项目介绍
奔波多地为儿求血
我是苏科豪妈妈邱雪梅,苏科豪今年8岁.是茂名信宜人,在刚满两岁时,因为豪仔脸色苍白,疲惫无力,经当地医院检查出是重型地中海贫血病,多次咨询各大医院的教授得知根治地贫方法有两种,一种是终生输血,二是骨髓移植。
从此我背上豪仔到处输血之路来延续生命,先后生下两位妹妹,遗憾的是与哥哥配型并不成功,从2014年开始委托广州南方医院,广西南宁医科大第一附属医院帮忙寻找合适骨髓。过去的6年,豪仔靠定期输血、打针、吃药、排铁维持生命,很多时候信宜的医院血液紧张,就得带着豪仔到外地输血,近的去肇庆、广州,远的要跑去深圳、甚至广西。

三次悔捐
在2015年2月份,医科大医院传来有合适豪仔配型的消息,当时看到希望,但当供者体检合格后,却提出悔捐,听到这样的消息,虽然失望,也只能继续找下一个供者,在2016年9月份又有合适的供者,遗憾的是在入院前一周,新的供者也是悔捐了,只能失望接受事实,但我们不能放弃继续找。

在2017年5月又再次找到合适的配型,听从医院安排入院,该做的治疗都做好了,准备插管上化疗前,再一次听到的是供者又反悔了,这几年配了13个供者,三次合适的骨髓都是在术前反悔,当时我们跳楼的心都有,为何三次合适的供者都不肯帮帮我们,一次次希望瞬间变失望,几年来的付出又回到原步。
勇敢面对
事实很残酷,我们终究还是要面对。我老公是孤儿,他长期在外打工来支撑豪仔的治疗费和一家人的生活开支,而我索性带着三个孩子长住娘家,一来节省点生活费,二来有个照应,每隔20-25天我就得带豪仔外出输血,两位妹妹由外婆帮照顾,在空闲时间,我还带上豪仔,妹妹一起来编竹篮来增加衣服生活费,生活的困难我只有坚持。

希望的曙光
2017年12月底,深圳儿童医院那边传来了好消息,台湾有合适豪仔的供者,我们又看到了希望,医院安排在2018年2月中旬入院,因为之前多次寻找配型花费了不少钱,手术时间将近,而手术费还有很多缺口,作为父母的我不能放弃这次机会,希望有更多爱心人士来帮帮我们。
一波三折
苏科豪2018年2月18入院深圳儿童医院,做好术前检查和治疗,在3月22日顺利植入台湾爱心供者的干细胞,可是植入后在仓里都是反复发烧,之后出现了葡萄糖6-磷酸脱氢酶缺乏症,口腔粘膜溃疡(‖度),脓毒症,皮肤3级,在4月9日出了无菌仓后,肝脏胆红素偏高,尿里出血性膀胱炎,经治疗后都好转,原本安排4.18出院,就在出院那天,科豪体温开始不正常,医生说不能出院,之后体温又反复发烧,4.22号开始拉肚子,出现肠道严重排异和巨细胞病毒感染,开始拉几次,十次,二十次,最多还上到三十次,肚子伴随有疼痛,大便里面还有血,到现在拉了一个半月多了,科豪一直不能进食,导致身体一天天消瘦,现在身体瘦得剩皮包骨,现在医院一起花了43万 ,医生说后期还要一大笔费用。
项目预算
苏科豪患有重型β-地中海贫血,3月22日植入供者造血干细胞后,不幸出现严重肠道排异和世细胞病毒感染,治疗花费巨大,本项目所筹的50万元,将用于孩子的造血干细胞移植手术等相关治疗费用。
执行计划
科豪已植入来自台湾的造血干细胞,但出现严重肠道排异和世细胞病毒感染,目前医生正在积极对症治疗,加强抗排异抗感染治疗。
关于我们
天使妈妈多年来一直活跃在儿童大病救助领域,以汇聚爱心,保护弱势群体的生命、健康、生存、发展权利为宗旨,主要开展特殊群体的医疗救助、康复关怀和信息咨询等公益活动。天使妈妈团队曾于2008年和2012年两次获得中华慈善奖。
票据说明
开具和邮寄公益捐赠收据需要成本,希望爱心用户按需申请(需将抬头、金额、捐赠截图、联系电话、地址、邮编等信息发至2716703825@qq.com,经确认后我会会尽快回邮捐赠收据)。如果您在捐赠时遇到问题需要咨询请电话联系我们:4000621885。
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