项目介绍

双残家庭的坚强女孩

爸爸智障，妈妈畸形，一个坚强的女孩和身体畸形的妈妈一起撑起这个小小的家。风雨飘摇，却坚定前行。

她说，我可以把自己照顾好不想让爸爸妈妈担心，我还要照顾年幼的弟弟们呢！

可是，越来越畸形的身体，却像梦魇一样困扰了她十几年，越来越畸形的脊柱，开始压迫她的心肺，导致她现在连呼吸都变得异常困难！

这样的身体，还能照顾这个飘摇的家多久？

我成了人群中“异样”的人

小辉来自重庆市荣昌区吴家镇的一个农村，家里共六口人，父母及三个弟弟。小辉出生时就发现背部有凸起，但是因家里经济困难一直未进行治疗。现在17岁的她，脊柱弯曲越来越严重，开始压迫她的心肺，呼吸变得都困难!

她说，这样下去，我不知道还能活多久？目前小辉因为身体原因，只上到初二。

我现在还来不及在乎我的“异样”，我只想能活着好好照顾家里！

小辉姑娘的父亲有智力障碍，母亲又患有脊柱弯曲、肾衰竭、腰间盘突出、支气管哮喘等疾病，而且病情也不乐观。多年来，所有的生活压力全在母亲一个人身上，而小辉的弟弟还患有先天性心脏病，两年前做了手术，家里现在还欠着债务，小辉的病，家里根本没有能力为孩子治疗。

手术的希望，我不想放弃

在重庆志愿者团队-【天天天蓝】 走访过程中，他们发现了身患脊柱畸形的小辉姑娘。一个志愿者见到孩子后心痛的写到：见到她，我真的很心痛，为什么我们没有早一点发现她，或许我们大家伸手帮她一把，她应该是另一个样子。

经志愿者联系慈缘基金会，基金会将孩子情况反馈成都市第三人民医院评估。医生说孩子有手术治疗机会！可是至少需要三次手术，治疗预算高达19万。

孩子情况也很快得到慈缘基金会-【蝴蝶飞】脊柱畸形防治项目组的关注，经进一步审核，小辉姑娘有幸申请到初步资助款3万元。孩子的治疗盼望越来越近了！

脊柱畸形若长期得不到治疗，会压迫心肺，导致呼吸衰竭，甚至导致截瘫，威胁孩子的生命！

治疗预算

经成都市第三人民医院的医生评估，孩子有手术治疗机会，至少需要三次手术，包括头盆环牵引术、松解术及脊柱矫形手术，治疗费用预算至少需要19万，治疗周期需10个月左右。幸运的是，孩子目前已经申请到慈缘基金会-【蝴蝶飞】脊柱畸形防治项目初步资助三万元。

可是面对高达十多万的手术费用，贫困的家庭一筹莫展。费用缺口还很大。希望爱心凝聚为这个坚强的女孩筹集脊柱畸形治疗费，帮助坚强的她“撑腰”，不因脊柱畸形而失去年幼的生命。

中国社会福利基金会919大病救助工程

919大病救助工程是由中国社会福利基金会发起设立的大病救助公益项目，旨在搭建全国公募平台，通过整合包括政府、大病救助NGO、爱心企业、医疗机构、媒体、志愿者团队和社会公众等各类社会资源，为大病困境群体提供专业实效的救助服务和公募筹款等支持。

919热线电话：4009-010-919

如患者在治疗中遇不可抗拒因素停止治疗，该患者剩余捐款将用于919大病救助工程紧急救助医疗拨款使用。

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