017年8-10月，筛选3名特殊儿童苦难家庭，给予十一周良知全要素康复培训和儿童专项训练。

4、2017年5月开始特殊儿童家庭关系修复类课程公益培训，每月本地和外地各一场，到10月结束，在其间配合安排网络课堂，

5、在特殊儿童家庭关系修复类课程公益培训过程中，对希望解决心理问题的特殊儿童家庭给予疏导服务。

6、2017年10月31前《特殊儿童家庭关系疏导手册》家庭版和咨询员版定稿，开始印刷。 

7、2017年11-12月开始编制项目结项报告，其中包括：执行过程进度报告、资金使用情况报告、援助效果评估报告。

项目预算

一、为困难特殊儿童家庭提供亲子关怀培训。

二、为困难特殊儿童家庭提供家长成长及家庭培训。使家长自己训练知识和理念得到提升，更有利于持续的、长久的、有效的陪伴孩子。大量的研究证实了“家长培训项目对自闭症幼儿效果显著”。

 项目认领方

梧桐成长计划是由中国社会福利基金会联合劝募中心发起设立，旨在搭建全国公募平台，通过整合各类社会资源，为民间公益组织提供专业高效的平台服务和公募筹款等支持，从而关怀更多需要帮助的人。

捐赠票据索要说明

    感谢您对我们和该项目的支持，如果您需要开具捐赠收据，请在捐赠时注明所示填写捐赠收据信息或发电子邮件索取捐赠票据。

     一、邮寄方式：基于捐赠成本考虑，1000元以上的捐赠将以快递方式寄出，100元以上1000元以下的捐赠将以挂号信方式寄出，100元以下的捐赠请您自取，您可将多次捐赠累积集中开具。

    二、电子信箱：liangzhijiaoyu2016@163.com来信要提供：交易单号、姓名、地址、邮件及捐助金额。手机微信支付将交易信息中捐款订单编号截图。电脑客户端捐赠请附上“个人中心”中“我的捐款”记录截图。

    三、只可开具本年度票据。

执行计划

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