项目介绍
天上掉下个铜妹妹
见到传闻中的铜妹妹,怎么也无法将她与乖巧,聪明这些词联系起来。豆蔻年华本应充满活力,生活在爱中无比幸福,但是眼前的她脸色苍白,面容憔悴,瘦弱得一阵风也能把她吹倒,凌乱的头发,无神的目光,肢体还不由自主地震颤,口角流着口水,步态摇摆不稳,这都是因为一种罕见的遗传病改变了她的整个生活。

清秀的面容后面是一个在跟病魔搏斗的灵魂
2015年4月初的一天早上,早自习的教室里空了一个座位,班主任老师第一时间赶到寝室,发现赛男躺在床上起不来,手和脚都轻微地抖动,嘴里还不时流出口水,老师赶紧联系孩子父母,将她送到当地医院,经过一番检查,医生也查不出病因,建议上省城大医院,心急如焚的父母又带着赛男辗转省城多家大医院,终于在湖南中医药大学附属第一医院确诊为肝豆状核变性,必须马上住院治疗。2015年5月7日,汤赛男入院治疗。治疗需要大笔的钱,父母借遍了所有亲戚朋友,筹得2万元医药费,赛男所在学校马上也组织师生捐了款,勉强凑足了赛男的前期治疗。
前途未卜的命运
汤赛男,今年14岁,我们眼睁睁看着这个可怜的花季少女经受着病痛的折磨,如果不能及时治疗,随着时间的推移,赛男的肝脏会出现肝硬化,脾肿大甚至腹水,而肝损害将导致肝功能衰竭,这就意味着几年之后她就会因肝功能衰竭死亡或陷入植物人状态,一个年轻的生命将最终因放弃治疗而消逝。只要早治疗,赛男有绝大部分希望获得与普通人一样的工作和学习机会。治疗过程漫长而艰辛,困难重重,是身体的折磨,更是精神上的煎熬,赛男和她的父母要怎样才能度过接下来的每一个日日夜夜,我们能为他们做些什么?
风雨飘摇的家
赛男家住湖南省益阳市兰溪镇秋湖港村,是父母唯一的孩子,2000年9月1日出生,赛男的学习成绩一直优秀,邻居都夸她乖巧,懂事,聪明,她曾经承载着父母全部的希望,生活却跟她开了一个太大的玩笑,从此改变她的命运。因为患病,她整夜整夜的失眠,性格也变了,父母看在眼里,痛在心里。

父亲汤铭贵,已经近六十岁,2015年5月12日,就在赛男住院回来不久又因肾结石和前列腺疾病住院手术,使这个家庭雪上加霜,出院后也只能做一些简单的农活,有时去打一些零工。志愿者到访的时候,小赛男的父亲才做完手术,为了省钱,第二天就忍着疼痛出院了。
母亲钟习琼以前是民办老师,退休后一直拿不到退休金,右手因意外伤害已变形,无法从事重体力劳动,一家三口仅靠政府每个月的低保90元和父亲打些零工维持,赛男前期治疗费用全部来自亲戚朋友,现已用完,已没有地方可借,只能回家保守治疗,后续治疗更是没有着落。我们在与妈妈交谈的时候,妈妈的眼角渗出泪水,饱含辛酸,父亲则低头少语,眉间紧锁。
这就是铜妹妹简陋却遮风避雨的家
家里的墙壁无钱粉刷



这12只鸡就是这个家庭可以饲养的唯一财产了
原本,这是一个清贫但是却洋溢着幸福的家庭,母亲虽然残疾无法劳作,却可以在家做饭,辅导小赛男的学习。父亲虽然年迈,但是也能打点零工赚点微薄的收入。一家人几年前借了3万元把已经不能住人的泥砖房变成了一个简单的平房,这几年通过省吃俭用,这3万元也逐步还清。一家人虽然日子过得紧紧巴巴,但是也过得幸福无比。小赛男的父母竭尽全力地想要留住女儿未曾绽放的生命,我们又何尝忍心看一个鲜活的生命与我们渐行渐远,如果我们的爱与支持可以让她走得更远,请伸出我们的手传递一些温暖的力量,让她可以紧紧地握住生命的希望,坚强地走下去,我们一起加油!
爱的希望、生命的延续
我们想把小赛男送到安徽的神研所去治疗,那是一所全国知名的专门治疗肝豆状核变性的医院。由于汤赛男的父亲才做过手术无法跟随,母亲又从来没有出过门,小赛男又无法直立行走,我们希望派一位志愿者随行背小赛男去安徽就医并帮助安排就医过程中的各种手续。安徽神研所每天的治疗费预计为700元,一个月为一个疗程,我们这次想为铜妹妹募集至少3个疗程的费用,700*31*3=65100元。初期肯定要重新全面检查,我们预计医院的检查费用为1万元,铜妹妹和母亲在安徽三个月的食宿费用大约9300元(按每天100元计算含食宿),铜妹妹后期服药费用60000元。此次活动共计募集十四万四千四百元整。
我们是谁
益阳市义工联合会是由志愿、无偿为社会提供义工服务的各界人士组成并经民政部门登记成立的非营利性团体法人,根据《社会团体登记管理条例》和《中共益阳市委市人民政府关于大力发展义工(志愿服务)事业的意见》开展关爱自然、关爱他人、关爱社会的各项志愿服务工作。益阳市义工联合会,成立于2012年,目前注册义工一万四千人,为湖南省益阳市最大的一只志愿者团队。我们一直致力于各类公益事业的发展与促进。
中华儿慈会自主项目9958儿童紧急救助中心初始于2011年3月,独立运作建设于2012年7月,是隶属于中华少年儿童慈善救助基金会的品牌自主项目之一。400-006-9958是中国第一条儿童紧急救助热线。9958救助中心运用专业管理团队力量,已设立了全国11家9958救助站,全面发展集信息、募款和救助为一体的三大整合平台,秉承全透明公益理念,力行救助全程公示,运行大病救助精细化道路,整合医疗救助资源,推动政策导向,打造中国最具实效性的困境儿童紧急救助体系。
费用预算
本次为孩子募集费用144400元,所募集善款将全部用于孩子的治疗一集治疗期间的生活补助。
如何联系我们
1)如孩子在治疗中遇不可抗拒因素停止治疗,该患儿剩余捐款将用于9958儿童紧急救助中心紧急救助医疗拨款使用。
2)票据开具说明:中华儿慈会9958儿童紧急救助中心将为捐赠满500元的网友开具捐赠票据,索取票据请关注“9958儿童紧急救助”微信订阅号,将捐赠姓名、地址(可用于邮寄发票的详细地址)、邮编、手机号码、带有捐款金额的凭证截图、发票抬头等信息反馈至邮箱28681249@qq.com,或拨打010-68179040,然后直接索取发票。求助信息请拨打400-006-9958.
执行计划
关于我们
益阳市义工联合会是由志愿、无偿为社会提供义工服务的各界人士组成并经民政部门登记成立的非营利性团体法人,根据《社会团体登记管理条例》和《中共益阳市委市人民政府关于大力发展义工(志愿服务)事业的意见》开展关爱自然、关爱他人、关爱社会的各项志愿服务工作。
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