项目介绍

1、公众关注度高的痛点、问题（如有说明问题最相关的数据、新闻报道的概要内容可附上），或某个被忽略群体难以改变的困境；

2、一句话介绍公益组织针对特定受益对象的专业独特解决方案；

1、项目的背景：强直性脊柱炎的科普非常的缺乏，并且很多青少年身患强直性脊柱炎，但并不知道自己所患疾病是什么，很多强直性脊柱炎的患者在四处奔波寻找治疗无望时绝望的选择了自杀。强直性脊柱炎被人们称为“不死人”的癌症，发病期多在青少年时期，属自身免疫性疾病。其发现率底、误诊率高、致残率高、久病难愈、危害大，据目前国内统计强直性脊柱炎患者达500万人而且逐年增多，青少年发病人数越来越多，因此，对强直性脊柱炎科普，青少年强直性脊柱炎筛查刻不容缓；帮助青少年寻找有效治疗方法避免强直性脊柱炎致使孩子残疾。2、目的：通过强直性脊柱炎科普，减少强直性脊柱炎患者致残率和自杀率，普及有效的治疗方法让患者有战胜疾病的信心，挺起孩子弯曲的脊梁，重获健康  

                                                                                                                                                                                                                                           

3、项目故事

1. 大山中望不到星空的人

我是一位强直性脊柱炎患者。今年40岁，最早起因是于1997年7月份当时我只有18岁。刚开始发现自己的尾椎处疼痛，于是我就买了正骨水擦了1个星期左右就不疼了。大概隔了一两个月后，喝了点酒，晚上睡觉感觉腰又不舒服了。但是白天又没感觉到哪里不舒服。直到1999年的冬天，我当时在温州工作，疼痛又复发了，去了温州市人民医院检查，医生给出的结论是腰肌劳损。开了一大堆药吃了2个月左右，症状缓解了很多。还是半夜一过这个腰就会痛，第二天早上起来活动活动就好了。 

到了2000年21岁的我为了给自己治病，去了广州工作。晚上疼痛症状加重了很多，时常半夜疼的跳下床，到处走一走，活动半小时就要稍微好点。但是白天又感觉不到痛。但是感觉这个腰比较沉，没有以前那么轻松了。去了广州中医三院，拍片显示骶髂关节炎，开了好多中成药吃，效果不是很明显。到了2001年回到炎陵县。找了好多中医。吃了好多中药也没效果，于是住进了炎陵县人民医院。拍了X片，医生说是椎间盘突出。做了一个星期的牵引跟理疗，仍然不见效果。医生的建议说问题不大。多休息就没关系。2001年下半年又去了广州。边上班边治疗。

到了2002年下半年。感觉整个腰都弯不下去了。又回到炎陵，住进了中医院。每天打吊针，吃中药。病情没有得到任何缓解，走路也有点困难了。于是，到了11月份去了长沙湘雅附二，做了各项检查，得出的结论是，强直性脊柱炎，医生没有说要住院，只是建议带三个月的药回去吃了再来复查。回到家里心里非常忐忑不安，我第一次听到这个病。在电视上看到北京有个医院专门治这个强直性脊柱炎。

 2003年3月份踏上了北上的列车。在北京住了一个月，根据医生的建议。这个是慢性病，不是短时间内能见到效果，需要一到三年的中药调理。建议我带三个月药回家吃。四月底又回到了家乡。吃了三个月中药，没感觉到明显的好转。反而走路越来越困难，需要拄着拐走了。七月份又北上北京住进了医院。又住了两个月。效果还是不行。由于经济状况。又带了三个月的中药回家，这时候感觉到什么药都不好使了。只有止疼药英太青效果很好。也没有经济能力再去医院了，只有去一些土郎中那里开点中药吃吃。试试有没有效果。

直到2005年十月份疼痛又加重了拄拐都拄不了了。只能上床躺着了。实在扛不住，就只能吃止疼药，躺了十年，整个腰椎脊柱都躺平了。颈椎也僵直了。肩周炎也出来了。右手也抬不起来。十月份同学们来看望我，说想帮助我，

11月28日住进了株洲市省直中医院做了双髋关节置换手术。手术没有达到预期的效果。但还是对我的生活，带来了很大的改善。吃饭还能够稍微坐起来一点。可以刷牙。生活质量还是提高了。也得到了很多人和社会组织的关爱和鼓励。炎陵义工联合会尹涛和株洲康复者基金会杨理事和李秘书长帮我请来志愿者熊老师为我理疗来缓解疼痛。经过熊老师的理疗后我感觉右手抬起来，比以前轻松多了。我的身体依然还是躺在床上动不了，我的母亲经常因为我的这个疾病流泪，我的父亲已经60多岁了，但是还在为了给我治病的钱四处打零工挣钱。  

项目预算

1、【项目预算】

请附上详细预算说明，涉及明细最好以表格形式呈现。

1、总预算300000元；

2、配捐使用方向：企业和腾讯配捐部分的预算计划将主要用于项目预算方向，99公益日结束并确认了“企业和腾讯配捐”具体金额后15天内，再补充详细预算表。 

3、公募机构收取管理为2%，用于机构活动组织、培训等目工作人员必要的成本。

执行计划

                                                                                                                                                                                                                                                 项目时间：天（2019年9月1日—2020年月8日）面向全国所有强直性脊柱炎患者。

项目执行能力说明

1、康复者基金会号召广大康复者，将康复经验、康复过程，奉献出来与同病或同症的人分享 2、在2018年12月至2019年2月提供了4场预防强直性脊柱炎培训，196人受益。“星火”高科总部一号办公室第一期：基金会志愿者5人；第二期湖南工业大学公共教学楼：工大青志联志愿者36人；第三期湖南工业大学公共教学楼：工大各院校学生150人；第四期小湖塘社区：株洲中心医院护士6人。" 公益筹资 119,608.14 ,公益支出 108,688.56,

关于我们

株洲市康复者量化研究发展基金会成立于2016年，以全民健康需求为主旨，发扬新时代炎帝神农精神，致力于汇集各种疾病的康复者案例，通过对康复案例的循证分析归类，整理出各类治疗方法方式，经广大患者和专家组评审量化，建立起基于社会循证医学的康复信息大数据库。同时，搭建一个开放式康复信息共享平台，以帮助有治疗需求的患者获得适合自己的康复方法方式，并促进医疗从业人员互助共进。

票据说明

开具和邮寄公益捐赠发票需要成本，建议100元以上的捐赠用户按需申请。（如需捐赠收据，请将捐赠人支付成功截图、捐赠金额、详细地址、真实姓名、联系电话、发邮件至2130075787@qq.com，经确认后我们会尽快寄出，感谢您的爱心！