项目介绍

“我要从南走到北,我还要从白走到黑”。听着崔健的《苦行僧》，不同的人或许有不同的感想，但对于常年与白血病人打交道的我来说，感觉这首歌就是在唱千万个小白家庭的“苦行憎式”抗白之路。从东莞、广州、到武汉、郑州，再到河北、北京，中国绝大多数的血液病家庭，走出一条从南到北、从白到黑的抗白之路，汇成一幅扛白地图。

奶爸团

地点：东莞 台心医院 

 “我没想到会用做全职奶爸的方式，延续孩子的生命。” 

幼年型粒单核细胞白血病（JMML），被称为白血病之王，早些年谈到这种类型的白血病，基本等于宣告死亡。广州南方医院的李春富教授，在2017年研发出了攻克这类白血病的新技术，将生存率提升到8成。很多家长舍近求远，来到东莞，等待医学奇迹诞生。

奶爸辅助给孩子喂药

JMML发病的很多宝宝还未蹒跚学步，有的甚至还在襁褓里。这意味着“小奶白”在进仓移植手术的时候，必须由妈妈陪同，一连几十天，徒留爸爸在外头等候。久而久之，这里形成了“奶爸团”。他们每人一台电动车，家里有上10个奶瓶、餐具盒，做好了饭只能自己吃，送给孩子的东西必须最新鲜，有时候孩子在睡觉，一顿饭，送了6遍。

韩韬（化名）来自武汉，他家的“小白”两岁了，目前已经移植出仓，在出租屋里疗养。韩韬（化名）一家没有亲戚长辈过来帮忙，所以他承担了所有的家务。韩韬（化名）清晰的记得，当时在武汉确诊孩子为JMML时，是当地医院第二例。“第一例孩子家长听说是这种病之后，转身就带着孩子走了，然后孩子就没了。而我们来到了这里。”孩子生病前，韩韬（化名）等人都没有想到，自己有朝一日会在东莞做着全职奶爸，用另一种方式，帮助孩子延续着生命。 

地点：武汉 武汉儿童医院

 “因为孩子病了，家也破裂了，这算不算一种因病致’残’” 

黄英（化名），湖北人，今年36岁，因夫妻感情不合，2018年8月份办理了离婚手续。她的女儿慧慧（化名）11岁，儿子佳佳（化名）7岁，作为一名两个孩子的单亲妈妈，黄英（化名）在照顾孩子的同时，还要赚钱养家。然而，让她万万想不到的是，在她离婚的一个月后，她发现儿子面色差，食欲不振，最后病情确认是急性髓系白血病M2。

姐姐床边陪伴弟弟 

对于黄英（化名）来说，天一下子塌下来了。她一个个电话打给孩子的爸爸，每次得到的回答，不是震撼的吼声，就是说这个事情落到谁的头上，就是倒霉。令母亲欣慰的是，丈夫的不作为，并没有影响到姐弟之间。佳佳（化名）生病后，慧慧（化名）每天放学步行40分钟，然后再坐半个小时的地铁，到医院里照顾弟弟。慧慧（化名）上六年级，马上小升初了，学习很紧张，别的同学周末都去培优，上补习班，她却在医院陪伴弟弟，帮助妈妈做一些力所能及的家务事。

每次看到孩子那痛苦的样子，黄英（化名）比他更痛，她只能用单薄的身体去拼，不管去哪里做检查，她都背着儿子。“不管以后结果怎么样，我一个做母亲的，要陪孩子走下去，我不能看着一个活生生的生命，在我眼皮下就这样消失。” 

地点：河北 陆道医院西 潮白人家小区

 “大家抱团在一起，就更有希望”

在被称为中国白血病人“最后一站”的河北燕达陆道培医院附近，顺理成章出现了“小白社区”。潮白人家、星光公馆，就是当地著名的“小白社区”，居住着大量白血病患者家庭，渐渐地，这里有了以帮助白血病群体为宗旨的同乡会。

韩飞（化名），39岁，吉林人，驻边战士，为祖国守卫中朝边界16年。但如今，他更多的身份是一位父亲，一位东三省同乡会的主要负责人。一切都因为，他的唯一的宝贝女儿在2年前被确诊患上急性淋巴细胞白血病。一家人选择在吉林当地医院进行移植，结果孩子于2018年4月全面复发。 

女儿在当地被判“死刑”，韩飞（化名）展现出了一名军人拥有的韧性，他决定南下陆道培，医生告诉韩飞（化名）“我们能给你女儿一个机会”，为此他不惜一切代价举家来到燕郊，临行前他没有告诉孩子和父亲具体的情况，只是说“想拍个全家福”。“我要么带着女儿回来，要么就带着她的骨灰回来。”韩飞（化名）说。

