项目介绍
接二连三的打击
2014年4月21日做了腹腔镜胆道检查,拟定葛西手术。进行肝门纤维块切除、肛门空肠吻合,来延缓宝宝的生命等待小孩大点再进行肝脏移植。
手术后要进行长期的抗感染治疗来减少术后并发症“胆管炎”,术后第3天小孩突发胆管炎高烧不退,开始改用高级抗生素,24小时点滴才能控制住,每天的费用近1300元。
妈妈的母乳里发现有巨细胞病毒,宝宝已被感染,这是一种侵蚀肝脏的细菌,为了保护肝脏医院建议停止母乳喂养,同步进行抗巨细胞病毒治疗,并改用特殊深度水解蛋白奶粉,这种特殊医用奶粉非常贵,每月的奶粉钱又要增加四千多元。
正计划住院满两月出院时,宝宝再次高烧不退,并发生了全身抽搐,眼睛泛白,吓死我们了,小孩立马被转入PICU高危病房抢救,在PICU病房每天的费用4000多元。
目前孩子因为药物控制,各项检查指标还算正常,但因为体质太差,需要住院随时应付可能的胆管炎。
确诊胆道闭锁
孩子出生于2014年2月9日,4月11日感冒并发现黄疸消退缓慢,来深圳儿童医院就诊,并做了系列检查,超声提示:胆囊及胆道声像异常,怀疑胆道闭锁,肝脾弥漫性增大,血清总胆红素测定178.5umol/L,并感染巨细胞病毒。当时我们不知道这是一种什么样的病,内科医生要求我们立刻住院,住院部接诊的王斌主任看了各项检查结果后,告诉我们目前各项检查结果显示为“胆道闭锁”,肝脾已增大。
两辈人摆起地摊
六十多的爷爷现靠在街边摆地摊和给人打点零工来给家里挣点生活费。父亲5点下班后出去摆摊到11点后再赶回医院,挣到的钱相对小孩昂贵的医疗费用下是杯水车薪,但这也是一份希望,能挣一分钱小孩就多一份生存下来的希望。
治疗方案
确诊后立马做肝门直肠吻合胆道重建“葛西手术”,来延缓生孩子生命,给孩子大点再进行肝移植来争取时间。
如果现在不手术,孩子可能活不到8个月或者等不到肝移植那天。
现在葛西手术术后,胆管炎反复,需要抗感染,能否度过这段时期,要看孩子的身体条件和经济基础。
医疗预算
(1)、孩子要到9个月大时候根据孩子体重,才能进行肝移植手术,目前主要是经常处理孩子的胆管炎复发,每天费用1000多元,每月大概3万元,需要3个月时间:3万×3=9万
(2)、抗巨细胞病毒治疗,改用特殊深度水解蛋白奶粉,3个月大概1万
总计:9万+1万=10万
善款接收单位
北京天使妈妈慈善基金会(具有民政部门许可的拥有公募资格基金会)
如何联系我们
(1)、如孩子在治疗中遇不可抗拒因素停止治疗,该患儿剩余捐款将用于天使妈妈基金会拨款使用。
(2)、开具票据说明:为了及时向捐赠达到500元以上的网友提供捐赠发票,请在捐赠完毕后将捐赠姓名、地址(省、市、区或县、详细地址)邮编、捐赠时使用的QQ号、捐款记录截图等信息反馈至991372307@qq.com 捐赠人服务热线:010-58445620。另外,如想详细了解捐款事宜,请将问题发至以下邮箱991372307@qq.com。
执行计划
关于我们
中华思源工程基金会是由中央统战部主管、民建中央发起并负责日常管理,于2007年3月在民政部正式注册成立的全国公募基金会,引导民建会员和社会爱心人士共同开展以乡村振兴和社会公益事业为主的“思源工程”活动,助力国家经济和社会发展。现任理事长为第十三届全国政协委员,第十一届民建中央委员,民建中央组织部原部长李维平。
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