项目介绍
为了孩子,让我们携手并肩一起!
一起捐!一起爱!
要“爱”,不要“唉”!
疾病简介
众所周知,血液病严重时会危及生命。那么您了解血小板减少吗?
血小板(PLT)正常值为100-300,其功能主要是止血和凝血。当血小板低到一定程度,患者会自发血流不止。
血小板减少症是最常见的出血性疾病,患者主要表现为皮肤出血点及紫斑、粘膜出血、牙龈出血、流鼻血,严重者将引起内脏的出血,像消化道大出血,颅内出血等,严重威胁生命。
患者由于长期接受激素治疗,容易导致股骨头坏死等疾病,严重影响患者的生活质量。2008年美国血液学杂志报导:血小板减少患者的生活质量明显低于癌症患者。
关爱项目
血小板减少的儿童,为了降低出血风险,不能和正常孩子一样上学。且因长期大量服用激素,导致满月脸,水牛背,毛发增多,浑身搔痒,自信心受挫,不愿出门见人。严重的患儿需绝对卧床,避免碰撞及自发引起的体内出血而导致生命危险。
(下图是血小板减少的宝宝,激素脸、出血点,身上布满紫斑 )
(同时孩子们还经历着大人都难以承受的各项检查,骨髓穿刺骨、活检,抽血化验更是家常便饭。)
为了让患儿得到科学的指导和正规治疗,避免因过度治疗而导致不可挽回的后果,ITP家园血小板病友之家邀请了国内权威的血液病专家,在病友网站为患者答疑,并定期举办专家讲座为患者普及疾病知识,同时为让更多的患者得到正确指导,我们已经联合国内权威专家制作了《儿童血小板减少症诊疗指导手册》。
(孩子的渴望——)
血小板减少儿童关爱计划如下:
1、帮扶困难危重儿童家庭10名;
2、印制《儿童血小板减少症诊疗指导手册》20000份并免费发放;
3、在10个城市邀请全国儿童血液病权威专家举行专题讲座及义诊活动;
(下图是病友自费印刷的第一版患儿指南,免费发送了1千册)
(以往病友大会及专家讲座义诊活动)
项目预算
关爱计划所含费用包括:10个贫困危重患儿家庭的紧急救助费;10个城市的患者专题讲座场地费、印刷费、志愿者交通费和宣传费;2万册《儿童血小板减少症诊疗指导手册》设计印刷费;
善款说明
所有筹集的善款,都将用于血小板减少儿童关爱计划活动支出,每一项费用我们都会公开透明。
救助类型与救助资费说明
“血小板减少儿童的关爱计划”项目,是由ITP家园血小板病友之家发起,与中华少年儿童慈善救助基金会合作,通过腾讯的网络平台,凝聚亿万网友的爱心力量,共同开展的关爱行动。本项目在全国签订多家医院,在东北、华北、华东、西北、西南、华中、华南地区分别建立了项目基地。
为了确保救助款安全、高效的使用,基金会依据各地实际情况,已形成了严密的闭环流程,力图做到对患儿信息收集、筛选、核实、救助款发放、使用、患儿家庭抽查、治疗效果追踪反馈等各个环节进行有效的监控,杜绝救助款的流失与滥用。
基金会能够对救助款的使用进行实时监控,确保救助款的使用安全;受助患儿的筛选,患儿家庭提交材料,当地志愿者现场核实,当地政府出具贫困证明,定点医院核实病情、基金会审核的多重把关,最大限度的保证只有贫困患儿才能够得到救助。
本项目目前只针对符合救助条件的贫困危重患儿在颅内出血救治时,提供5000元的紧急治疗救助,善款将直接汇入治疗医院患儿账户。
(血小板病友会曾经救助的福建宝宝,现已痊愈)
发起方介绍
ITP家园血小板病友之家,是由血小板减少患者和家属发起,以血液病为主体的医患交流的公益互助网站,成立于2011年,目前有8万多注册患者和多位权威专家资源。
病友之家为儿童和成人患者提供疾病知识指导和就医支持,病友互助交流、就医信息平台、专家答疑、定期现场咨询、电话问诊、印制疾病指南手册、公益救助等。为便于广大病友和医患的交流,同时还提供了微信公众号、QQ群等交流平台。目前拥有全国近八万名ITP患者和多位权威专家资源。
病友网站:www.itphome.org
联系方式:itphome@qq.com
血小板减少病友QQ群:
成年病友群 54309328;儿童家长群 385231748
公募支持方介绍
中华儿慈会爱心家园救助中心,为0-18周岁贫困血液病儿童提供救助,截止到2015年12月已经救助660余名以白血病为主的大病患儿。爱心家园运用专业管理团队,秉承全透明的公益理念,力行救助全程公示,运行血液病患儿救助精细化道路,整合医疗救助资源,推动政策导向,打造具实效性的血液病困境儿童救助体系。长按或扫描二维码了解更多需要救助的孩子:
捐赠票据及联系方式
(1)若您需要捐赠票据,请在捐赠完毕后将捐赠姓名、金额、捐赠渠道、捐赠截图,日期、联系电话、地址、邮编等信息反馈到2487588016@qq.com索要,经确认后我们会尽快以挂号信方式寄出捐赠票据。100元以下捐赠我们将邮件回复捐赠票据扫描件,感谢支持。
(2)爱心家园血液病救助申请邮箱:2487588016@qq.com,办公电话:010-88859937,合作热线:4000919139。
(3)长按或扫描二维码关注爱心家园微信公众号:
执行计划
关于我们
网名孟桐妃,血液病患者,06年创建病友之家医患交流公益平台,性格乐观,热心公益
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