项目介绍
上天一定会还她健康对吗?
8月6日,刚出院3天的梓伊又入院了,很严重的肝损,全身黄疸,同时也出现严重的急性排异,全身皮疹痒痒难受,食欲也特别不好。然而又每天输着激素,总是感觉特别饿,可是食物到嘴里却恶心,咽不进去!看着孩子难受,我们心里百感交集,恨不得所有痛苦都转移到自己身上!梓伊似乎能理解我们的难过,常常安慰我们说“嗯,好吃”“嗯,还不错”,这么坚强的孩子,你一定会健康的,对吗?江西萍乡的一个可爱小女孩糜梓伊每天摸着自己的脑袋对妈妈说:“妈妈,我是光头强。”母亲每每翻看她以前的照片总是会一阵心酸,这真的是我那可爱的小伊吗?
孩子很痛苦,我很心疼
接下来每天扎针,抽血,输液等对于我们来说已经是再寻常不过的事情了!梓伊从以前见到护士就哭,一输液就发脾气拽掉输液器,到现在的尽力配合。这样的转折即让我们欣慰,又让我们心疼不已,毕竟她发病时才2岁啊,这么小,本应该还在父母怀里像只小绵羊似得撒娇,又或者刚在幼儿园里尽情的奔跑,而如今的她却不得不长期躺坐在病床上接受痛苦的治疗!
急性排异在用了一次9000多元的进口一线抗排异药后,皮疹慢慢好转了。可是黄疸却还很严重,胆红素下降的不理想,又还出现了拉肚子(带血丝)的现象,并且凝血不好,皮肤似乎有血栓形成,预示着血栓性微血管病又加重!我的心每天都悬着,我害怕,害怕出现3月份的情形,孩子持续便血,一天几十次,便量达2000毫升以上,那时就是一场恶梦,差点夺走了梓伊的生命!于是主任们商量后,在21日又外买了一次5000多元的间充质干细胞。而血栓性微血管病加重,主任们让我们立即购买去纤苷,3000多一支的进口药,每天一支,至少得用20天以上!苍天啊,我们哪里还拿的出这么多的钱呢?可是我孩子的病情等不起,容不得我们半点迟疑!所有能开口借的,不能开口的,我们都通通借了一遍,东拼西凑,终于凑够了8万元。只要我的孩子能用上药,这比什么都值得!!!

对金钱数字的麻木,我只想救我可爱的女儿
我们在移植前三个疗花费大概20万,去年12月移植到5月底出院的院内结算是52万多元,6月2日到8月2日出院的院内结算是12万多元,8月6日入院到现在院内已用7万多,期间院外的各种费用更是惊人,大概有30多万(其中间充质干细胞5万多元,进口药去纤苷17万左右,余下都是其他各种买药费个检查费)。然而孩子后续治疗时间和后续的费用还是一个个惊人的未知数,我不敢想象,我只知道只要有治疗的希望和意义,我们一定会想办法坚持,一直走一直走下去,直到我的女儿健康快乐的重新奔跑在阳光下!我们爱她!
然而三岁的梓伊特别聪敏伶俐,且乐观,既特别爱跳舞,又有一张爱说话的甜甜嘴巴,深受医生和护士的喜爱!现在的她已经能背诵好几首唐诗!还能给妈妈讲“乌鸦喝水”等等的故事,想象力特别的丰富!也能轻松的认出1--20这些数字,数数也能在我们的提示下数出好多呢!……太多太多,所有一切都承载着我们对她的爱,我们一定不能失去她!
妈妈,我是“光头强”
江西萍乡的一个可爱小女孩糜梓伊每天摸着自己的脑袋对妈妈说:“妈妈,我是光头强。”母亲每每翻看她以前的照片总是会一阵心酸,这真的是我那可爱的小伊吗?

曾经的小伊总是瞪着大大的调皮眼神,堵着小嘴,扎着最爱的蝴蝶结在妈妈面前晃悠臭美,而现在,无情的病魔夺去了她美丽的秀发,灵动的双眸和光亮的神采。尽管病痛无情,小伊却如她自己说的那般是小小光头“强”,她用自己小小的身躯忍受着巨大的折磨。
上帝在关我门的时候,把我的窗也关上了吗?
小伊在2014年10月查出患有髓系白血病,并且融合基因有突变,染色体核型也有好几个不正常,为了孩子,只有移植这条路了。12月26日,妈妈带着小伊进入了移植仓,1月6日和7日,完成了移植手术,十几天后孩子细胞开始上涨,植入成功了!
“我们挺过来了,孩子就能回家与家人团聚了。”抱着这样的心情,期待着过着每一天,然而,就在2月9号,黑色星期一来临了,小伊开始出现排异,皮疹加肝功高,3天后,孩子开始拉肚子,并且一天比一天严重,开始有血丝,慢慢血增多,后来变成了血便。医生让小伊禁食了,也增加了抗排异药物,但却并不见好转,小伊的屁股被拉得红肿破皮。禁食期间有一个星期,小伊每天腹泻达40次,量有近2000ml。
时间一天天过去,孩子却没有好转,经过医生的监控和检查,孩子并不是单纯的排异和感染,而是患上了一直相关肠道血栓性微血管病!发病率如此底的并发症怎么会就被小伊碰上了,这是上帝要关上小伊那扇窗吗?
“爸爸妈妈快来了,接宝宝回家,看弟弟,爷爷,奶奶……”
医生们为了小伊竭尽全力,告诉小伊父母不要担心,小伊的病有希望!只是后期的费用预计很高,治疗时间也无法预计。“小伊,有希望了!”仿佛黑暗中的光亮,小伊母亲喜忧掺半。小伊的病,至今已花费了百万元,面对每日近万元的医药费,小伊父母只能默默的流泪,他们不想放弃啊。

眼前依然是1月25日的情形,小伊晃荡的小腿,在仓里给外面的爸爸拍照,哼着自己编的小曲儿:“爸爸妈妈快来了,接宝宝回家……”

宝宝,妈妈一定带你一起回家。
妈妈的日记


我们是谁
我们是南昌市青少年发展基金会(简称为"南青基金"),成立于2013年12月,是由共青团南昌市委创办的具有独立法人地位的非营利性社会团体。我们致力于搭建专业透明的南青基金公益平台,我们要对青少年说,你的困难,由我们来帮助;你的梦想,由我们来托举;你的爱心,由我们来壮大。
我们会如何使用这些善款
所有善款将用来支付糜梓伊的日常医药费用。多出的善款将打入南青基金的账号,用于其他大病救助项目。
如何联系我们
南昌市青少年发展基金会将根据爱心用户的申请需求,为捐款金额100元(含)以上的乐捐网友开具个人捐赠票据,(需要捐赠收据的必须将交易单号、QQ号、发票抬头、金额、捐赠渠道、捐赠日期、联系电话、地址、邮编等信息发至2897363483@qq.com,经确认后我们会尽快回邮捐赠收据)。
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关于我们
南昌市青少年发展基金会成立注册于2013年,是由共青团南昌市委创办的具有独立法人地位的非营利性社会团体。机构通过资助服务、项目支持、社会倡导、积极关注弱势群体及公益组织发展,服务于青少年成长成才,促进南昌青年志愿及公益组织发展。在中国公益基金会透明指数排行榜中获得100分。在江西省基金会等级评估中获评江西省最高评级“5A级基金会”。
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