项目介绍

童颜的诅咒 

很多人都渴望永远年轻，拥有不老容颜；

但在性腺罕见病患者眼中，童颜却是命运的诅咒，让他们受尽歧视。 

性腺罕见病，如卡尔曼氏综合征、生长激素缺乏症、特纳氏综合征、小胖威利症和克氏综合征等等，患者都没有第二性征，面容如孩童般幼稚，是“长不大”的一群人。他们没有机会经历青春期，无法找到理想的工作，也很难融入学校和社会的生活。

小习的选择

小习（化名）就是这样一位生长激素缺乏症患者（袖珍人）。今年31岁的他身高只有一米三，外表与小学生无异。一人北漂七年，小习渴望找到一份适合自己的工作，但在以貌取人的就业市场里，再普通不过的渴望都是奢望。几经辗转，他得以在KTV推销冰激凌和酸奶，有时也给客人唱歌。

他不喜欢这样的工作，他只是没有选择。

小习曾到协和医院做过检查。结果显示，他的骨骺线并没有闭合，如果用生长激素辅以适当的治疗，他仍可以增高至少20CM。无奈治疗费太贵，一年4-5万，对小习而言是难以负担的一笔费用。

可以治疗，然而……

在性腺罕见病患者的群体中，小习的故事并不罕见。其实性腺罕见病不是无药可医，如果是骨骺线没有闭合的生长激素缺乏症患者，只要使用生长激素辅以治疗，就有继续长高的可能；如果是睾丸或卵巢功能完好的卡尔曼氏综合征患者，只要使用性激素辅以治疗，就有机会体验男孩到男人、女孩到女人的成长蜕变。

真正让他们丧失希望的，一方面是医保制度不够完善，部分罕见病患者甚至买不起用于救命的药物；一方面是社会对罕见病患者身高、容貌和性别的歧视，使他们连拥有正常人的生活轨迹都是幻想。

 

徒步科普罕见病，建言入医保

为了让更多人了解性腺罕见病，改变人们对病友们“长不大”的刻板印象，老K之家从2014年开始徒步项目，计划持续12年。四年来，我们走过辽宁葫芦岛、乌兰察布、多伦、大理，沿途向路人和医院科普罕见病，以脚踏实地的行动带来影响力。去年，我们总共向1000多名路人、6间乡镇医院和2间三甲医院科普罕见病卡尔曼氏综合征，引来2家新闻媒体进行报道。徒步期间，超过50名未就医确诊的病友通过媒体报道和朋友分享的乐捐链接找到了老K之家，并因此得到了确诊及合理的治疗。

袖珍人之家致力于推动政策，推动病友用药的可及性，保障病友的健康权。从2015年开始给卫计委寄建议信，2016年开始用徒步的方式递交建议信，呼吁将注射用重组人生长激素纳入《国家基本药物目录》，以减轻生长激素缺乏症患者用药经济负担。2016年以来，我们分别从内蒙古多伦县、河北承德县出发，沿途向路人和医院科普罕见病知识，最终走到北京卫计委递交建议信。我们希望用徒步这种温和的方式引起社会大众的关心，并与政府发生连接，从而使注射用重组人生长激素纳入到《国家基本药物目录》里面。

https://v.qq.com/x/page/p0530r6z36h.html

（袖珍人之家宣传片）

2018年是“认性罕行”项目的第5年。据病友反映，海南省没有医院可以诊治这几类性腺疾病，注射用生长激素也没被纳入海南省的医保目录。没有医保政策的支持，一些病友只能支付高昂的机票费，从海南飞往北京上海等地诊治、买药。

因此今年，袖珍人之家将携手老K之家，于2018年4月28日-5月3日开展第五届“认性罕行”徒步活动。10位性腺罕见病友加入了我们的行动者队伍。

欢迎参与“认性罕行”活动 

参与此次海南岛徒步科普罕见病活动，需捐款或发起“一起捐”筹款1000元以上；平均每天将徒步35公里；风雨兼行，偶尔夜走。扫描下面二维码，报名“认性罕行”活动。

“认性罕行”活动报名二维码

项目预算

备注：本次“认性罕行”项目的所有费用，约6.4万元。具体包括参与者的交通费、住宿费、装备、物料、餐饮费、通讯费、宣传费、保险和纪录片制作费。

执行计划

项目活动周期：2018年4月-2018年7月

4月               采购徒步装备及其他物料

3月22日-4月27日   志愿者招募及路线勘察

4月28日-5月4日    徒步向海南省卫计委递交建议信

5月               徒步分享会

5月-7月           建议信后续跟进

关于我们

袖珍人之家于2013年6月在北京市东城区民政局注册成立，本机构是由生长激素缺乏症患者自发成立，是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织，致力于为生长激素缺乏症等其他矮小症群体开展关怀和救助服务，促进社会和公众对于矮小症群体的了解和尊重，消除对他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益，推动有利于生长激素缺乏症等矮小症弱势群体的社会保障相关政策出台。 袖珍人之家的业务范围：宣传倡导、信息咨询、关怀救助、职业康复。 机构定位：袖珍人自助组织， 袖珍人自我发起、自我管理的自助、互助组织。 宗旨：建立生长激素缺乏症等矮小疾病群体获得尊重、平等的社会环境。 口号：袖出精彩人生，珍惜美好生活。

票据说明

发票说明                                                                                               爱德基金会可以为累积捐款100元（含）以上的乐捐网友开具个人捐赠票据。当您满足上述票据开具条件，请关注微信服务号（公众平台搜索“爱德荟”，微信号：amityhui），回复：1、姓名；2、电话；3、地址；4、捐款截图。爱德基金会将在审核无误后，用挂号信的方式为您寄送相关票据。