项目介绍

穿越千山万水，只为一场相遇

我是孙月，我和瓷娃娃大会的故事开始于六年前，我参加了第二届瓷娃娃全国病友大会。

我的人生中第一次同时遇见一百多个脆骨病的病友，是的，我们从全国聚集而来，是的，我也是脆骨病，我们儿时更容易骨折，八零后的我更多的遭遇的是医生的摇头和叹息。

在大会上，我遇见了年长的哥哥姐姐各自成家，有的有了自己的孩子，也有很多同龄的伙伴，他们中有人摇着轮椅游历了许多山山水水。这是我从来想都不敢想的事情。一直以获得双学士为傲的我，回望自己，那个被自己深深藏在角落里的不完美的身体此时与我对视。那是生命的一部分，我本该接纳。

我更多的看见很多小病友，上学依然困难重重，不是他们不聪明不努力，而是缺少了平等的受教育机会，还有很多人依然走着我儿时经历的医疗的弯路。病友妈妈的眼泪，让我想起，我的妈妈。我想，或许，我可以做一些什么。

 

三日的相聚，三百日的牵挂

在瓷娃娃大会，我度过了三天难忘的日子，这里看不见异样的眼光，只有被完全的接纳和包容。回到家乡，我把《瓷娃娃期刊》送到了市图书馆，希望更多人可以了解“我们”。慢慢的我不满足于这些“小事”，我与罕见病的伙伴一起开始了一个公益宣传活动，让更多的普通人走近罕见病群体，了解哪些不同生命背后的真实故事。没有励志，没有煽情，只有一个个真实的生命的对话。

因为这个公益的行动，我更听见自己心的召唤，走进我的病友们。第三届大会，我和我的伙伴们承接了大会的一个环节。2014年我已经放弃了收入优厚的工作，来到北京瓷娃娃中心，第四届大会，我是策划执行团队的一员。

2017年瓷娃娃病友大会，心与心更近

我已经在北京瓷娃娃罕见病关爱中心工作了近三年，我喜欢那些可爱的瓷宝贝，我感受心底的深深共鸣，我享受与一群简单而有梦想的伙伴一同携手前行，不断看到希望的快乐。

第五届瓷娃娃全国病友大会，我们增加了包括骨科、内分泌科、康复科、牙科、耳科、脊柱等多学科的综合义诊，在往届大会的基础上再一次升级，病友互助工作坊、入学升学倡导工作坊、青少年康复营、家长工作坊。增加病友之间的交流与互助环节，激发更大的能量，一起推动病友面对问题的解决。

 瓷娃娃全国病友大会简介

瓷娃娃全国病友大会每两年举办一届，由瓷娃娃中心主办，是全国性的成骨不全症病友大会，自2009年开始已经成功举办四届，来自全国各地、各个阶层的成骨不全病友家庭共聚一堂，就自身疾病相关的问题展开讨论，会议内容涉及到医疗康复培训、政策法律培训、心理干预及疏导、就业模式探讨、义诊以及病友故事分享等议题，并倡导和呼吁社会、政府以及社会对这一群体给予关注和支持。

第五届大会流程与内容

2017年，第五届瓷娃娃全国病友大会将首次走进改革之城、创新之城—深圳，携手香港大学深圳医院为南方病友带来一场自己的盛会。康复专家，脊柱专家，内分泌，牙科，耳科，骨科和遗传学专家将带来最新的治疗进展，告诉病友如何康复、治疗，甚至生育一个健康的宝宝。家长们也会共同讨论如何解决孩子进入普通学校学习的问题，如何应对融入社会过程中的挑战。而有很多的人会加入到支持病友群体发展的行动中来，让他们越来越有能力，平等、自主、有尊严的生活。

预算

捐赠回馈

捐赠50元以上将获得一年四期瓷娃娃电子期刊

捐赠100元以上将获得新加坡航空公司以瓷娃娃logo为模型制作的瓷娃娃工艺品+捐赠证书

捐赠500元以上将获得本届瓷娃娃全国病友大会特刊一册+捐赠证书+瓷娃娃工艺品

捐赠2000元以上将获得大会开幕式的门票+捐赠证书

捐赠10000元以上将获得瓷娃娃病友剪纸作品一幅+大会开幕式门票+捐赠证书

（注：证书以平邮形式邮寄，请注明您的邮编）

发票索要说明

中国社会福利基金会将会为捐赠满100元的网友开具票据，索取票据请将捐赠截图（包含捐赠项目、捐赠金额和交易单号）、发票抬头、联系电话、收件地址、邮编信息等上述信息回复至邮件zhangna@chinadolls.org.cn如有疑问请致电010-63458713-808。

执行计划

关于我们

瓷娃娃罕见病关爱中心是一家为各类罕见病人士开展医疗救助、生活关怀、能力培养、社会融入等工作的民间公益组织。其前身为瓷娃娃关怀协会，成立于2008年5月，由成骨不全症等罕见病患者发起，并于2011年在北京市民政局注册。多年来，本中心致力于维护罕见病群体在医疗、生活、教育、就业等方面的平等权益，促进社会和公众对于罕见病人士的了解和尊重，消除社会对他们的歧视，并推动有利于罕见病群体的社会保障相关政策出台。 成立七年来，瓷娃娃中心筹集善款总额2000多万元，提供医疗康复救助1297人次，服务覆盖2000多个各类罕见病、残障家庭。2009年，瓷娃娃中心在中国社会福利基金会下，设立全国性罕见病公募基金“瓷娃娃罕见病关爱基金”； 2009年、2011年、2013年成功举办三届瓷娃娃全国病人大会，央视等中央媒体纷纷报道；2012-2014年，连续三年举办I CAN罕见病青年协力营项目，培养60余位罕见病青年成为社群的公益“火种”；2014年5月，中心获国务院颁发“残疾人之家”称号；2014年8月，让“冰桶挑战”活动落地中国，号召全社会通过这一方式关注ALS患者在内的罕见病群体。