项目介绍
关于新阳光慢粒项目
北京新阳光慈善基金会于2012年全面启动了CML患者服务项目,秉承着“用爱自己的心去爱别人”的宗旨,成立了患者互助小组、举办了患者分享会、公益讲座等活动,累计帮助了1500名慢粒患者。与此同时,通过制作简报、发放信息服务手册等形式,为国内患者治疗提供了信息支持和帮助。
2013年新阳光引进“9.22”国际慢粒日,第一次举办了“慢粒患者大会”,为患者提供了最新医疗信息,也搭建了病友交流平台。
为什么要对慢粒患者进行健康教育?
白血病,一个听了就令人闻风丧胆的词,一旦患上,不仅耗财耗力,甚至家破人亡。慢性粒细胞白血病(简称慢粒),是白血病众多种类中的一种。据统计,该病每年新增患者X人,这意味着平均每天就有X个家庭因为慢粒而遭到灭顶之灾。和其他类型白血病不同,,慢粒是一种慢性疾病,持续周期较长,只能靠药物维持,没有彻底根除的办法,。很多患者不堪其扰,有病乱投医,走了很多弯路、错路。
而健康教育会给患者提供最新最准确的治疗信息,教他们理性对待自己的疾病,让患者得到正确的引导,重新过上快乐知足的生活。健康教育会成为慢粒患者的“指明灯”、“引路人”。

患者健康教育能给患者带来什么?
目前,新阳光慈善基金会已成功举办慢粒患者健康教育X场,累计向X百人提供了信息支持和帮助,为他们提供了有关CML最新疗法、临床试验、治疗医院及医生等信息。同时,通过健康教育和病友分享,让患者们正确认识和对待自己的疾病,摆正心态,尽快恢复到正常的生活轨迹。
李姓病友患病四年,曾走过很多弯路,是新阳光的患者教育课程将她重新引向正确的人生道路上。“烧香拜佛、喝福水、饮生血,在第一年的求医路上我遇到了很多奇葩的医生和无从解释的事情,花费了很多不必要的钱。我发现很多病友对于慢粒也都是一知半解,后来就通过微博联系了新阳光创始人刘正琛,邀请他来做讲座,让同是病友的他来给我们答疑解惑。”如今,经过正确的患者健康教育,她现在又变回了那个阳光快乐的女孩,她的改变离不开新阳光健康教育课程对她的帮助。
患者健康教育具体做些什么?
1、向患者提供最新疗法、临床试验、治疗医院及医生等信息,为国内患者治疗提供信息支持和帮助。
2、帮助患者正确认识和对待自己的疾病,恢复信心,重新燃起希望之光。
项目预算
场地费3500元
资料费3元/人
茶歇100元
我们的承诺
您捐的每一块钱都将应用于新阳光慈善基金会慢粒患者健康教育项目,资金使用过程安全、透明,我们会使资金效用得到最大程度的发挥。新阳光慈善基金会将为患者提供最新最准确的治疗信息,帮助患者得到信息支持;其次我们将不遗余力地帮助患者重新树立信心,不被病魔打倒!
关于我们
北京新阳光慈善基金会前身是2002年成立的北大阳光志愿者协会,由白血病患者刘正琛发起。基金会的宗旨是:“用爱自己的心去爱别人”,使命是:“助力提升血液与肿瘤疾病的预防、服务与治疗水平”为使命。新阳光多年连续在中国基金会中心网透明度排行榜名列第一,新阳光建立了中国大陆第一个民间骨髓库(阳光骨髓库)。2013年,率先由私募基金会变更为公募基金会,带动了民间公募基金会的发展。
联系我们
新阳光北京办公室:010-88121028转818;
Email:newsunshine@isun.org
地址:北京市海淀区阜外亮甲店1号恩济西园10号楼3316室
关于发票的说明
1、基于人工成本、邮寄成本、工作效率等因素的考虑,常规上,新阳光将为捐赠100元及以上的捐赠人单独开具国家统一捐赠收据,请您谅解,按需申请。
2、如果确实需要,可写email至新阳光服务邮箱newsunshine@isun.org,并注明您的完整捐赠和回邮信息:①交易单号、②捐助金额、③姓名、④发票抬头、⑤联系电话、⑥回邮地址、⑦邮编;⑧注明乐捐“患者教育”项目;⑨附上“个人中心”中“我的捐款”记录的截图。如果您可以选择接受票据扫描件,帮助节省邮寄费用,将更为感谢。
3、新阳光承诺专款专用,定期披露该项目资金使用情况。
4、欢迎您关注我们的官方微信公众号“北京新阳光慈善基金会”。
执行计划
关于我们
新阳光是国内最大的、专注于医疗卫生服务的慈善组织之一,前身是2002年成立的阳光骨髓库和北大阳光志愿者协会,于2009年在北京市民政局注册成立基金会,并于2013年转为公募基金会。新阳光在2020年度社会组织评估中获评5A级(最高等级)社会组织。
新阳光拥有全国唯一一间民间骨髓库,是国内第一个资助医学研究的民间公益组织,建立了世界上最大的病房学校系统,为民间公益组织尤其是医疗组织提供综合性赋能支持。新阳光是世界抗癌联盟(UICC)会员,是中国第一个与世界卫生组织(WHO)总部签署合作协议的公益组织。
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