5年,2165公里。
这是一群罕见病人徒步走过的路。
如今在中国,还有很多人,甚至很多医院不了解罕见病,更不了解罕见病人。
我们要为自己发声。
不仅向途中经过的每一所医院科普罕见病,还让所有路人看见最真实的我们——普通人一个,只不过恰好患了罕见病而已。
菠萝哥今年53岁了,50岁时,他还没有第二性征。
从小,他的身体就不发育,嗅觉也不灵。
年轻时去打工,他总是因为长相稚嫩、声音尖细、个子也不高,被误认为是童工或女生。做体力活时,也时常有人夸他很了不起,是个女汉子。
后来他的人生也算是小有成就。
回老家创业后,菠萝哥不仅靠自己能力买了房,买了车,还和村民一起成立了助学基金,奖励那些考上重点高中或大学的孩子们,希望他们不再担忧学费。
他从来没想过自己得了罕见病,直到2016年冬天。
那一次,菠萝哥无意间看到一篇关于罕见病的文章,文中提到“卡尔曼氏综合征,发育停滞,不能正常分泌性激素,没有嗅觉……”
他这才意识到,文章好像在说自己!
卡尔曼氏综合征是可以通过激素进行治疗的。
50岁的菠萝哥治疗后,觉得自己好像变成了绿巨人,力气开始有了,骨质疏松也没了。
他想为病友们做一些事。
2017年,菠萝哥义无反顾地参加了老K之家发起的“罕行中国”,一路为卡尔曼氏综合征做宣传。
他说,参加徒步是他50多年来最开心、最幸福的事。接下来的三年,他还想继续参加。
罕见病曾是菠萝哥难以启齿的禁忌。过去,他会因为自己没有“阳刚之气”而逃避恋爱。
如今,他已经坦然地接纳了自己。
他意识到“不阳刚”并不是自己的问题,而是这个社会对罕见病了解太少,对性别也有太多偏见。
最初(2014年),卡尔曼氏综合征患者(昵称老K)面临药物停产的危机,于是一位老K潘龙飞联合几位病友发起了第一次“罕行中国”。当时,他们从辽宁省葫芦岛市徒步600多公里到北京,向政府部门呈交“持续生产”建议信,以引起相关部门的重视。
他们也希望通过这样的行动,让公众了解罕见病,减少罕见病人在就学、就业及生活中遭受到的异样眼光。
那次之后的每一年,潘龙飞都会召集一群志同道合的伙伴,以徒步的方式去普及罕见病知识。
2014年至2018年,五年时间
累计徒步2165公里
沿路向将近5000名路人
42所三甲、乡镇医院相关科室宣传科普罕见病
20家新闻媒体跟踪报道
400多名老K通过媒体报道找到了老K之家
今年,我们将于9月20日-28日,开展第6届罕行中国活动。
今年是我们徒步的第六年,我们这次徒步的路线为苏州—杭州,历时8天,共计约280公里。徒步之后,我们还将通过摄影展、纪录片巡影、医院科普活动等方式,让大众看见真实的罕见病人。
世界因多元而美丽,每个人都是不同的。或许在某个时刻,你会成为“少数”,但“少数”不是被边缘的理由。每个人都可以做最真实,最独特的自己!
我们相信,每一个生命都值得被尊重,都理应被社会平等以待!
扫二维码报名罕行中国
发起“一起捐”筹得1000元以上,或为本次活动捐款2000元即可获得参与资格。如果你也相信行动的力量,也想和我们一起走在改变的路上,欢迎加入我们!
(参与此次活动不受种族,信仰,性别,残障类型,性取向等限制。)
本次罕行中国活动所需费用,共计约65500元。其中包括参与者前往活动地点的路费、活动期间的住宿费、餐饮费、通讯费、宣传材料费,及拍摄纪录片所需费用等。
注:筹款目标:68948元 公众筹款目标=项目预算95%(即65500元)+公募机构监管支出5%(即3448元)
2.【善款使用预案】本项目“最低可执行金额”为36000元,若最终所募善款少于“最低可执行金额”,善款的变更使用方向为转款给中华救助认领的其他同类项目
3、【管理费说明】募集善款的5%将作为中华社会救助基金会在项目执行过程中产生的费用(包含项目调研、评估、审核、回访等相关费用)、一线工作人员的人力成本(运营人员、财务、志愿者补贴等)、必要的办公支出(房租、水电、网络、捐赠票据回寄等)。
8月1日-8月10日,“罕行中国”线路规划;
8月11日-8月30日,志愿者及参与病友招募;
8月15日-8月25日,订购徒步所需物料;
9月2日,确定第6届“罕行中国”的13名罕行者;
9月3日,徒步前期准备培训,包括装备、筹款方法、徒步的风险和注意事项等;
9月4日-9月15日,电话访谈参与病友及志愿者;
9月19日,所有“罕行者”在苏州集合;
9月20日,所有“罕行者”在苏州参与团建热身;
9月21日-9月27日,从苏州出发,经过嘉兴,终点杭州,沿途向医院和路人科普罕见病;并开设直播、媒体宣传等方式传播此次活动;
9月28日,结束徒步活动,给“罕行者”颁发证书;
感谢您的捐赠,为保障每一位捐赠人的权益,您可以向中华社会救助基金会申请捐赠票据。
由于邮寄成本需要从善款中出,为降低捐赠票据的邮寄成本,使善款最大程度地用于公益项目执行,我们将为捐款累计达100元及以上的用户邮寄捐赠收据;捐赠未满100元的用户,需要您到付邮费,请您谅解!如果您的捐赠是在48小时至30天内,可以直接在“腾讯公益-个人中心”进行线上申请,申请后可在个人中心查看处理进度。
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