项目介绍
姐弟同患罕见病,儿子已去,妈妈誓要留住大肚女儿
周英(化名)今年48岁,1999年生下了女儿桂芳(化名),两年后有了儿子朋辉(化名)。一家人别提有多幸福。可令周英疑惑的是,儿子和女儿的肚子都和其他同龄人不一样。随着年龄增长,朋辉的肚子越来越大,肚子已经几近破裂,四肢却瘦小如柴,走路都困难。周英几经波折来到北京协和,才得知“这个病叫‘戈谢病’,是罕见病,有药,但怕是大老板也看不起。直到有一天,朋辉不小心摔了一跤,就再也没有站起来。祸不单行,女儿桂芳也确定患有戈谢病。
从那天开始,周英的命就是为了女儿而活。周英的丈夫开始四处打工,周英一边照顾孩子,一边做点零工,同时四处问药。然而得知,除了进口特效药外,再无任何治疗戈谢病的方式,可动辄两万余元一支的药物,根本不是她的家庭能够承受。
与此同时,湖南省其他戈谢病患者家庭也在寻找周英,他们唯一的出路只有一条:让戈谢病用药纳入医保。2017年开始,桂芳的肚子渐渐也大了起来,桂芳知道,留给桂芳的时间也不多了。而在湖南,同样状况的家庭有7家,他们中,有的孩子因为脾脏肿大,已经被切除,但导致了其他并发症,如肝脏肿大,双目失明等;有的孩子肚子一天天变大,到了临界值,像极了当初的朋辉。
2020年3月11日,中国大部分地区疫情的影响尚未消散,但湖南省七八位戈谢病家庭的群里,突然爆发出欢呼。“那天下了文件,从4月1号开始,戈谢病的药在湖南进入了医保体系,政府进行70%的报销,封顶47万元,虽然不像上海浙江那样,90%以上报销,但总算也让我们看到一丝希望。”4月24日,周英带着东拼西凑的几万元,和湖南其他戈谢病孩子的家长一起,带着孩子们来到南华大学附属长沙中心医院。上午10点15分左右,桂芳第一次进行了特效药物治疗,周英喜极而泣。“8年了,我总算看到了一丝希望。”
“她现在开朗了一些,起码愿意出来见人了。”在自家破旧的一层小楼楼顶,桂芳第一次正面面对镜头,和母亲的手紧紧握在一起。周英说,“虽然我们家现在想给女儿持续用上药,还是一件难如登天的事情,但我起码敢去想这件事了,女儿的心里也知道,自己或许有救了。
“我是个有过去,没有将来的人”
博涵(化名)也是戈谢病患者,祖籍山东,早年间,父母带着孩子来到合肥打拼,如今父母守着一个爱心早餐的摊位,一个月4000元的收入是这个家庭的全部经济来源,但对于没有医保政策的地区来说,这点收入杯水车薪。因为耽误了治疗,博涵的肚子已经像个气球一样大,但四肢却非常消瘦,几乎失去行走能力,上下楼,都需要父亲抱着。
这个外表活泼开朗的女孩,实际上细腻敏感。博涵曾经在日记里写道:“我是一个有过去没未来的人,可能明天就死了,也可能不会……”
她体谅父母,几乎不在父母面前哭,还主动安慰流泪的母亲。“我真的很害怕,但是不能把这种压力传染给爸爸和妈妈。”这些话语,她都默默记录在日记本上。 妈妈孙玉获知,只有1%的遗传性罕见病有特效药品,这其中包括戈谢病。“这算是不幸中的万幸,只要终身服药,博涵就可以像正常人一样,上学,考试,生活。”孙玉说,“但打这一针的费用,需要我们几个月不吃不喝才能挣到。”
在爱心公益机构的帮助下,博涵获得了十余万元的捐赠,用上了四五支特效药,身体状况好了很多。肚围变小了,体重上升了。看到博涵的变化,爸妈都欣喜若狂。博涵说爸妈笑得多了,自己也就笑得多了 。如今她最爱去的地方,就是医院,最爱的事情,就是抽血打针。“这些都说明,我还能维持治疗,我的生命可以延续。 ”但终究,他们必须等到医保政策,这样自己家庭再去拼搏努力,才有希望。

