项目介绍

穿越千山万水，只为一场相遇

有这样一个群体，他们的发病率是万分之一，如果一个学校有一千人，十个学校才会有一个这样的伙伴。

从2009年开始，他们每两年开一次属于自己的大party，与同样命运的伙伴相遇。他们是脆骨病患者，有一个美丽的名字——瓷娃娃。

如果没有这样一个病友相聚的时刻，许多瓷娃娃将若干年也不会有这样一次走出家门的机会；如果没有这样一个病友相聚的时刻，许多的瓷娃娃将难以打开心门走出自己心中的困境；如果没有这样一个病友相聚的时刻，许多的瓷娃娃将没有办法听到病友和外界的鼓励，并无法全身心地感知到世界对他们的期待和力挺。

两年一次的相聚，让多少伙伴翘首期盼。多少伙伴在两年的时间里努力锻炼身体，以便能完成长途旅行和三天的会议；多少家庭从未出过远门，为了圆孩子的心愿而勇敢走出来；六年前的第一届大会，曾让一位久卧家中的病友毅然决定北漂，六年后的他，已经拥有了自己的设计工作室；两年前的大会，让一位只能在年迈父母庇护下的病友，摇着轮椅走进梦里的山山水水。

在大会上相遇生命的不同可能，来自全国各地的伙伴们讲述着他们的故事。文智会告诉你，初为人父的他，除了工作和陪伴女儿，还为许许多多的病友答疑解惑，他像一位邻家哥哥一样温暖阳光；大铭会告诉你瓷娃娃学霸留学海外的种种生活；还有120厘米的“包子”和他的妻子是一对瓷娃娃夫妻，他们见证了有一种爱情叫彼此相依。伙伴们从彼此的经历中得到鼓励，走出封闭的自我，绽放生命的力量！

相约2017年之夏

2017年8月，将在广东深圳举办第五届瓷娃娃全国病人大会。来自全国各地的病友聚集在一起，瓷娃娃的志愿者们也早早开始筹备，康复专家，脊柱专家，内分泌，牙科，耳科，骨科和遗传学专家带来了最近的治疗进展，告诉病友如何康复、治疗，甚至生育一个健康的宝宝。家长们也会共同讨论如何解决孩子进入普通学校学习的问题，如何应对融入社会过程中的挑战。而有很多的人会加入到支持病友群体发展的行动中来，让他们越来越有能力，平等、自主、有尊严的生活。

关于我们

瓷娃娃罕见病关爱中心是一家为成骨不全症人士开展基础支持、能力培养、社会融入、政策倡导等工作的民间公益组织。成立于2008年5月，由成骨不全症患者发起，多年来，致力于维护罕见病群体在医疗、生活、教育、就业等方面的平等权益，促进社会和公众对于罕见病人士的了解和尊重，消除社会对他们的歧视，并推动有利于罕见病群体的社会保障相关政策出台。2016年瓷娃娃中心发起“病痛挑战基金会”关注各类罕见病，中心使命继续聚焦于推动成骨不全症患者面对社会问题的解决。

项目预算

如我们筹到一些免费资源，善款有所剩余，将全部用于其他病友互助类活动。

捐赠回馈

捐赠50元以上将获得一年四期瓷娃娃电子期刊

捐赠100元以上将获得新加坡航空公司以瓷娃娃logo为模型制作的瓷娃娃工艺品+捐赠证书

捐赠500元以上将获得本届瓷娃娃全国病友大会特刊一册+捐赠证书+瓷娃娃工艺品

捐赠2000元以上将获得大会开幕式的门票+捐赠证书

捐赠10000元以上将获得瓷娃娃病友剪纸作品一幅+大会开幕式门票+捐赠证书

（注：证书以平邮形式邮寄，请注明您的邮编）

发票索要说明

中国社会福利基金会将会为捐赠满100元的网友开具票据，索取票据请将捐赠截图（包含捐赠项目、捐赠金额和交易单号）、发票抬头、联系电话、收件地址、邮编信息等上述信息回复至邮件zhangna@chinadolls.org.cn如有疑问请致电010-63458713-808。

执行计划

关于我们

瓷娃娃罕见病关爱中心是一家为各类罕见病人士开展医疗救助、生活关怀、能力培养、社会融入等工作的民间公益组织。其前身为瓷娃娃关怀协会，成立于2008年5月，由成骨不全症等罕见病患者发起，并于2011年在北京市民政局注册。多年来，本中心致力于维护罕见病群体在医疗、生活、教育、就业等方面的平等权益，促进社会和公众对于罕见病人士的了解和尊重，消除社会对他们的歧视，并推动有利于罕见病群体的社会保障相关政策出台。 成立七年来，瓷娃娃中心筹集善款总额2000多万元，提供医疗康复救助1297人次，服务覆盖2000多个各类罕见病、残障家庭。2009年，瓷娃娃中心在中国社会福利基金会下，设立全国性罕见病公募基金“瓷娃娃罕见病关爱基金”； 2009年、2011年、2013年成功举办三届瓷娃娃全国病人大会，央视等中央媒体纷纷报道；2012-2014年，连续三年举办I CAN罕见病青年协力营项目，培养60余位罕见病青年成为社群的公益“火种”；2014年5月，中心获国务院颁发“残疾人之家”称号；2014年8月，让“冰桶挑战”活动落地中国，号召全社会通过这一方式关注ALS患者在内的罕见病群体。