项目介绍

水疱君缠上了我们刚出生的小天使

新生的婴儿给父母带来无尽的快乐和喜悦，然而这个世界上，有一些孩子，出生即患有因基因突变而引起的病症，大疱性表皮松懈症（EB）就是一种。患病的孩子皮肤异常脆弱，稍微一点摩擦或是轻轻一碰，就会破皮，或是产生水疱或血疱。如果未采用正确有效的处理方法，创口会反复溃破，尤其多发四肢，口部和眼部粘膜，手足趾粘连，痛苦不堪。初为父母，照顾一个正常健康的婴儿已经不易，如果不幸孩子患了EB，常常惊吓心痛得不知所措。

看到这样长满水疱的小手，新生儿父母有几个知道怎么处理的？

这种疾病发病率约五万分之一，属于罕见病，世界范围内都没有有效的药物和治疗手段。一般省级医院可以确诊，但是因为是罕见病，许多地市医院的一线护理人员也不很了解这种疾病，不清楚如何处理伤口和正确护理。有的医院拒收，有的医院认为新生儿就没有皮肤，病情非常严重，直接送进昂贵的ICU病房。实际上宝宝如果没有其他的并发症，并不需要进入ICU病房，家长如果得到正确的护理知识指导，短期内就可以将孩子接出院回家护理。

每个月我们都会接到新生儿家长的各种求助，这是我们中心网站上的求助

有的孩子因为没有得到及时的诊治，已经离开我们。

疯狂的水疱君，看我怎么治你！

“蝴蝶宝贝”关爱中心以社会责任为己任，尽一切可能帮助EB患者和家庭。我们将邀请对EB新生儿护理非常有经验的护理专家拍摄科普短片。该专家是复旦大学附属儿童医院的新生儿科护理骨干，开设有伤口造口专科门诊，江浙沪地区的EB新生儿都曾经接受过她的护理，她亦培训了儿科医院全体新生儿科的护士，患儿家长出院之前也需要经过她的指导，掌握正确的护理方法之后方可出院。

让我们看看护理得当的患儿的变化，以下照片选自中心网站上转发的护理专家的学术帖

这是一个出生6天的EB患儿

包扎的过程

换药后

蝴蝶宝贝关爱中心衷心希望，通过拍摄视频教学短片，能够形象直观地介绍EB患者的创口处理方法，普及EB基本知识，减少患儿的痛苦，缓解父母的压力，提高患儿的存活率，以及改善患儿家庭的生活质量。

项目预算

根据复旦大学附属儿童医院的新生儿科护理专家的建议，采用优质的辅料和正确的护理方法对患儿的创口恢复至关重要。因此，“蝴蝶宝贝“关爱中心特邀请三个患儿家庭协助拍摄，并向医疗企业争取到优惠辅料，组织拍摄护理过程。主要包括拍摄费用，患儿家庭慰问金，辅料采购，快递配送费用等，帮助礼包将发放给10个患者家庭，分布在贵州、江西、湖北、四川等省具体请参见excel表格。

我（们）是谁

蝴蝶宝贝是指遗传性大疱性表皮松解症患者。大疱性表皮松解症的英文是Epidermolysis Bullosa，简称EB。患者的皮肤和眼睛、口腔、食道、呼吸道等粘膜组织在受到轻微摩擦或没有明显原因的情况下就会发生水疱或血疱，进而产生创伤溃烂，“像蝴蝶翅膀一样脆弱”。这种疾病没有治疗方法，患者的皮肤反复受伤，越来越脆弱，一辈子生活在巨大的痛苦中。
蝴蝶宝贝关爱中心是国内首家也是唯一一家为EB患者家庭提供服务的公益机构。
中心网站：http://www.debra.org.cn
中心邮箱：debra_china@163.com

联系电话：139 1850 3042

发票索要说明

票据索要说明
1、无论捐款多少，所有捐款人均有权要求获得“公益事业捐赠专用票据”。
2、请将捐赠相关信息、捐赠人名称、详细地址、联系电话等相关信息发送至debra_china@163.com，并附上“个人中心”中“我的捐款”记录的截图，经确认后我们会尽快寄出（到付），感恩您的信任和理解！
3、基于人工成本、邮寄成本、工作效率等因素的考虑，票据您可选择自取或快递到付。如果您可以选择接受票据扫描件，帮助节省邮寄费用，将更为感谢。
（自取地址：北京东城区建国门内大街26号新闻大厦6层 中国社会福利基金会。）
（交易单号、姓名、地址、邮编及捐助金额，手机微信支付，请到“我”--“钱包”--“交易记录”点开交易信息，获取捐款订单编号截图；电脑客户端捐赠请附上“个人中心”中“我的捐款”记录的截图。） 

执行计划

关于我们

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心是患者和亲友利用非国有资产自愿举办的，从事非营利性社会服务活动的社会组织。 中心的宗旨是：不断改善遗传性大疱性表皮松解症患者及家庭的医疗、生活、学习、工作和社会交往质量。 中心的业务范围：信息咨询、宣传教育、关怀救助、研究和对外交流。 具体为： （一） 大疱性表皮松解症相关医疗信息的咨询； （二） 罕见病政策方面的信息咨询和宣传教育； （三） 大疱性表皮松解症方面的人文关怀，研究倡导及对外交流。