项目介绍

 如果红斑狼疮是“狼”，

 那这个病便是“虎”!一种罕见病正残害着孩子们。 

从死神手里捞回的大宝 

  2017年9月，大宝爸爸接到爱人的电话说孩子发烧了，当时孩子爸爸没太在意，以为孩子发烧也没多大点事，去医院看医生也没觉得问题有多么严重，手上发出来的皮疹以为是普通的过敏性的湿疹。

  然而短短几天变浑身水肿乏力，持续高烧的大宝从当地转院住进了复旦附属儿童医院的ICU病房进行血浆置换，原以为能够治疗好，出院2个月之后病情继续恶化，不能自己翻身，不能自己吃饭，连抬头的力气都没有，此时的大宝已经用过了所有能用的药，但无奈的是大宝对药物有一定的耐药，一度导致大宝输液中出现休克的现象，最终转院到了首都儿研所。

  经过全方位的测评后，大宝接受了自体干细胞移植，经过50天医生的精心照料和治疗，最终，大宝重新站起来了，跟其他孩子一样开心的玩耍。但按期服药和回院复查治疗依然是一块大石头压在大宝爸爸的肩上，加油! 

这只“虎”，轻易就拖垮一个家庭

  幼年皮肌炎对于99.99%的人是陌生的，正因为如此，大部分孩子在疾病早期因为罕见而误诊，错过最佳治疗时机，最终卧床不起甚至致命。

  这些患上此病的孩子没有特效药治疗，所有采用的药物都是几十年前研发出来的一些药物(糖皮质激素+免疫抑制剂)，当然也一些机构开始为孩子们尝试使用生物制剂，特别严重的药物无效的甚至采用自体干细胞移植。一旦疾病进入快速进展期，所用的药物大多数是昂贵且无法进入医保报销范围的药物，沉重的经济负担让大多数的家庭望而却步；几十万元的治疗费用，为了给孩子治病导致家庭负债累累的比比皆是，即便这样，仍然有许多家庭因为无法支付医疗费用不得不一次次拖延治疗甚至是放弃治疗。

爱心社群

  疾病固然可怕，但我们也要勇敢面对，我们成立了爱心社群，大家在这里能够交流诊疗心得，相互关心，使得家长面对可怕的疾病变得更加从容和坚强。虽然500人的微信群很快就满了，这是我们最温暖的窝，但我们坚信，一定会有好心人来帮助这些可爱的孩子们。

大病无情，人间有爱

  目睹过太多孩子治疗过程中的无助和痛苦，家长的无奈和心酸。我们决定要做点什么，2019年8月，我们联合水滴汇聚公益基金会成立萌芽公益项目，一方面希望通过制作短科普视频的方式向大家宣传皮肌炎的相关常识及护理知识；另一方面，我们也希望能为家庭困难的患者家庭提供一定的资金支持。我们坚信，只要每个人都尽一点力，大爱便能汇聚成海洋，帮助更多的家庭。

项目预算

1、【项目预算】

  本项目筹款目标为200000元，其中85%用于救助经济困难的患者家庭，8%用于皮肌炎相关案例的传播、内容生产等，7%用于执行机构的执行费用。详细预算表如下：2、【善款使用预案】

本项目“最低可执行金额”为0元。

3、【管理费说明】

公募机构不收管理费用。

执行计划

第一部分，救助：

  2020年为20-100个经济困难的皮肌炎患者家庭提供5000-50000元不等的救助金，用于患者的后续治疗。

第二部分，传播：

   线上：

第一步：2020年1月-10月，完善萌芽公益新媒体传播平台的搭建，通过微信公众号、抖音等新媒体平台，稳定输出内容；同时完成各种宣传海报的设计；

   第二步：2020年3月-12月，制作关于皮肌炎的科普宣传小视频，并在各个平台进行分发；在线下平台投放公益广告，同时穿插开展病患联谊会、专题讲座等活动宣传皮肌炎相关知识；

线下：2020年9月-11月，开展2场皮肌炎病患线下活动。

项目执行能力说明

北京水滴汇聚公益基金会是2017年成立，经北京市民政局批准成立的一家非公募基金会；2018年度总支出为1,534,732.60元，共计救助了60余名大病患儿、建立两个校园医务室、两个图书角、解决了100名凉山儿童冬衣等；项目覆盖了四川、山东、广东、河北等地的3000余名困难儿童。

关于我们

北京水滴汇聚公益基金会于2017年5月26日经北京民政局批准正式成立，于2023年4月28日由北京民政局批准升级为公募慈善机构。基金会其宗旨是：开展慈善活动，不以盈利为目的，搭建公益平台，推动公益事业发展；展开资助扶贫济困、助老助残、助学助孤等活动。 基金会积极倡导慈善意识，推广人人公益，广泛动员社会力量，多方筹措慈善资金，以帮助社会上不幸的个人和困难群体，开展多种形式的社会救助工作。

票据说明

1、感谢您的捐赠，为保障每一位捐赠人的权益，泰山慈善基金会为参与捐赠的爱心人士，提供开具电子捐赠票据的服务；2、索要发票请在捐款后的10个工作日内发送邮件至tscsjjh@126.com（必须注明：接收票据邮箱、捐赠交易单号、捐赠人姓名、发票抬头及捐赠金额，同时也请备注捐赠项目名称并附上“腾讯公益——个人中心——我的捐款记录”截图），解人所困，助人前行，让善意更有力量！