幸运地是，在医生努力下，孩子移植后恢复良好。刚刚通过移植后的大检查。韩飞（化名）看着孩子一天天变好，一方面感谢医生和自己的坚持，一方面也感慨在这期间给予帮助的战友和爱心人士。“我们给孩子花了200万了。”韩飞（化名）说，“很多是战友们转发捐款链接，十块、二十凑出来的。因为我特殊的身份，筹钱相对容易，但很多病友家里，完全没这个能力。没有钱对白血病人来说，就没有希望。”

2018年11月，韩飞（化名）和一些老乡一起，筹建了东三省同乡会，他们在潮白人家小区对面的星光公馆租了一间两室一厅的房子，开支由爱心基金会全部承担。这里平时供韩飞（化名）和同乡会责任团队们开会用，也提供两间房间，供给一些来这里临时看病，检查，还没有找到房子的病友居住。“我们几个家长还拿出了部分钱，建立了一个紧急备用金库，借给刚来这里还没筹到治疗费的人应急。”韩飞（化名）说，“这里每一个人都有明确分工，为病友服务。” 

地点：河北 陆道培医院 家和公寓 

“给病人筹款越多，我喝得越多。我喝得越多，给病人筹款就越有干劲。” 

韩峰（化名），人称“韩叔”，河北廊坊人，家里有地数十亩，性情豪爽，常一掷千金。韩叔因其七女儿身患白血病，感受到外界对自己的关心，十分感恩。等到小女病情稳定，他决定回馈社会。2018年1月始，韩叔于河北燕达陆道培医院东边约一公里处的一街村，租了一栋楼房，命名“家和公寓”，专供条件困难的外地病友临时免费居住。

家和公寓开业近一年，目前住着60多人。说到这个爱心公寓的收费，韩叔自己也拿不准：“有些病人连治疗费都出不起，哪给得了房租呐！”于是有部分房间是免费提供给病人临时居住。但对于已经筹到一定治疗费的病人，韩叔的报价是“600一个月吧！”这600元钱房租，是一个约30平米，带独卫、厨房和阳台的房间，相比租住高层公寓的家庭来说，这里的住房支出小了很多。 

韩叔的女儿 

“为什么我的网名要叫’感恩终生’，因为滴水之恩，涌泉相报。”韩叔有7个孩子，最小的女儿两年前得了白血病，在病情紧急需要大笔费用，而韩叔的资金周转不过来的时候，接受了社会上爱心人士的筹款，如今恢复情况良好。因此，韩叔认为自己有义务去帮助其他病人，应当把当年接受到的捐助都回馈给社会。凡是自己亲自看到的筹款链接，都会跟着捐，韩叔今年已经花掉“好几十万”了。

韩叔喜欢抽烟喝酒，在酒桌上，他红着脸说：“给病人筹款越多，我喝得越多。我喝得越多，给病人筹款就越有干劲。” 

从东莞一直走到河北，这一路，我们见到了形形色色的血液病家庭，形形色色的公益组织。实话说，每一个家庭，都有各自的故事。有人的地方，也自然有了江湖。这京广线，也是中国小白家庭的抗白线，留下他们的苦行僧脚印。     

项目预算

此项目为100个白血病患者家庭 筹集白血病治疗费用共计200万元，所筹善款将用于患者治疗。公募机构将收取项目总额的3%作为公募管理费（包含公募机构行政人员工资、办公费等），晨希公益援助中心将收取7%的执行费用（执行费用包括人员工资、管理费用等开支）。 具体预算如下：

执行计划

此项目是为100个白血病患者家庭筹集治疗费用，预计为《从南到北，从白到黑  》项目筹集善款200万元，给100个白血病患者家庭筹集每组家庭1.8万元的治疗费用，筹集善款将补贴给各大患者家庭。并按《慈善法》要求，每 3 个月提交进展反馈，并及时做好财务透明披露。

泰山区晨希公益援助中心对重大疾病患者进行帮扶，为患者提供了生的希望。

项目效果

泰山区晨希公益援助中心对重大疾病患者进行帮扶，为患者提供了生的希望。

执行能力说明

泰山区晨希公益援助中心本着发掘、整理、帮扶贫困大病家庭、积极联系爱心企业及爱心人士对重大疾病患者进行一对一、多对一的帮扶；通过调动志愿者的力量为贫困大病群体提供有效的救助服务和公募筹款支持；志愿者不断通过平台帮扶大病患者群体，共计帮扶患者300余位，直接受益人次300余人，间接受益人次900余人次，募集善款1500余万元，帮扶范围覆盖13个省市，产生较大的社会影响，为患者提供了生的希望。

关于我们

泰安市泰山区晨希公益援助中心于2018年7月在泰安市泰山区民政局审批成立，业务范围：关爱困境重病大病家庭，开展公益帮扶活动;涉及行政许可的，凭许可证开展业务。

票据说明

中华社会救助基金会将为捐款金额100元（含）以上的网友开具个人捐赠票据。希望爱心用户按需申请。（需要捐赠收据的必须将交易单号、发票抬头、金额、捐赠渠道、捐赠日期、联系电话、地址、邮编等信息发至chenshuqiang@csaf.org.cn，经确认后我会会尽快回邮捐赠收据。