项目介绍
鲜为人知的“世界五大绝症之首”
肌萎缩侧索硬化症(ALS),是运动神经元病(MND)中的一种,和癌症、艾滋病、白血病和类风湿病齐名,被世界卫生组织列为世界五大绝症之首。ALS的发病率约为10万分之2-4,在我国大约有三十万名患者。
疾病简介
ALS患者因为全身肌肉进行性的萎缩、无力、直到衰竭,就好像是身体被渐渐地被冻住了一样,所以又被形象地称为“渐冻人症”。而“渐冻人症”最独特又最残酷的一点,是在于患者一旦发病,从指尖、足尖开始,全身的肌肉是由下至上一步一步的失灵。从无法走路到无法写字,再到无法说话、无法咀嚼、最终到无法呼吸、窒息而亡。这个过程既没办法治愈,又不可逆转,更为可怕的是,病程的从始至终,患者的头脑都是清醒如常的,也就是说,他们清清楚楚地感受着、眼睁睁地看着自己的身体渐渐远去。
生命在于呼吸之间
对于绝大多数的人来说,呼吸是再自然不过的事情,但是对于中晚期渐冻人来说,每喘一口气都像是在完成一项任务。医学实践证明当患者肺功能指标FVC 小于70%就要开始使用呼吸机,这是延缓呼吸肌肉退化,提高患者生存期的有效手段。
同时,患者由于呼吸肌无力,无法充分咳嗽,导致呼吸道分泌物难以有效清除,最终就会发展形成重症肺炎或痰堵窒息,严重威胁他们的生命。而咳痰机可以模拟人咳嗽的原理,帮助因呼吸肌肉萎缩无力的患者清除气道和肺内积痰,是中后期患者必备的救命设备,但由于价格昂贵,很多家庭难以承担。为了让更多ALS患者尽早使用上这些生命支持设备,延缓他们病情的发展,提高他们生活质量与延长他们的生存期,并且能适度减轻他们家庭的经济压力,蒲公英渐冻人罕见病关爱中心就此发起《助力渐冻人舒畅呼吸》项目。
项目预算
2024年预算:94000.00元
预算项 | 单价 | 数量 | 总价 | 说明 |
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项目直接支出/款项捐赠/呼吸机专项资助 | 5000.00元 | 10台 | 50000.00元 | ALS病友家庭购置抗冻辅具设备呼吸机,补助5000元/台 |
项目直接支出/款项捐赠/咳痰机专项资助 | 5000.00元 | 7台 | 35000.00元 | ALS病友家庭购置抗冻辅具设备咳痰机,补助5000元/台 |
项目执行成本/运营费用/宣传制作 | 2500.00元 | 1项 | 2500.00元 | 项目执行宣传物料设计、制作等费用 |
项目执行成本/运营人员成本/执行人员工资 | 5000.00元 | 1人 | 5000.00元 | 运营项目人员工资 |
项目执行成本/其他费用/办公费 | 1500.00元 | 1项 | 1500.00元 | 项目执行中快递费、办公用品等 |
(1)预算审核说明:公募机构已对本项目的预算进行审核,确认符合制定规范。
(2)本项目涉及的机构发起人、主要捐赠人以及管理人员,不得利用其关联关系损害慈善组织、受益人的利益和社会公共利益。
(3)根据我机构相关财务规章制度,对于应在招投标范围内的采购、委托事项,我们将开展三方比价或公开招标,确保善款的合规有效使用。
(4)本项目“最低可执行金额”为0元。若最终产生剩余善款,将用于机构同类项目执行。
(5)本项目不收取公募管理费及机构行政费。
执行计划
助力舒畅呼吸
执行地点:全国;
受益对象:确诊为MND/ALS的患者;
受益对象筛选标准:(1)需出具三级甲等医院加盖诊断证明章的运动神经元病有效诊断证明书或胃造瘘、气管切开等手术出院小结或病历卡;(2)患者病情发展到确实需要使用该设备的阶段;(3)已在蒲公英渐冻人罕见病关爱中心实名注册的患者;
(4) 积极参与并支持ALS疾病科普及公众宣传(提供患者/家庭照片、视频、故事等素材)。
帮扶模式:MND/ALS患者家庭填写《项目申请表》,通过公益资助+家庭自付的方式购买渐冻人生命支持设备,凭借正规发票获得本项目资助金,申请人下载申请表后,填写电子版申请表,发到项目专用邮箱,项目办公室收到申请邮件后进行初审。完成审核后,出具审核通过证明发送到申请人电子邮箱,患者家庭凭审核通过证明在规定时间内购买设备并完成安装,
申请项目资助金的患者家庭在通知审核通过后的规定时间内将购机发票原件与纸质版申请表寄回项目办公室,经项目办公室核对无误后,完成资助打款流程。
项目效果
为170名患者购买生命支持及缓解病情最急需设备减负,提高患者的生存质量。
执行能力说明
1、 机构介绍:蒲公英渐冻人罕见病关爱中心,是一家专注宣传 “渐冻症”疾病知识、关爱患者及家庭,搭建爱心帮困平台的公益组织。2、执行能力说明:机构2023年本项目支出为0元,项目自2018年至2023年,已为160位ALS患者每人发放了3000-5000元的呼吸机/咳痰机设备专项补贴,切实减轻了因病无法自主排痰与呼吸困难患者的家庭经济负担,提高了渐冻症患者的生存质量。受益人遍布全国十余个省份及地区。
关于我们
上海浦东新区蒲公英渐冻人罕见病关爱中心,简称蒲公英渐冻人关爱中心,由台湾著名艺人彭立与罹患肌萎缩侧索硬化症(ALS),俗称“渐冻症”患者杨建林(晨雾)牵头发起,在众多爱心人士的帮助下成立。是一家专注宣传 “渐冻症”疾病知识、关爱患者及家庭,搭建爱心帮困平台的非盈利性公益组织。中心以蒲公英命名,象征“渐冻人”虽身患绝症,却仍泰然处之,不放弃不抛弃的生活态度,也隐喻关爱中心的作用——力量虽然微小,但时刻播撒希望,将关爱传递到每一个“渐冻症”患者家庭,帮助他们更有希望和尊严地对抗疾病。
捐赠回馈
票据说明
1、灵山慈善基金会可为支持本项目的爱心人士开具合法的公益事业捐赠票据,捐赠发票均为电子票据;
2、当年捐赠,请尽量当年申请开具捐赠发票,如果是跨年的公益捐赠,最晚可在第二年的3月31日前提出开票申请;
3、每年的3月1日至6月30日可在个税APP上进行个税抵扣;
4、如有其他意见和建议,欢迎发送至我们的工作邮箱:weiailianquan@lingshanfoundation.org,感恩您的信任和理解!
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