项目介绍

   近日，各种创意秀眼睛的“EYE SHOW”图片接龙游戏火爆朋友圈，你有参与吗？

   作为该活动的发起者，“瓷娃娃”有话要说——每年2月的最后一天，是国际罕见病日。

   这个日子，不需要庆祝，也无需纪念。

   我们，只需要被看见。   

  “包子”，世间稀有物种，极易碎，被重点保护。因为他天生异相“成骨不全”，刚刚出生就遭人诬陷说其“活不长”，要家人早些准备后事。可说来也怪，这个易碎品先后摔了20多次，挨了10多刀，竟然还没断气，把身上的零件接吧接吧就活过来了。他聪明过人从学爬到走也只用了19年，习得一身本领，闯荡江湖；而立之年，娶得娇妻，并决心齐家治国平天下，投身公益，立志帮助瓷娃娃群体。

   亮亮，天生患有白化病，被人们称作“月亮的孩子”——头发雪白，皮肤白皙，小时候是伙伴们当中的异类，在大街上是一道异样的风景，引起路人的诧异。当他的皮肤被阳光照射时，就会被晒伤，长出一个个的小水泡。他没有明亮的双眸，只能看清一米以内的世界，却热衷于公益事业，坚持“助人助己，乐人己乐”。亮亮现是北京中医药大学硕士研究生，在书山学海里寻找自己的幸福，并准备承担起“健康所系，姓命相托”的责任。

   “罕见病”这三个字背后，是生命传承中无法避免的基因缺陷；是误诊漏诊、无药可救的遗憾；是无法上学、失去工作机会、难以融入社会的孤单，是缺乏制度保障、随时可能面临生命逝去的梦魇。
   罕见，不等于不见；爱秀，不等于不爱行动。被遮蔽的双眼，因为行动而可以看见他人的苦难。在这个世界上，我们，都有关。

   于是，可爱的你们来了。创意任何您喜欢的眼睛，自拍发送朋友圈，并要求为您点赞，评论的朋友一起参与。

活动参与   

   见或不见，我们就在那里。每一位参与过EYE SHOW的朋友，邀请大家作为罕见病公益项目“一起捐”的发起人，发起新一轮的行动。邀请亲朋好友将过年时抢的红包、领到的压岁钱、没花完的春节预算，捐一点出来，给罕见梦想一个支点，让脆弱生命不留遗憾。

   1、发布朋友圈说明：#EYE SHOW#罕见，不等于不见。用一只特别的眼睛，表达一份特别的关注。每年2月的最后一天是国际罕见病日，请和我一起，玩爆朋友圈。给罕见梦想一个支点，让脆弱生命不留遗憾。号召大家关注罕见病群体，期待你的创意哦！

   2、邀请朋友参与-邀请私信：恭喜你一不留神进入了一个游戏！刚刚点赞和评论的小伙伴，和我一起在朋友圈eye show接龙吧！游戏规则：24小时内，只需要在手上画任何你喜欢的眼睛，并用手遮住眼睛拍照上传朋友圈。同时，号召大家关注罕见病群体，期待你的创意哦！了解有关罕见病群体的更多信息，欢迎关注瓷娃娃罕见病关爱中心 （www.chinadolls.org.cn 微信公众号：“瓷娃娃”）。

   谁让我手欠点了赞，还好是个公益活动，一起玩起来吧！别忘了给点赞和评论你的人也继续发下去……

   本次筹集的资金，都将用于罕见病梦想支点项目，支持罕见病患在未来生活过程中的各方面支持。

您的捐助将用于：

   每累计10元：为一位无法上学的罕见病儿童送上一本图书或其需要的文具、玩具等；
   每累计100元：为一位因病致贫的罕见病儿童提供一个月的家庭助学、助养金；
   每累计1000元：为一位罕见病青年提供一个月培训其独立自主生活能力的课程费用；
   每累计10000元：为一位不在医保范围内的罕见病患者提供活下去、好起来的医疗费用协助。

捐助后您将获得：

   每累计10元：定期的瓷娃娃电子简报，随时了解我们的工作、财务信息披露；
   每累计100元：除以上，一张限量罕见病梦想支点主题明信片。

   每累计1000元：除以上，一次罕见病主题公众活动邀请；（自立生活毕业典礼、全国病友大会开幕式、罕见病梦想之典、真人图书馆入场券一张）
   每累计10000元：除以上，一次一对一深度家庭探访机会；（假期医疗救助贫困家庭跟踪回访）   

如何获得回馈？

   请将您捐款成功页面截图、捐款qq，您的姓名、电话、邮箱，邮寄地址，发送到瓷娃娃微信公众号（chinadollscn），或发送邮件： sunyue@chinadolls.org.cn，我们的工作人员会为您处理。

关于我们

   瓷娃娃罕见病关爱中心是一家成立七年的民间公益组织，致力于为各类罕见病人士开展关怀救助、赋能培养、社会融入等工作，促进社会和公众对于罕见病人士的了解和尊重。2009年，瓷娃娃在中国社会福利基金会下，设立全国第一家支持罕见病群体的专项基金；2010年，联合CCTV-2经济半小时推出《罕见病之痛》专题节目；2014年5月，受国务院第五次全国助残先进集体表彰，获“残疾人之家”称号；2014年8月，让“冰桶挑战”活动落地中国，在国内发起“关注罕见病，一起‘冻’起来”活动，从雷军、任志强、潘石屹等企业家到黄晓明、李冰冰等明星接力参与，成为2014年夏天最火热的话题。

关于发票

中国社会福利基金会将会为捐赠满100元的网友开具捐赠票据，索取票据请回复邮件info@cswef.org。（交易单号、姓名、地址、邮编及捐助金额，）并附上“个人中心”中“我的捐款”记录的截图）

执行计划

关于我们

瓷娃娃罕见病关爱中心是一家为各类罕见病人士开展医疗救助、生活关怀、能力培养、社会融入等工作的民间公益组织。其前身为瓷娃娃关怀协会，成立于2008年5月，由成骨不全症等罕见病患者发起，并于2011年在北京市民政局注册。多年来，本中心致力于维护罕见病群体在医疗、生活、教育、就业等方面的平等权益，促进社会和公众对于罕见病人士的了解和尊重，消除社会对他们的歧视，并推动有利于罕见病群体的社会保障相关政策出台。 成立七年来，瓷娃娃中心筹集善款总额2000多万元，提供医疗康复救助1297人次，服务覆盖2000多个各类罕见病、残障家庭。2009年，瓷娃娃中心在中国社会福利基金会下，设立全国性罕见病公募基金“瓷娃娃罕见病关爱基金”； 2009年、2011年、2013年成功举办三届瓷娃娃全国病人大会，央视等中央媒体纷纷报道；2012-2014年，连续三年举办I CAN罕见病青年协力营项目，培养60余位罕见病青年成为社群的公益“火种”；2014年5月，中心获国务院颁发“残疾人之家”称号；2014年8月，让“冰桶挑战”活动落地中国，号召全社会通过这一方式关注ALS患者在内的罕见病群体。