项目介绍

儿女双全本是幸福一家

我们来自广东省湛江市。爸爸29岁，是名空调安装工，天气转凉后几乎没活干，只能打零工，年收入不到五万。但却要养着一家五口。爷爷57岁，由于三年前一次意外导致他右手骨折，丧失了体力劳动。大儿子鑫鑫6岁，在读小学一年级。一岁半时高烧留下了癫痫，一直在服妥泰以及德巴金。日子渐渐步入了正轨，我们也想着生个健康的小孩跟哥哥作伴，就这样2018年11月14日我们的小女儿丽丽出生了。 

出生后一半的时间在重症监护

12月6日，丽丽红屁股反复不好，嘴角周边长了些小红疮。我们放心不下，便带去妇幼保健院看。没想到测出体温低于35度，这对于新生儿来说非常的危险。医生立即让我们转院到广东医科大学附属医院，住进了重症监护室。检查后的情况非常糟糕：脑积水、肾积水。治疗一周后的14日凌晨丽丽休克，经医生抢救以及血尿代谢筛查和骨穿，最终确诊为甲基丙二酸血症。医生说这是遗传代谢病，发病后会引发很多并发症，所以导致她脑积水、颅内出血、粒细胞缺乏、血小板减少、急性呼吸窘迫、癫痫。一次次病症看在眼里疼在心里。  

脑积水手术迫在眉睫

随后的几天丽丽多次昏迷抢救，写了两次病危通知书。由于我们这里的医院没有适合新生儿的引流管，我们夫妻二人也在不断打听可以做手术的医院。最终得知上海和北京有医生能完成高难度的手术。但前期我们在重症监护室已经花去十多万元，其中还有一半是借款。前往上海手术、术后的康复费用都没有着落。然而病魔却不会心疼孩子，还是一天天侵蚀着大脑。一次次癫痫发作对于脑部的伤害都是不可逆的。

求好心人能助小女重获新生

丽丽的生命力是这么的顽强，21天里撤了呼吸机，血小板也有所回升。医生都喜欢的不得了，每天帮我们拍点视频。但这短短的视频如何能缓解我们的思念和心疼。希望大家能帮帮我们才50天大的丽丽，让孩子感受这冬日温暖的人间大爱。     

项目预算

现为丽丽筹集脑积水手术，遗传代谢病治疗费用，共计30万元。所筹善款将用于丽丽的治疗和生活补助。中华少年儿童慈善救助基金会和小星欣公益服务中心共同收取7% 的善款额用作项目执行成本使用。

费用主要用途为一线核实评估、医疗渠道对接、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作、必要的办公支出（房租、水电、网络、捐赠票据回寄等）等。     

执行计划

该项目由小星欣公益服务中心介入，了解儿童情况，核实家庭条件，综合评估后介入救助。此项目预计为丽丽筹集30万元治疗费用。将按照患者身体情况、治疗方案、费用缺口综合评估，按需拨付善款支持当前阶段治疗所需的生活补助。    

如孩子在治疗中遇不可抗拒因素停止治疗，该患儿剩余捐款将用于小星欣新生命项目的紧急救助医疗拨款使用。   

执行能力说明

上海闵行区吴泾小星欣青少年公益服务中心创立于2017年5月，于2018年7月在民政局登记注册，一年时间帮助了200多位患儿及时得到治疗。我们的愿景：让贫困的患病儿童得到治疗， 并将爱心传递，促进社会和谐。使命：致力于帮助贫困家庭的患病儿童得到治疗。在未来，小星欣团队将提供“高效、尽责、专业”的医疗援助服务

关于我们

小星欣公益是2018年上海闵行区公益孵化机构；荣获2017年中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助中心十佳杰出公益团队奖。

捐赠回馈

票据说明

  鉴于捐赠票据开具及邮寄等各项成本，中华少年儿童慈善救助基金会可以为捐款500元以上（含）的捐款人开具捐赠票据。单笔捐款500元以上（含），把捐款成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、QQ号、联系电话、详细地址，发送至xiaoxingxinggy@163.com 。审核无误后，为捐赠的网友提供开具个人捐赠票据，并统一以挂号信方式寄出。