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项目介绍

4岁时像个2岁的孩子

培源在出生8个月时就开始出现脸色苍白,经常感冒、发烧,在当地卫生院检查,医生说可能是营养不良所致,但是建议到上级医院进一步检查。因为相关知识的匮乏加上经济紧张,爸爸妈妈当时只是想着,或者孩子真的只是营养不良,好好补充营养应该就可以了。

2006年12月培源的弟弟出生了,为了维持家用,孩子爸爸不得不外出打工,妈妈一个人照顾一个新生儿和一个2岁的孩子,还有年近80的老人,忙碌的每一天也让她疏忽了对培源的观察。以至于培源在4岁的时候,身高、体重都跟2岁的弟弟差不多。

脸白的像纸

在一次感冒发烧后,培源的脸色更是苍白得像张白纸。当地医院的医生说,孩子现在病情很重,得赶紧带孩子去省城的医院明确一下贫血原因。看着奄奄一息的孩子,妈妈满心内疚,是她忽略了培源,没有给他足够的关怀和爱。于是妈妈带着家里所有积蓄和培源来到了南宁解放军303医院,医生说培源患有重型β地中海贫血,只能靠输血维持生命,唯一能根治的方法是骨髓移植。

骨髓移植只在电视上看到过

“地中海贫血”这个听都没听说过的疾病,“输血”这个在农村人看来很严重的事情,“骨髓移植”这个在电视上看到过很昂贵的治疗方式。跟医生短短半小时的谈话,所有新名词都让庞丽觉得是晴天霹雳,想着孩子要一辈子背着血袋过日子,心里那是一千一万个不能接受,可是如果不能接受,孩子又怎么活下去。

 

慢慢的,庞丽接受了孩子生病的事实,带着孩子四处求血。最初,输一次血能维持2个月左右,慢慢的,随着孩子长大,一个月就得跑医院一次。长期的输血,培源开始出现铁过载情况,过多的铁沉积在体内,孩子的器官也会慢慢衰竭,于是又开始了漫长的除铁治疗,培源每个月的输血跟除铁费用将近4000元。

努力工作

为了不让孩子觉得自己跟其他孩子差别很大,庞丽坚持送两个孩子上学,巨大的医疗和生活开销让夫妻俩都经受着身体和经济上的巨大压力。丈夫背井离乡打工,庞丽因为要照顾老人和孩子,只能在附近的制衣厂领些零工做做,只要工厂有活干,基本都会加班到很晚,因为只有多加工几件衣服,才能多挣几块钱给孩子看病。

配型成功,缺手术费

最近一年来,由于社会血源紧张,经常有约不到血的情况,看到因重度贫血而没有力气的培源蜷缩在床铺的角落里,任凭弟弟怎么叫的不能爬起来一起玩耍的样子,庞丽想到了医生的话:骨髓移植。2016年8月庞丽带着培源、培嘉两兄弟再次来到南宁解放军303医院抽血做配型。

幸运终于降临到我们一家人的身上了,医生说培源跟弟弟配型全相合,可以进行移植手术,但移植费用至少要二十万,亲戚朋友知道了情况后都纷纷伸出援助之手,可是能借的都借了,家里能卖的都卖了,勉勉强强也就只能筹到十万块。夫妻俩每天起早贪黑的多打一份工,希望可以为培源多准备一些手术费用,但这对于巨大的手术费缺口来说,依然是杯水车薪。

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发起方/执行方

王丽
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