项目介绍
他是谁
王禹哲,男,出生于2009年10月1日,家住福建省龙岩市曹溪街道水塘新村北巷,急性混合细胞白血病。
聪明伶俐的男孩突患白血病
王禹哲是个聪明伶俐,懂事可爱的男孩。在家在学校都是深受大家喜爱。去年10月份,一次周末爸妈带禹哲去玩的时候,禹哲突然流鼻血,并且爸妈发现他脸色苍白,浑身无力。开始时爸妈并没有在意,以为孩子只是累了。但后来楼上邻居毛叔叔看到了询问孩子脸色怎么这么苍白有没带去看医生,爸妈才紧张起来,于是爸妈就赶紧带着禹哲到当地医院检查,血红蛋白只剩26。医生说重度贫血要进ICU,通过一周输血治疗,孩子有所好转,医生建议到大医院做进一步检查。2017年10月16日,禹哲在爸妈的带领下来到福建医科大学附属协和医院进行检查,最后确诊为急性混合细胞白血病。
爸爸为儿子骨髓移植
医生诊断后告诉禹哲爸妈说孩子的病经过两个疗程化疗后必须进行骨髓移植才能保住他的命。于是禹哲在福建福州协和医院开始了漫长的治疗化疗移植路程。在化疗期间禹哲需要不定时输血红、输血小板,还要定期做骨穿和腰穿,每天还要抽血化验,期间还发生肺部感染,所幸及时得到控制。
经过两个疗程化疗治疗以后,禹哲体内坏细胞得到控制,但情况还是很危险,如果各方面条件允许了,还是要尽快进仓做移植,但是中华骨髓库没有找到和孩子相匹配的全相合骨髓。爸爸和禹哲的骨髓配型为半相合,所以只能进行半相合骨髓移植。由于半相合移植技术要求比较高,经病友介绍河北燕达陆道培医院半相合移植技术比较成熟,成功率比较高,于是爸妈带着禹哲来到了河北燕达陆道培医院并在2018年4月3号进仓做了骨髓移植于5月2号顺利岀仓。
禹哲期望自己能早日返校
禹哲自生病以来,一直在医院治疗,没有再去学校。在病房的时候,有时间他就常常在班级微信群看大家的情况及老师布置的作业,尤其是收到全班同学每个人寄来的信让他十分的怀念学校和同学们,他一直希望自己能早日康复回校和同学们一起学习,经常问妈妈,‘‘妈妈,我什么时候能去学校上学?’’
移植后出现严重排异,家庭无力承担
禹哲自生病以来,前前后后已花费80多万元,移植前各种化疗输血等各项治疗花费了近30万元,进仓做骨髓移植又花费了25万元,现在禹哲因为患上移植并发症,肠排、肝排、皮排及膀胱炎同时出现,每天全身疼痛,靠打止痛针来缓解疼痛。肠排一天24小时不分昼夜地拉肚子,每天晚上都不能睡觉,几乎每个晚上都是蹲在马桶上面度过漫长的黑夜。他才仅仅8岁。平均每天拉三十次左右,最严重时还尿血便血。
为了能够让医生更好地了解孩子的病情,更准确地用药。孩子每拉完一次妈妈就用小称子进行称重并把时间、重量、大便颜色记录在本子上。对此妈妈一点都不敢马虎,二十多天下来,本子上密密麻麻写着孩子的肠排情况。身上的皮排也奇痒无比,有时实在忍不住就会用手去抓,一抓皮肤就会渗血出来。膀胱炎也是非常折磨人,每次小便膀胱和尿道口都疼痛无比。严重时根本无法站立。经常肚子和膀胱一起疼痛,痛得孩子实在无法忍受,每次抱着妈妈哭喊着:妈妈…我痛,妈妈…我痛,妈妈我难受……全天下的父母,都希望自己的孩子跟别人的孩子一样快快乐乐上学,高高兴兴回家,可是此时此刻看到孩子这么痛苦,一颗母亲的心如同万箭穿心般的疼痛。
为了应付孩子排异,夫妻俩日日夜夜轮流照看,夜不能寐。孩子爸白天还得跑回出租屋给孩子熬点米汤,所以孩子妈为了孩子爸能多休息一会,晚上大部分的时间都自己照看孩子。有的时候实在累了就坐在椅子上眯一小会。目前在用舒莱也叫单抗的药物在治疗一支20毫克就得花9350元。还有抗人T细胞猪免疫球蛋白2480元一瓶。每天平均花费1万多元,出仓20多天又花治疗费28万多元。通过及时控制孩子病情好转很多,医生说只要按这个大方向继续治疗,孩子的排异就会慢慢减退直至治愈。但后期治疗和维持预计还需45万左右。为给禹哲看病,爸妈已借遍了所有亲朋好友,并将家里贷款按揭的唯一房产转卖,现已负债累累实在再无能力支付禹哲后期的治疗费了!

家庭贫困盼爱心救助
禹哲家里有五口人,由于孩子的病需要人时刻陪伴。爸妈放下了工作,全身心照顾孩子,家庭无任何经济来源。禹哲的爷爷年岁已高,身体不好,有高血压,高血糖,需常年服药。禹哲得病以后,爷爷奶奶很是揪心,每天都牵肠挂肚,不是路途遥远,身体不适,都恨不得到孙子身边照顾,只能每天打电话来询问孙子的情况。
经历过最深处的绝望,体验过最痛苦的煎熬,眼睁睁看着在病床上备受煎熬的孩子,被病魔折磨得骨瘦如柴,甚至失去生的希望。作为母亲,怎么可能会放弃孩子生命,只有舍弃尊严,为了孩子努力争取一份希望,实在无能为力才会恳求帮助救救孩子,禹哲经受了这么多的痛苦和折磨,好不容易走到了今天,眼看就要看到胜利的曙光,不能因为资金缺口而放弃治疗,恳求社会爱心人士能够拉他一把,助他度过这次难关,让他早日康复,禹哲就可以战胜白血病,可以像其他孩子一样重返他心心念念的校园。
项目预算
现为王禹哲共募集治疗急性混合细胞白血病的费用60万元,9958华中执行团队将按照孩子身体情况、治疗方案、费用缺口综合评估,按需拨付善款支持孩子当前阶段治疗所需。9958华中执行团队将收取筹款额6%用于项目执行成本费用使用。
执行计划
孩子家长通过9958华中执行团队进行求助,9958华中执行团队工作人员紧急介入并对孩子情况进行核实和评估后,并于2018年6月4日为患儿搭建专属公募平台,正式进入9958救助程序。
现为王禹哲共募集治疗急性混合细胞白血病的费用60万元,9958救助中心将按照孩子身体情况、治疗方案、费用缺口综合评估,按需拨付善款支持孩子当前阶段治疗所需
关于我们
常年从事公益服务,致力于帮助困境儿童得到有效的医疗救助。
票据说明
1)如患者在治疗中遇不可抗拒因素停止治疗,该患儿剩余捐款将用于9958儿童紧急救助中心紧急救助医疗拨款使用。
2)票据开具说明:中华儿慈会9958儿童紧急救助中心将为捐赠满500元的网友开具捐赠票据,索取票据请关注“9958儿童紧急救助”微信订阅号,将捐赠姓名、地址(可用于邮寄发票的详细地址)、邮编、手机号码、带有捐款金额的凭证截图、发票抬头等信息反馈至邮箱1546374747@qq.com,然后直接索取发票。求助信息请拨打400-006-9958.
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