项目介绍

向阳而生，发光发热
草根，10个月（2010年6月）时被确诊为SMA，当时的草根身体非常弱，妈妈辞掉了工作开始全职照顾他。一方面妈妈寻找延缓他身体的康复方法，一方面规划他的未来，想办法让他在SMA这样的身体状态下，创造丰富多彩的和生活。  

他即将成为高中生了，家里挂满的奖状告诉我们他在学校的优秀。放学后的课外生活中，草根喜欢游泳、画画。当然，和普通男生一样，他也喜欢打游戏、玩乐高，和班里的同学们”拜把子“、起外号。草根最喜欢的还是国际象棋，现在已经是“七级小棋士”了，他希望自己可以通过努力成为一名职业棋手，参加更高级别的比赛。    


和草根一样身患SMA却在努力向阳而生的还有很多很多人，每年9月的大学校园里也会迎来很多SMA患者的身影，他们在刚刚结束的高考中取得优异的成绩，拿到了大学的入学通知书。

向往辽阔世界的心无法被束缚
随着病情进展，SMA患者的运动功能严重受限，出行逐渐变成一种奢望……但SMA患者对走出家门、看看祖国的山海、见见和自己一样的病友的心愿一直未变。
为了鼓励SMA患者走出家门，2023年9月，《SMA社群出行指南》（以下简称《指南》）应运而生，涵盖从出行前的准备，到出行中的各种技巧和经验分享。9月美儿SMA关爱中心邀请来自全国各地的8位SMA病友共赴山海，相约青岛，共赴“追光之旅”。

8位SMA病友大多是第一次出远门，第一次搭乘飞机、高铁，根据《指南》的提示，病友们提前预约机场升降台、机场轮椅，了解高铁、地铁无障碍设施。

“追光之旅”行程参考了《指南》，把游玩项目安排在了无障碍设施完善的海军博物馆、石老人海水浴场和城市中心地带。乘坐无障碍公交车领略了青岛风光，当公交车穿梭在老城区的大街小巷，一边欣赏着红瓦绿树、碧海蓝天的美景，一边感受着青岛无障碍环境建设。

在石老人海水浴场， SMA病友坐着轮椅被志愿者抬到沙滩上，静静地等待着海上日出。当湿润的海风拂来，慢慢地海天相接处透出曦光，当朝霞洒满沙滩时，病友和志愿者发出欢呼声、惊叹声。“我终于看到期待已久的日出，实在是太美了！海边看日出，看朝霞和潮水共生，是人生中最美的风景。” “出行”对于SMA患者来说，不仅仅指出门旅行、欣赏风景。哪怕只是走出家门、在社区里转转，或去医院做康复治疗，都有着莫大的意义。出行是个人参与社交、融入社社会、探索世界的重要方式之一。

项目预算

执行计划

项目帮扶方案

当前需要鼓励患者在伴随着SMA的状态下去实现更多人生价值;需要鼓励国内更多的学者、研究人员去探索SMA的秘密从研究者的视角去找寻解决国内SMA患者困境的办法。同时美儿SMA关爱中心期待《出行指南》能成为指导患者出行的保姆级攻略，“帮助 SMA 病友更好地实现自己的出行梦，走出家门，走向希望，让自己的人生变得有厚度、有质量。”

项目执行地点：全国

受益对象：SMA患者及其家属、SMA相关医师等专业人员

受益对象筛选标准：基因检测确诊的中国大陆籍的SMA患者

帮扶模式：直接帮扶

项目效果

开展了10期的康复师培训班，支持70名SMA优秀个人提供成长基金

执行能力说明

美儿SMA关爱中心致力于推动SMA相关事业的发展，成立五年来已经协助在SMA药物引进、多学科护理、并发症干预、患者登记系统、患者康疗计划等取了得突出的成绩。同时还为近3000个家庭提供日常咨询、疾病科普、成长关怀等服务。截至2024年开展了10场SMA康复师培训，累计300家医疗机构的600余名临床医生、康复医师、康复治疗师、辅具师参与了培训，线上直播观看累计23000余人次，明年美儿将会结合一线康复治疗师的实际需求，开展相关的SMA康复师培训，丰富一线康复治疗师的临床治疗经验，让更多SMA孩子就近实现“家门口”康复。

关于我们

北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心（简称：美儿SMA关爱中心），于2016年由患者家属冯家妹女士与患者马斌先生发起成立，是中国内地第一家民政注册、专注于SMA领域的非盈利性组织。 中心致力于为SMA患者群体提供全生命周期的支持与帮助，解决医疗康复、社会融入等方面问题；宣传疾病知识并多方位立体展现SMA患者生存现状，呼吁社会各界关注并支持罕见病群体；搭建多方参与平台，共同推动中国SMA诊疗发展，促进保障罕见病群体权益相关制度、政策的完善。

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