涛涛今年5岁,于2016年出生,孩子的出生给整个家庭带来了更多的欢乐,但是一个月后他被检查出是先天性胆道闭锁,葛西手术花了近10万元,原本以为没什么大问题了,就这样到了一岁多。涛涛又出现肝硬化了,只能做肝移植手术才。幸运的是涛涛和妈妈配型成功,并于2017年做完肝移植手术。

虽然花费了20多万,但涛涛终于迎来了新生。这四年来一直准时带孩子复查,吃排异药。但是上天造化弄人,虽然精心呵护,没想到6月份涛涛突然出现眼球、皮肤发黄,送往湖南儿童医院进行治疗后,医生说是慢性排异,肝脏衰竭,经过一个多月的治疗,花费近十万块钱,未见一丝好转。由于病情严重,他们急忙赶往上海仁济医院,经过医生检查会诊,只有进行第二次移植才有希望。在仁济医院这一个多星期的时间里,涛涛接受了多种检查,手上早已没有扎针抽血的地方。如今涛涛顺利地完成了二次移植手术,但后续排异费用还是个无底洞。

每次涛涛隔窗望着医院外面就说:"爸爸我好想到外面的世界去玩。”,"“爸爸 ,我肚子好饿啊,好想吃东西”(由于没胆汁消化不了,吃多少就拉多少)听到这里涛涛爸爸的心总是酸酸的.....
像他们这样的“大肚娃娃”还有许多许多,他们唯一的希望就是可以“消肿”。我们也希望能号召更多的人了解他们、走进他们,帮他们早日战胜病魔。
(图片已授权)
项目预算
1.项目预算:
总筹款目标为275万元,详细预算表如下:

本项目执行标准,以实际情况发生为准。
本项目会根据患者的实际治疗情况及子项目实际筹款情况进行拨付。为保证善款的有效利用,我们将把筹集的善款直接用于支付患者患病期间的治疗费用,有关后期患者的详细情况,项目定期会在项目进展中进行反馈。
2.管理费说明:公募机构将收取项目总额的5%作为公募管理费(包含公募机构行政人员工资、办公费等),晨希公益援助中心将收取5%的管理费用(包括项目前期、执行等阶段产生的办公费用、自媒体运营、行政支出等费用)。
执行计划
2019年5-6月进行前提调研、采访等,根据各部分内容标准流程进行资料收集、整理、筛选、审核;
2019年7-12月进行第一阶段执行;
2020年3月-12月进行第二阶段执行:
2021年1月-5月进行第三阶段执行;
预计2021年12月-2022年3月进行下一阶段的执行。
随时更新救助动态,及时向社会大众公布救助进展,并按《慈善法》要求,每 3 个月提交进展反馈,并及时做好财务透明披露。
注:
①受助人需提供机构要求“求助申请表”,主要包括近一年内诊断证明、治疗发票、相关证明家庭困难的证明等资料。
②如患者及家属提供的材料中出现虚假、伪造和隐瞒行为,一经核实,处于募款期的将取消其筹款资格,所筹款项用于救助其他患者;已拨付救助款项的,将追回善款;情节严重者将追究其法律责任。
累计救助患者50余人,执行款项1642754.2元。
项目效果
累计救助患者50余人,执行款项1642754.2元。
项目执行能力说明
泰山区晨希公益援助中心本着发掘、整理、帮扶困难大病家庭、积极联系爱心企业及爱心人士对重大疾病患者进行一对一、多对一的帮扶;通过调动志愿者的力量为困难大病群体提供有效的救助服务和公募筹款支持;志愿者不断通过平台帮扶大病患者群体,共计帮扶患者700余位,直接受益人次700余人,间接受益人次1200余人次,募集善款6000余万元,帮扶范围覆盖13个省市,产生较大的社会影响,为患者提供了生的希望。
关于我们
泰安市泰山区晨希公益援助中心于2018年7月在泰安市泰山区民政局审批成立,业务范围:关爱困境重病大病家庭,开展公益帮扶活动;涉及行政许可的,凭许可证开展业务。
捐赠回馈
票据说明
陕西省慈善协会将为每一位爱心人士开具捐赠发票。受邮寄等成本限制,捐赠额100元(含)以下需自取;捐赠额100元至500元(含)的将以挂号信方式寄出;捐赠500元以上的快递寄出。请您将发票抬头、联系人、收件地址、电话、及捐赠截图(包含捐赠项目、捐赠金额和交易单号)等信息发送至sxcsfp@126.com。经确认后我们将尽快开具票据并邮寄。
还剩134字