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项目执行者线下开展救护行动

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项目执行者公示善款使用报告

68948

54909.98(79%)

捐款人次: 1458

项目介绍

5年,2165公里。

这是一群罕见病人徒步走过的路。

如今在中国,还有很多人,甚至很多医院不了解罕见病,更不了解罕见病人。

我们要为自己发声。

不仅向途中经过的每一所医院科普罕见病,还让所有路人看见最真实的我们——普通人一个,只不过恰好患了罕见病而已。

说一个罕见病朋友的故事

菠萝哥今年53岁了,50岁时,他还没有第二性征。

从小,他的身体就不发育,嗅觉也不灵。

年轻时去打工,他总是因为长相稚嫩、声音尖细、个子也不高,被误认为是童工或女生。做体力活时,也时常有人夸他很了不起,是个女汉子。

后来他的人生也算是小有成就。

回老家创业后,菠萝哥不仅靠自己能力买了房,买了车,还和村民一起成立了助学基金,奖励那些考上重点高中或大学的孩子们,希望他们不再担忧学费。

他从来没想过自己得了罕见病,直到2016年冬天。

那一次,菠萝哥无意间看到一篇关于罕见病的文章,文中提到“卡尔曼氏综合征,发育停滞,不能正常分泌性激素,没有嗅觉……”

他这才意识到,文章好像在说自己!

卡尔曼氏综合征是可以通过激素进行治疗的。

50岁的菠萝哥治疗后,觉得自己好像变成了绿巨人,力气开始有了,骨质疏松也没了。

他想为病友们做一些事。

2017年,菠萝哥义无反顾地参加了老K之家发起的“罕行中国”,一路为卡尔曼氏综合征做宣传。

他说,参加徒步是他50多年来最开心、最幸福的事。接下来的三年,他还想继续参加。

罕见病曾是菠萝哥难以启齿的禁忌。过去,他会因为自己没有“阳刚之气”而逃避恋爱。

如今,他已经坦然地接纳了自己。

他意识到“不阳刚”并不是自己的问题,而是这个社会对罕见病了解太少,对性别也有太多偏见。

罕行中国,我们已经走了5年

最初(2014年),卡尔曼氏综合征患者(昵称老K)面临药物停产的危机,于是一位老K潘龙飞联合几位病友发起了第一次“罕行中国”。当时,他们从辽宁省葫芦岛市徒步600多公里到北京,向政府部门呈交“持续生产”建议信,以引起相关部门的重视。

他们也希望通过这样的行动,让公众了解罕见病,减少罕见病人在就学、就业及生活中遭受到的异样眼光。

那次之后的每一年,潘龙飞都会召集一群志同道合的伙伴,以徒步的方式去普及罕见病知识。

2014年至2018年,五年时间

累计徒步2165公里

沿路向将近5000名路人

42所三甲、乡镇医院相关科室宣传科普罕见病

20家新闻媒体跟踪报道

400多名老K通过媒体报道找到了老K之家

今年,我们将于9月20日-28日,开展第6届罕行中国活动。

罕你同行,走在改变的路上

今年是我们徒步的第六年,我们这次徒步的路线为苏州—杭州,历时8天,共计约280公里。徒步之后,我们还将通过摄影展、纪录片巡影、医院科普活动等方式,让大众看见真实的罕见病人。

世界因多元而美丽,每个人都是不同的。或许在某个时刻,你会成为“少数”,但“少数”不是被边缘的理由。每个人都可以做最真实,最独特的自己!

我们相信,每一个生命都值得被尊重,都理应被社会平等以待! 

加入我们“罕行中国远征队” 

扫二维码报名罕行中国

发起“一起捐”筹得1000元以上,或为本次活动捐款2000元即可获得参与资格。如果你也相信行动的力量,也想和我们一起走在改变的路上,欢迎加入我们!

(参与此次活动不受种族,信仰,性别,残障类型,性取向等限制。)

项目预算

本次罕行中国活动所需费用,共计约65500元。其中包括参与者前往活动地点的路费、活动期间的住宿费、餐饮费、通讯费、宣传材料费,及拍摄纪录片所需费用等。

  注:筹款目标:68948元  公众筹款目标=项目预算95%(即65500元)+公募机构监管支出5%(即3448元)

2.【善款使用预案】本项目“最低可执行金额”为36000元,若最终所募善款少于“最低可执行金额”,善款的变更使用方向为转款给中华救助认领的其他同类项目

3、【管理费说明】募集善款的5%将作为中华社会救助基金会在项目执行过程中产生的费用(包含项目调研、评估、审核、回访等相关费用)、一线工作人员的人力成本(运营人员、财务、志愿者补贴等)、必要的办公支出(房租、水电、网络、捐赠票据回寄等)。  

执行计划


8月1日-8月10日,“罕行中国”线路规划;

8月11日-8月30日,志愿者及参与病友招募;

8月15日-8月25日,订购徒步所需物料;

9月2日,确定第6届“罕行中国”的13名罕行者;

9月3日,徒步前期准备培训,包括装备、筹款方法、徒步的风险和注意事项等;

9月4日-9月15日,电话访谈参与病友及志愿者;

9月19日,所有“罕行者”在苏州集合;

9月20日,所有“罕行者”在苏州参与团建热身;

9月21日-9月27日,从苏州出发,经过嘉兴,终点杭州,沿途向医院和路人科普罕见病;并开设直播、媒体宣传等方式传播此次活动;

9月28日,结束徒步活动,给“罕行者”颁发证书;


已向将近5000名路人、医生科普罕见病

项目效果

已向将近5000名路人、医生科普罕见病

项目执行能力说明

1、机构介绍:执行机构的介绍,请用通俗的语言,将机构的专业性、独特性、影响力进行呈现;2、执行能力说明:请对上一年度该项目的公益筹资、公益支出、执行过程、受益方数量、覆盖地区、社会影响力等作详细说明。如果该项目为新发起项目,请说明机构上一年度的公益支出、项目执行介绍等。

关于我们

罕见病权益倡导者

票据说明

感谢您的捐赠,为保障每一位捐赠人的权益,您可以向中华社会救助基金会申请捐赠票据。 

由于邮寄成本需要从善款中出,为降低捐赠票据的邮寄成本,使善款最大程度地用于公益项目执行,我们将为捐款累计达100元及以上的用户邮寄捐赠收据;捐赠未满100元的用户,需要您到付邮费,请您谅解!如果您的捐赠是在48小时至30天内,可以直接在“腾讯公益-个人中心”进行线上申请,申请后可在个人中心查看处理进度。 

如已通过个人中心申请,请耐心等待,建议不要通过邮箱等方式重复申领。如果超出30天,或要开具企业抬头发票等其他诉求,请将交易单号、发票抬头、金额、捐赠渠道、捐赠日期、联系电话、地址、邮编等信息发至chenshuqiang@csaf.org.cn,经确认后我会会尽快回邮捐赠收据。 

发起方/执行方

潘龙飞
罕见病权益倡导者

公募支持

中华社会救助基金会
(善款由该基金会接收)

募捐方案备案编号

53100000500021326DA18021

募捐方案备案编号有效期

2018年01月01日 至 2023年12月31日

联系我们

公益项目及机构咨询:gongyi_tx@xiniuniao.org

主办:腾讯公益慈善基金会

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