如果把骨头的生长比作盖房子的过程,胶原蛋白就是水泥墙里的钢筋。而在每一万到一万五千人中,会有一个人由于先天的基因突变,导致体内的胶原蛋白生产发生了故障,他们的“房子”只能生产“水泥”,却不能或只能产出很少量或有问题的“钢筋”。于是这栋“房子”在一点外力的作用下,就有倒塌的危险,这,就是骨折的发生。
成骨不全症是以骨脆弱和骨畸形为临床特征的常染色体显性遗传缺陷的结缔组织病,又称脆骨症,具有遗传性,民间形象地称呼该人群为瓷娃娃。全人类各种族内男女均有发病,总发病率约为1/15,000—1/20,000,全球估计共有500万名成骨不全症患者,目前中国没有任何研究数据,按照以上的比例,估计目前应该有10万人左右。
成骨不全症的表现通常为巩膜通呈现蓝色、紫色或灰色;严重者在母亲子宫内即并发多处骨折;进行性骨变形,长骨短且弯曲,造成身材极度矮小;脊柱倾向弯曲,牙齿硬而易脆等症状。
目前,大部分成骨不全症患者的家庭生活极其困苦,因病致困现象极为普遍,许多家庭无法负担患者的医疗费用,同时对于成骨不全症患者的教育、就业、生活等状况同样更是令人担忧。 成骨不全群体面临的不仅仅是身体的病痛挑战,还要面临教育、就业、生活、工作等方方面面的困难。
瓷娃娃中心认为,对弱势群体的服务和救助是必要的,但同时应该以全面、发展的眼光看待该群体,在“全人康复”的理念下工作更要关注每个人的方方面面。将每个个体视为独立、平等、有尊严的人,赋予每个人自主决定的权力,培养每个人自立生活的能力。促进患者的全人发展,不断提升罕见病群体生活质量,促进罕见病群体社会融入。
PS:文章中的图片已授权瓷娃娃中心使用。
2024年预算:419980.00元
预算项 | 单价 | 数量 | 总价 | 说明 |
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项目直接支出/款项捐赠/医疗救助 | 10000.00元 | 30人 | 300000.00元 | 用于成骨不全症、低磷性佝偻病、软骨发育不全、先天性脊柱侧弯等罕见骨病的手术、药物、康复及辅具适配费用 |
项目直接支出/款项捐赠/个案评估和跟进服务 | 100.00元 | 300人次 | 30000.00元 | 此部分为救助服务的配套与完善,对救助对象进行持续跟进而促进其术后治疗后的康复效果 |
项目直接支出/活动费用/交通费 | 1000.00元 | 10人 | 10000.00元 | 活动专家和工作人员交通费 |
项目直接支出/活动费用/交通费(病友) | 400.00元 | 20家庭 | 8000.00元 | 每个家庭的交通补贴 |
项目直接支出/活动费用/餐费 | 30.00元 | 160人次 | 4800.00元 | 活动的餐费,按照160人次"30元/人的标准 |
项目直接支出/活动费用/住宿费 | 400.00元 | 25人 | 10000.00元 | 活动参加人员住宿费 |
项目直接支出/活动费用/活动用品 | 5000.00元 | 1期 | 5000.00元 | 活动物料费等 |
项目直接支出/活动费用/劳务费 | 1000.00元 | 8人 | 8000.00元 | 活动专家劳务费 |
项目直接支出/活动费用/保险 | 100.00元 | 60人 | 6000.00元 | 参与活动人员的保险费 |
项目执行成本/其他费用/项目执行成本 | 38180.00元 | 1项 | 38180.00元 | 用于各类办公用品、人员工资、房屋租金、管理费等费用 |
管理费用/向公募机构缴纳的费用/0 | 0.00元 | 00 | 0.00元 | 无 |
(1)预算审核说明:公募机构已对本项目的预算进行审核,确认符合制定规范。 (2)本项目涉及的机构发起人、主要捐赠人以及管理人员,不得利用其关联关系损害慈善组织、受益人的利益和社会公共利益。 (3)根据我机构相关财务规章制度,对于应在招投标范围内的采购、委托事项,我们将开展三方比价或公开招标,确保善款的合规有效使用。 (4)本项目最低可执行金额为20元。若最终所募善款少于最低可执行金额,项目善款将用于同类项目。
一、筹款期
2024年1月-2024年12月线上筹款
二、执行期
1.2024年1月-2024年12月,资助30人次成骨不全症患者进行手术、药物、康复训练及辅具的治疗;
2.2024年8月,开展针成骨不全症等罕见病群体的巡诊活动
3.2024年11月-2024年12月,开展个案评估和跟进工作。
三、结项披露
2024年12月,项目结项与财务披露
四、受助人筛选标准
1、需有明确的疾病诊断证明;
2、低保\困难家庭;
3、科学治疗并产生的费用
五、项目执行地点
全国,优先在北京地区执行
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