项目介绍

疾病简介

肌萎缩侧索硬化（ALS）是运动神经元病（MND）最常见的一种进行性恶性神经系统变性病，因病因尚不明晰，迄今没有任何有效方法能够治愈该病或阻止其不断恶化，患者平均生存期3-5年左右，被世界卫生组织列为和癌症、艾滋病并重的五大绝症之一。患者因为全身肌肉进行性萎缩、无力、直到衰竭，就好像是身体被渐渐地被冻住了一样，所以又被形象地称为“渐冻人”。

疾病特点：

“渐冻人”最独特且最残酷的一点，患者一旦发病，从指尖、足尖开始，全身的肌肉由下至上一步步地失灵，进而无法走路、无法写字，再到无法说话和咀嚼，最终直至呼吸衰竭而亡。这个过程既没办法治愈，又不可逆转，而病程的从始至终，患者的头脑都是清醒如常的，这就好比是说：患者清清楚楚地感受着、也眼睁睁地看着自己的生命渐渐远去。

助学目标：

汇聚社会爱心，通过公益资助的方式为身处困境的ALS病友家庭的子女提供教育助学金，减轻其家庭负担，助力其无忧无虑的走进校园，用最大的力量帮助部分受渐冻症疾病影响的学生及家庭，用教育的力量帮助他们建立起对未来生活的信心和勇气，促进其成长发展。

爱满人间

ALS实属罕见病，一般于40-50岁发病。照料护理一个渐冻症患者，对这个家庭来讲坍了一半，有一个人要辞了工作去照料，如果患者是家庭经济支柱那压力就更大了。对于罹患ALS疾病的家庭，维持治疗、居家护理成本等这一系列的费用常会导致因病致贫。大多数病友家庭基本患病时家里都有还处于上学时期的子女，因此也需要关注渐冻人家庭未成年人教育，帮扶因病致贫导致子女无法继续学业的病患家庭。希望全社会共同努力来帮助渐冻人及其家庭脱离生存困境，为家属的生存发展带来希望。

项目预算

执行计划

教育力量，助力成长发展

蒲公英渐冻人罕见病关爱中心发起了ALS子女助学计划项目，用教育的力量帮助ALS病友家庭重拾希望
(1) 执行地点：全国
(2)受益对象:MND/ALS 患者家庭
(3)受益对象筛选标准:确诊为MND/ALS的患者；
申请人需出具三级甲等医院加盖诊断证明章的运动神经元病有效诊断证明书或胃造瘘、气管切开等手术出院小结或病历卡。子女成绩单、学杂费收据、亲子关系证明等，按照合规要求走访、筛选，或通过逐级上报审批，客观评定
(4)帮扶模式：汇聚社会爱心，通过公益资助的方式为ALS病友家庭的子女提供教育助学金，减轻其家庭负担
(5)预期效果：助力其无忧无虑的走进校园，用最大的力量帮助部分受渐冻症疾病影响的学生及家庭，用教育的力量帮助他们建立起对未来生活的信心和勇气，促进其成长发展。

项目效果

为45位ALS病友家庭的子女（在读学生）每人/学年提供2000元的助学金资助

项目执行能力说明

1、机构介绍：蒲公英渐冻人关爱中心是一家专注宣传渐冻症疾病知识、关爱患者及家庭的非盈利性公益组织。2、执行能力说明：蒲公英渐冻人罕见病关爱中心2023年本项目支出善款合计4000元，为1位身患ALS的病友家庭的2位子女发放了善款2000元/位的助学金支持，帮扶患者家庭的子女完成学业，【走访病友千里行】项目已走访了全国160余位ALS病友，了解病患家庭的实际情况，带去温暖，鼓励病友与家属对生活充满信心。

关于我们

上海浦东新区蒲公英渐冻人罕见病关爱中心，简称蒲公英渐冻人关爱中心，由台湾著名艺人彭立与罹患肌萎缩侧索硬化症（ALS），俗称“渐冻症”患者杨建林（晨雾）牵头发起，在众多爱心人士的帮助下成立。是一家专注宣传 “渐冻症”疾病知识、关爱患者及家庭，搭建爱心帮困平台的非盈利性公益组织。中心以蒲公英命名，象征“渐冻人”虽身患绝症，却仍泰然处之，不放弃不抛弃的生活态度，也隐喻关爱中心的作用——力量虽然微小，但时刻播撒希望，将关爱传递到每一个“渐冻症”患者家庭，帮助他们更有希望和尊严地对抗疾病。

捐赠回馈

票据说明

1、灵山慈善基金会可为支持本项目的爱心人士开具合法的公益事业捐赠票据，捐赠发票均为电子票据； 2、当年捐赠，请尽量当年申请开具捐赠发票，如果是跨年的公益捐赠，最晚可在第二年的3月31日前提出开票申请； 3、每年的3月1日至6月30日可在个税APP上进行个税抵扣； 4、如有其他意见和建议，欢迎发送至我们的工作邮箱:weiailianquan@lingshanfoundation.org，感恩您的信任和理解!