项目介绍

大哭可能会引发颅内出血，所以我不敢哭
但我经常看见爸爸哭的像个孩子

“爸爸晕针，我自己去做骨穿检查”

童年本是人生中最美好的时光，但对于6岁的世博来说，童年却因为一份免疫性血小板减少症（ITP）诊断书失去了色彩。
在医院做骨髓穿刺的时候，面对晕针的爸爸，6岁的世博非常勇敢地和他说：“爸爸没事，我自己去做骨穿检查。”小世博，成熟得让人十分心疼。
这些年，世博说的最多的话就是：“爸爸，我能出去玩一会儿么？就5分钟。”
每每听到这句话，世博爸爸都控制不住自己的眼泪。
因为孩子生病，世博爸加入ITP家园血小板病友之家做志愿者，经常帮助病友和患儿家长们，世博经常跟着爸爸参加义诊活动，看着穿着志愿者马甲忙前忙后的爸爸，小世博说，等我好了，我也要当志愿者，去帮助和我一样的小朋友们。
懂事的小世博

乐观勇敢的小木一

小木一是ITP家园血小板病友之家很有名气的孩子，因为他在很多次医患公益活动中都参加了表演。在一次活动中，他很乐观地对大家说：“我会好好治疗的，我不怕药苦，我的身体一定会越来越强壮，我也相信大家都会越来越好的！”
（可爱的小木一）

爱运动的莀莀

莀莀发病时只有两岁三个月，现在已经五岁了。生病三年来，妈妈大哭过，自责过，抑郁过……后来在ITP家园血小板之家，妈妈得到了很大的鼓舞和支持，慢慢振作起来。莀莀现在天天生龙活虎的，除了偶尔流鼻血，跟正常孩子没有区别，甚至在幼儿园的体能测试中，好几项都是第一名！孩子跟妈妈说，虽然我还没好，但那一天一定会到来，就在不远的明天。
（爱运动的莀莀）

疾病介绍

免疫性血小板减少症（ITP），是临床最常见的出血性疾病。实验室检查显示血小板计数减少，发病原因尚不明确。儿童患者多为急性型，起病急骤，最常见于肢体远端的皮肤瘀斑，严重者瘀斑可融合成片或形成血泡；牙龈和鼻腔出血较为常见，部分患儿可有消化道和视网膜等部位出血，颅内出血会危及生命。该疾病目前没有可根治药物，一线急救治疗大多使用激素和昂贵的丙种球蛋白。

我们是谁

ITP家园血小板病友之家，是由成年患者孟桐妃发起的患者组织，成立于2006年。十五年来收集、整理了大量的血小板减少及异常病例，并与长期从事临床诊治和基础研究的专业医生合作，从医患各自的角度对每个真实病例进行描述与点评，旨在提高大家对于这类疾病的认识。希望能够对血液病患者、患者家属以及医务人员有所帮助。 

我们做了什么？

为了能让众多身患血小板减少的孩子们无忧无虑地度过最美好的时光，我们在2016年“腾讯99公益日”发起了《呵护不敢哭的孩子们》公益项目。我们希望通过这项活动，可以进一步普及血小板相关知识，带动更多人参与到无偿献血公益活动中来，推动血小板疾病的诊断和治疗更加科学、规范，推动社会各界进一步关注、帮助血小板减少患儿，提升孩子们的生活质量。
我们每年组织医患交流和义诊活动，让医生和患者零距离互动；
我们编制印刷了患者指导手册和患者故事书，分享和指导患者治疗和护理；
我们为脑出血患儿提供紧急救助金，为了给他们精神和费用上的支持；
我们制作了爱心止血包，赠送给有出血倾向的患儿，为他们日常和出行的安全得到急救保障。
（为患者编制印刷的指导手册和书籍）

