耳聋是人类最常见的遗传缺陷疾病之一。根据2015年最新一次全国听力障碍与耳病调查数据显示,我国有15.8%的人患听力障碍,约合2亿人;患致残性听力障碍,即中度以上听力障碍的人占总人口的5.2%,约7000万人。超过60%的新生儿听力障碍是由遗传因素导致,其余的是由于环境和其他不明因素引发。
聪尔计划认真贯彻落实习近平总书记提出的“全面建成小康社会,残疾人一个也不能少”的重要讲话精神,通过全外显子测序技术和基因组医学信息分析,为耳聋和耳聋高危人群进行精准诊断,明确致病基因,通过遗传咨询和医学干预,降低听障发生率,力争改变中国听力残疾现状。
2024年预算:465556.00元
预算项 | 单价 | 数量 | 总价 | 说明 |
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项目直接支出/款项捐赠/耳聋基因全外显子测序 | 2600.00元 | 155例 | 403000.00元 | 用于听障儿童家庭患儿和耳聋夫妇进行全外显子测序,对耳聋病因出具基因组医学分析报告 |
项目直接支出/款项捐赠/遗传咨询费 | 200.00元 | 80家庭 | 16000.00元 | 为耳聋家庭提供遗传咨询、临床指导和生育指导 |
管理费用/向公募机构缴纳的费用/公募机构管理费 | 1.00元 | 46556项 | 46556.00元 | 0%此部分费用将作为中国听力医学发展基金会在项目执行过程中产生的费用(包括项目调研、评估、审核、回访等相关费用)、一线工作人员的人力成本(运营人员、财务、志愿者补贴等)、必要的办公支出(房租、水电、 |
(1)预算审核说明:公募机构已对本项目的预算进行审核,确认符合制定规范。 (2)本项目涉及的机构发起人、主要捐赠人以及管理人员,不得利用其关联关系损害慈善组织、受益人的利益和社会公共利益。 (3)根据我机构相关财务规章制度,对于应在招投标范围内的采购、委托事项,我们将开展三方比价或公开招标,确保善款的合规有效使用。 (4)若最终产生剩余善款,将用于为耳聋家庭提供遗传咨询方向。
1、执行地点:全国范围内;
2、受益对象:耳聋患者及高危者家系;
3、受益对象筛选标准:按照合规要求提交申请材料、筛选,并通过逐级上报审批,客观评定是否符合“聪尔计划”项目参与标准;
4、帮扶模式:为耳聋患者及高危者家系提供耳聋基因检测及遗传咨询补贴,通过全外显子测序技术和基因组医学信息分析,为耳聋和耳聋高危人群进行精准诊断,明确致病基因,通过遗传咨询和医学干预,降低听障发生率,力争改变中国听力残疾现状。
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