项目介绍
花儿尚未开放,却即将枯萎
孙梓航,一个8岁的小男孩,正常的话,他应该是一个背着书包、蹦蹦跳跳上学的一年级小学生了。可是,6岁开始,因患有异染性脑白质营养不良(MLD),上学已经成为他奢望的梦想,他已经不能行走、说话含糊不清。如果不予救治,2-3年内就会逐渐瘫痪、失语、失明、失去吞咽能力,在肌肉强直疼痛和反复感染中失去幼小的生命。

什么是MLD
MLD是一种非常可怕的世界罕见病,因缺少芳香基硫酸酯酶A,导致脑硫脂在身体的许多组织中积聚无法分解,最终会破坏神经系统的"髓鞘",使神经纤维失去保护。由于神经系统受到不断损伤,2-3年内就会逐渐瘫痪、失语、失明、失去吞咽能力……
不想上学,因为我不会走路
航航今年8岁, 已经到了上学的年龄,可是因为疾病的原因,一直没有入学,这也成了父母心中的痛。
每当父母抱着航航经过小学门口,赶上上体育课时,航航都会要求多停留一会,想看看那些小同学做游戏。身为父母,孙振领明白,儿子是多么想跟其他孩子一样背着书包上学、玩游戏啊。
一次,航航上五年级的小表哥来家里玩,孙振领随口就问了句,“航航,想当小学生吗?”航航说,“我不想”,孙振领问,为什么啊”,航航说,“因为我不会走路。” 孙振领顿时语塞,无言以对,内心满是悲伤。

幸运之神为航航开启一扇窗
2013年9月至今,孙振领夫妇辗转于长沙、广州、北京,开始着一段段寻求希望的艰辛之旅。“没治!没治!没治!”,这可怕的声音一次次重击着他们的心脏。也曾言放弃,但是,为人父母的责任却驱使着他们继续踏上路程。终于,2014年11月,他们见到了来自港大干细胞研究中心和深圳市第二人民医院的科学家,他们治愈了世界第1例患病4年的MLD患者。他们愿意为航航做世界第2,大陆第1例基因修复和干细胞移植手术,但整个治疗费用需要130万。
手术费难筹
看着聪明、可爱、懂事的航航, 孙振领夫妇无论如何都没有理由放弃给孩子生存的希望。夫妇俩只是一个小城市的工薪阶层,即使倾尽所有、全力举债也仅筹集了100多万元治疗费用。4月9日航航迎来第二次干细胞采集,可是面对即将到来的移植手术,他们已无能为力。目前医疗费尚有30万元的缺口,无奈中,他们只有向社会爱心人士求助,帮帮航航,让航航能够早日进行手术,圆他的“上学梦”。

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