项目介绍

分享零花钱，你和我都有快乐童年

对孩子们来说，零花钱是可以供自己随意支配的资金，用来买糖果、漂亮的铅笔和橡皮擦或者存起来买一个自己朝思暮想的东西，对父母来说，给孩子零花钱能培养孩子的理财观念。可是，有这么一群孩子，因为家境拮据，家里的钱都被父母一分一厘攒起来给自己治病，零花钱对于他们是遥不可及的事情。为了让这些孩子有和普通小朋友一样的童年，邀请您参与“零花钱计划”，通过小额的资助让这些罕见病的小朋友有同样美丽的童年。

照片里的曼晴，阳光、可爱，你不知道的是，2010年出生的她，已经有着“资深”的与病魔抗争史。

曼晴出生在广西的一个普通家庭，1岁2个月时，她开始反复发烧，几经治疗未见好转，几经波折后，2岁被确诊为朗格汉斯组织细胞综合症，该病发病率在1/20万-1/200万，病因不明且有生命危险。发病至今，曼晴经历了5次手术。颅骨受损的她，头上现有两块钛网保护颅脑，但由于病情发展，其颅部皮肤受损导致钛网外露，存在严重感染风险。此外还有其他并发症，需终生服药控制。

曼晴的父亲听力二级残缺，只能做一些简单的活计，收入很低，家里还有弟弟妹妹，母亲则带着孩子四处求医。经历了非常曲折的求医过程、前后花费三十多万元后，2014年8月，经人介绍，曼晴转到广州一所三甲医院开始接受化疗。好消息是，经过半年的治疗，曼晴的病情得到有效的控制，现在恢复得很好，只需要定期去医院做检查和服用药物。如今，妈妈带着曼晴到外面打工，曼晴特别喜欢看书认字，妈妈工作的时候，她还会帮着妈妈做一些简单的事情呢！

结项孩子的故事 - 拥抱梦想的伟恒

伟恒从出生40天就开始了第一次骨折，在6岁时确诊为成骨不全，从小到大骨折20多次，双腿变形。为了更好的照顾伟恒和他弟弟，爸爸留在家里，只有妈妈在外打工的微薄收入维持家庭支出和伟恒的医疗费用。伟恒小时候很听话，很聪明懂事，学习成绩非常优秀，从一年级到初一都是班内前三名，最大的爱好是画画和看书。

从2011年，伟恒加入了“一对一”项目，开始接受每月200元的资助。2014年项目更改后，伟恒加入“零花钱计划”，接收资助直至18周岁。资助金基本都变成了伟恒的学习用品或书籍。

经过手术治疗，伟恒从初二就再没有骨折过，2013年他考入全市重点中学，和老师同学关系都很好。为了孩子专心学习，母亲回到家中照顾他，父亲外出打工，现在伟恒已经可以骑电动三轮车上学，在学校里也可以拄拐行走。 2015年，伟恒已经上高三了，学习优异的他期望考上一个好的大学，学些真本领，以后能独立生活，为家庭减轻负担。

（零花钱受益人子军的书法）

零花钱项目介绍

   “零花钱计划”项目是瓷娃娃罕见病关爱中心针对贫困家庭罕见病儿童(0-18周岁)开展的生活救助项目。希望通过号召广泛社会公众行动，提供小额资金捐赠，使身患罕见病的贫困儿童享有与普通家庭孩子一样的童年。瓷娃娃中心通过联系、评估和审核，使贫困家庭的罕见病儿童广泛加入该计划。

    另外，通过向社会大众募款，资金汇入零花钱池，每月根据资金量给每个审核通过的孩子发放零花钱。根据每个月筹集的善款量平均分配给每个孩子，每个月零花钱额度最多不超过200元人民币，主要用于孩子的生活补贴，也许是买文具、买零食、玩具等。同时通过小额的捐赠，降低了对捐赠额度的要求，有一些普通的小朋友也可以通过捐赠自己的零花钱帮助到更需要的小伙伴。

捐赠票据开具

中国扶贫基金会将会为捐赠满100元的网友开具捐赠票据，索取票据请关注“中国扶贫基金会”微信公众号，回复捐赠截图（包含捐赠项目、捐赠金额和交易单号）、发票抬头、收件地址、邮编信息或者将上述信息回复至邮件piaoju@fupin.org.cn，在收到捐赠网友提出的开具发票申请邮件后10个工作日内，开具票据，如有疑问请致电010-62655199，了解更多零花钱项目详情，希望成为长期捐赠人，可以致电：010-63458713-803

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执行计划

关于我们

瓷娃娃罕见病关爱中心是一家为各类罕见病人士开展医疗救助、生活关怀、能力培养、社会融入等工作的民间公益组织。其前身为瓷娃娃关怀协会，成立于2008年5月，由成骨不全症等罕见病患者发起，并于2011年在北京市民政局注册。多年来，本中心致力于维护罕见病群体在医疗、生活、教育、就业等方面的平等权益，促进社会和公众对于罕见病人士的了解和尊重，消除社会对他们的歧视，并推动有利于罕见病群体的社会保障相关政策出台。 成立七年来，瓷娃娃中心筹集善款总额2000多万元，提供医疗康复救助1297人次，服务覆盖2000多个各类罕见病、残障家庭。2009年，瓷娃娃中心在中国社会福利基金会下，设立全国性罕见病公募基金“瓷娃娃罕见病关爱基金”； 2009年、2011年、2013年成功举办三届瓷娃娃全国病人大会，央视等中央媒体纷纷报道；2012-2014年，连续三年举办I CAN罕见病青年协力营项目，培养60余位罕见病青年成为社群的公益“火种”；2014年5月，中心获国务院颁发“残疾人之家”称号；2014年8月，让“冰桶挑战”活动落地中国，号召全社会通过这一方式关注ALS患者在内的罕见病群体。