我们需要您的支持，一起为孩子做些什么

我们向您发出邀请，请您和我们一起去感受爱、分享爱、传播爱，他们是一群坚韧乐观、聪明可爱的孩子们。
15000元可以在省会城市举办一场200人规模的医生讲座。
5000元可以支付一个脑出血患儿送医紧急抢救的费用。
680元可以为贫困患儿购买一瓶2.5g的丙种球蛋白（血小板减少症患者急救用药）。
200元可以为贫困患儿购买一个止血包，用于日常突发性出血的紧急处理（内含云南白药粉、创可贴、润鼻油、一次性口罩、温度计、药棉球等）。
20元可以印制一本《疾病知识100问专家答疑及患者故事分享》。

10元可以印制一本《儿童血小板减少症诊疗指导手册》。
希望有更多的人能够和我们一起，将这一份爱和希望，传递给血小板异常的孩子们，去温暖每一颗童心。 

项目预算

1、【项目预算】

我们发起该项目，希望筹集善款60万元，用于救助更多0-18岁血小板减少患儿。我们会并实时进行项目公示，并接受社会监督。

具体预算明细如下：

配捐使用方向：企业和腾讯配捐部分将主要用于执行项目，如若配捐和公众筹款总额超过公众筹款，则增加部分的金额用于增加相应的受益对象。99公益日结束并确认了“企业和腾讯配捐”具体金额后15天内，再补充详细预算表。

2、【善款使用预案】

本项目“最低可执行金额”为0元，若最终所募善款少于“最低可执行金额”，善款的变更使用方向为用于机构其他项目。

3、【管理费说明】

本项目的管理为10%，管理费用主要用于公募机构的行政支出、一线工作人员的人力成本、必要的办公支出等。  

执行计划

我们发起《呵护不敢哭的孩子们》这个项目，希望为血小板减少儿童筹集善款，用于医生讲座活动费用、印刷并免费发放《儿童ITP指导手册》、为贫困危重家庭的脑出血患儿提供紧急救助补贴、为贫困家庭免费提供急救止血包等。

项目已筹款215456.6元，为超过5万名血小板减少患儿提供帮助服务。

项目效果

项目已筹款215456.6元，为超过5万名血小板减少患儿提供帮助服务。

项目执行能力说明

截止到2020年8月31日，项目已筹款215456.6元，为超过5万名血小板减少患儿提供帮助服务。我们一直按照《慈善法》要求，及时提交进展反馈，并及时做好财务透明披露。

关于我们

中华少年儿童慈善救助基金会（以下简称“中华儿慈会”）于2009年9月10日获国务院批准，2010年1月12日成立，是民政部主管的全国性公募基金会。自成立以来，儿慈会广泛募集资金，搭建公益平台，促进社会各界交流与合作。从医疗救助、成长关怀、教育支持、文体发展、心理健康等多个维度，致力于为有特殊困难的少年儿童提供健康成长所需的平等机会与基本条件，并资助民间公益慈善组织开展少年儿童服务工作。

捐赠回馈

中华少年儿童慈善救助基金会将为您开具发票。为了及时向需要发票的捐赠者开据发票，请在捐赠完毕后将捐赠姓名、金额、捐赠渠道、捐赠截图，日期、联系电话、地址、邮编等信息反馈到axjy@ccafc.org.cn，或扫描以下二维码填写申请。基于邮寄成本的考虑，100元以上的捐赠发票将以挂号信的方式寄出，100元以下的捐赠发票建议您自取，您可将多次捐赠累积集中开具。捐赠票据只支持开具本年度票据，感恩您的信任和理解。

票据说明

中华少年儿童慈善救助基金会将为您开具发票。为了及时向需要发票的捐赠者开据发票，请在捐赠完毕后将捐赠姓名、金额、捐赠渠道、捐赠截图，日期、联系电话、地址、邮编等信息反馈到axjy@ccafc.org.cn，或扫描以下二维码填写申请。基于邮寄成本的考虑，100元以上的捐赠发票将以挂号信的方式寄出，100元以下的捐赠发票建议您自取，您可将多次捐赠累积集中开具。捐赠票据只支持开具本年度票据，感恩您的信任和理解。