项目介绍
医疗水平有限,孩子面容发生改变
子轩出生时皮肤白皙,可爱动人,一家人都视她为心肝宝贝。但出生不久,慢慢的脸色暗黄,持续发烧不退,食欲不振,一家人紧张地带他去医院检查。由于当地医疗水平有限,医生告知小孩有贫血症状,建议到其他医院检查。于是一家人带着子轩转辗多家医院,都没有明确诊断子轩的病情,只确诊子轩是地贫基因携带者。

这么多年过去了,由于病情诊断不清,子轩的身体每况愈下,生长发育明显比其他小孩滞后。直到子轩8岁时还无法支撑爬楼梯,一家人再次感到病情加重需要再次到医院就诊。这次子轩在南方医科大学遗传诊断中心诊断为重型地中海贫血。但这么多年的不规范治疗已经使得子轩的面容出现了地贫特殊面容改变。

治疗的选择
随着年纪增大,子轩逐渐需要依赖输血维持生命,从每两个月输血一次逐渐增为每个月输血一次。年龄渐长,子轩逐渐发觉自己与同龄人不同,自我意识感很强,很怕被抛弃。当从南方医院了解到做移植是目前能根治重型地贫的唯一方法后,子轩告诉父母她希望像其他小孩一样可以不用输血,可以正常生活和学习。

家人听医生介绍病情后,当时觉得天都塌了下来,平时里整个家都是靠父母早出晚归挣钱生活养家。子轩是让爷爷奶奶带,加上爷爷奶奶年迈,身体又不好,生活只能勉强的过,又去哪里准备高昂的移植费用?
顺利完成移植手术
但子轩因长期输血血管越来越脆弱,只有进行骨髓移植才能救孩子的命,幸运的是子轩和弟弟的配型符合。这无疑是给全家人最大的希望。家人坚持人的生命只有一次不管多苦多难都要做到不抛弃不放弃。于是一家人想尽一切办法东拼西凑的把房子抵押凑够了60万元为子轩于2015年9月进行了骨髓移植手术。

病情变化,术后重度肠道排斥和感染
十几年了,这个普通的工薪阶层承受着巨大的经济压力。但祸不单行,子轩移植术后没多久就出现了4级肠道排异反应。这对他们来说是致命的打击,至今为止,子轩拉血都快3个多月了,生命危在旦夕。为了孩子的持续治疗,父母从亲戚朋友处借款已经借了30多万元,已经无处可借。

到目前为止子轩已经在医院缴费95万元,整个家庭处在崩溃的边缘,已经无能力承受巨大的经济压力。但是子轩乐观顽强的生命力让家人不忍心放弃。子轩的求生意志极度超强,劝父母不要放弃她。
急需治疗费
现在子轩每天在医院都要花2万,医生告知孩子目前抗感染和排斥预计还需花费30万元。如果费用跟不上孩子可能会随时没命,全家人都不想半途而废,因为生命只有一次,相信子轩经过这场生与死的较量,她会更加珍惜生命。
联系我们
1.如果您在捐赠时遇到问题需要咨询请发邮件至604381467@qq.com,或电话联系我们:4000621885,我们会尽快给您回复。
2、开具和邮寄公益捐赠收据需要成本,希望爱心用户按需申请,(需要捐赠收据的必须将抬头、金额、捐赠渠道和捐赠截图、日期、联系电话、地址、邮编等信息发至604381467@qq.com,经确认后我会会尽快回邮捐赠收据)。
天使妈妈多年来一直活跃在儿童大病救助领域,以汇聚爱心,保护弱势群体的生命、健康、生存、发展权利为宗旨,主要开展特殊群体的医疗救助、康复关怀和信息咨询等公益活动。天使妈妈团队曾于2008年和2012年两次获得中华慈善奖。
执行计划
关于我们
中华思源工程基金会是由中央统战部主管、民建中央发起并负责日常管理,于2007年3月在民政部正式注册成立的全国公募基金会,引导民建会员和社会爱心人士共同开展以乡村振兴和社会公益事业为主的“思源工程”活动,助力国家经济和社会发展。现任理事长为第十三届全国政协委员,第十一届民建中央委员,民建中央组织部原部长李维平。
还剩134字