项目介绍

渐冻症作为一种罕见病，就医、照护都十分艰难。患者需要24小时居家照护，使用品类繁多的治疗与护理用品，因此一款暖心的家庭康复护理包，对渐冻人日常护理尤为重要。我们将渐冻病友日常所需护理用具分类，以护理包的形式发放给有需要的病友。希望小小的护理包可以陪伴在渐冻人身边，为他们带去便利、舒心与温暖，也希望在为患者送去小小护理包的同时，也将社会的关爱与温暖传递给他们，以此唤醒更多人一起努力，让渐冻人有质量地生活，有希望地坚持！

“渐冻人”是对运动神经元病（ALS/MND）患者的形象别称，因运动神经元细胞不明原因丢失或损伤导致肌肉无力、瘫痪，身体一点点地被“冻住”，直至呼吸衰竭。残酷的是患者始终意识清醒，也被称为“清醒的植物人”。全国目前约有渐冻患者8-10万人，尚无治愈方法。渐冻症是罕见病的罕见,治疗、康复照护艰难程度及给家庭、社会带来的问题不可小视。渐冻患者及家属都承受着经济与心理的巨大压力与痛苦。

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习总书记提出“一个都不能少”的目标，中国残联主席张海迪指出渐冻症“不可治愈不等于不可治疗和康复”。在中国残联的支持下，东方丝雨组织全国二十余位ALS专家编写出版了国内第一部ALS专业指导用书《运动神经元病康复护理指导手册》，并在全国开展培训，使渐冻人的治疗与康复护理从理论、知识、技能都得到普及，受到社会及各界的关注。与此相应，一款与专业护理知识相匹配的护理包，将护理知识与技能更好地服务于实际应用，愈发变得实用而有意义。

项目预算

执行计划

公益赋能，提升渐冻人康复护理水平

受益对象：中国大陆地区已经确诊的运动神经元病患者（渐冻人）
受益对象筛选标准：需提供二甲（或县级）以上医院出具的诊断证明、出院证明原件，针对病友群中积极参与护理培训的照护者或病情发展急需护理指导病友开展走访指导。
帮扶模式：1、物资捐赠：为渐冻人家庭捐赠ALS暖心护理包，包括：营养护理包、呼吸护理包、基础护理包、交流护理包，从营养、呼吸、交流等多方面为渐冻人居家护理提供支持，助力渐冻人提高抗冻能力。

以上图片来自项目实施拍摄

2、 护理指导：
（1）走进渐冻人家庭，对护理包的使用进行操作指导；同时针对患者面临的医疗、心理、生活、融入等实际问题，由医疗、心理、社工、志愿者等组成的专业团队提供生活关爱、心理慰籍、信息咨询等系列支持性服务。
（2）护理知识培训：通过线上直播和线下面对面的方式，为患者及照护者开展护理知识培训，包含课程设计，视频，资料的制作，讲课费等。

项目效果

通过护理包捐赠将专业护理知识与技能相结合，服务渐冻人及家庭。

项目执行能力说明

2024年1月至11月我机构收入总额为3002344.02元，公益项目支出 1087627.43元(2024年全年收入与支出详见机构主页年度审计报告)。项目服务对象为罕见病患者提供服务 895人次，救助 65人，走访10户渐冻人家庭，救助人员覆盖全国范围内的渐冻人，服务项目延伸到根据救助具体需求，提供精准帮扶方案，救助内容扩展到提供心理支持与家庭人文关怀全方位服务等。我们将通过合理规划、提高效率、并按《慈善法》要求，提交项目进展更新并及时做好财务透明披露。

关于我们

我中心于2013年经北京市民政局批准成立，是我国首家注册的专注于运动神经元病（肌萎缩侧索硬化症，ALS/MND，俗称“渐冻人”）的公益机构，旨在服务病友、关爱家庭、提高生存质量、维护生命尊严。 2014年联合中国社会福利基金会成立首个中国渐冻人基金；2015年加入ALS/MND国际联盟；2020年组织编写出版国内首部《运动神经元病康复护理指导手册》。

捐赠回馈

票据说明

中国残疾人福利基金会将为捐赠人开具发票，若您需要，请提供捐赠成功15日内的捐赠及录信息和付款记录截图（包括捐赠日期、捐赠金额、交易单号）。发票抬头、收件地址、邮编信息回复邮件至service_cfdp@163.com。联系电话：010-85920246。