项目介绍

当我像小鱼儿一样在水中游来游去时，我享受着水的保护，我体会到自由的喜悦，我看到爸爸妈妈灿烂的笑脸。

我感觉自己长大了。

康复的意义

瓷娃娃罕见病关爱中心自2008年5月成立以来，在成骨不全症患者群体医疗救助等方面开展了大量工作。为了使患者能得到及时的康复锻炼、小龄的患者通过早期预防避免肢体畸形等一系列问题，我们启动了康复项目，包括康复巡诊、评估指导和辅具发放等服务。

然而经过多年的服务，我们发现仍然有很多成骨不全症的患者长期卧床，肌力严重下降，特别是脊柱严重侧弯的问题让一些年轻的病友早早离开了我们。

针对这样的情况，我们希望告诉患者和家庭康复的重要性，使家长尽早了解康复和护理的正确方法，陪伴支持孩子最大限度的恢复身体功能，并且尽早进入普通学校就读，开始有同龄的伙伴一起成长。成骨不全症患者的黄金康复期是0到5岁，于是针对0-5岁成骨不全症儿童的亲子康复营在今年诞生了。 

水是最好的保护

对于成骨不全症患者来说，水中运动（水疗）是一种极为适合和有益的锻炼方法。

水中运动尤其对于那些严重型的患者是必不可少的，因为水可以协助患者自身无法完成的动作。孩子在水中可体验到自由的活动，家长也无需担心孩子会不小心跌倒。

许多研究结果都证实了水中锻炼可以增强患者的肌肉力量、平衡感、身体协调性和心理素质，这可能使得某些患者重新开始之前无法进行的活动，有效改善其生活质量。

放手也是一种爱

瓷娃娃罕见病关爱中心在8年来为病友的服务中发现，很多家庭对成骨不全症儿童存在过度保护的情况。因为害怕骨折，家长往往不让孩子进行锻炼运动、外出玩耍，甚至不让孩子下地。长此以往，孩子不但身体发育受限、肌肉逐渐萎缩，总是孤单一人的状态，不利于孩子健康的成长。

“全人康复”理念追求患病病友最为综合全面的康复，不仅是身体层面，更包括人格、心理、情感、受教育等方面，能够最大程度像其他孩子一样健康成长。对成骨不全病友而言，摆脱对家长的极度依赖、一步步走向独立自主的人生，是康复的最终目标之一。

在亲子康复营，我们特别为家长设置了相应的心理工作坊，以疏解家长的心理压力，并在两天的工作坊环节中，特意让家长和孩子分开，也期待着让小家伙们迈出人生独立的第一步。

项目预算

2016年5月，瓷娃娃罕见病关爱中心第一届亲子康复营正式启动。瓷娃娃罕见病关爱中心计划每年举办两次亲子康复营，北方和南方城市各一次，亲子康复营强调水疗康复和通过工作坊缓解家长压力，每次亲子康复营计划服务20个家庭（包括1个孩子+2个家长），具体费用预算如下：

我们是谁

瓷娃娃罕见病关爱中心是一家为各类罕见病人士开展医疗救助、生活关怀、能力培养、社会融入等工作的民间公益组织。成立于2008年5月，由成骨不全症等罕见病病友发起。多年来，致力于维护罕见病群体的平等权益，促进社会和公众对于罕见病人士的了解和尊重，消除社会对他们的歧视，并推动有利于罕见病群体的社会保障相关政策出台。七年来自筹善款两千多万元，提供医疗康复救助1297人次。 2014年8月，将“冰桶挑战”活动落地中国，号召全社会通过这一方式关注ALS患者在内的罕见病群体。

捐赠票据要求

1、灵山慈善基金会可为支持本项目的爱心人士开具国家统一的公益事业捐赠票据；

2、基于人工成本、邮寄成本等因素考虑，我们仅为每笔捐赠200元以上、有发票需求的捐款方开具并邮寄（200元以下的捐赠，如有需要，我们可为您发送电子票据扫描件）；

3、需捐赠收据的爱心人士，烦请您将捐赠成功后的微信支付截图（含捐赠项目、捐赠金额和交易单号）以及姓名、乐捐用户名、开票抬头、联系手机、收件地址等信息发邮件至weiailianquan@lingshanfoundation.org，经确认后我们会尽快寄出，感恩您的信任和理解！

4、如有其他问题，欢迎您跟我们联系weiailianquan@lingshanfoundation.org，感恩您的信任和理解！ 

 更多关于灵山慈善基金会的动态信息，欢迎您关注“灵山慈善基金会”微信公众平台，或点此留下您的联系方式，定期收取灵山慈善基金会月刊。

执行计划

关于我们

瓷娃娃罕见病关爱中心是一家为各类罕见病人士开展医疗救助、生活关怀、能力培养、社会融入等工作的民间公益组织。其前身为瓷娃娃关怀协会，成立于2008年5月，由成骨不全症等罕见病患者发起，并于2011年在北京市民政局注册。多年来，本中心致力于维护罕见病群体在医疗、生活、教育、就业等方面的平等权益，促进社会和公众对于罕见病人士的了解和尊重，消除社会对他们的歧视，并推动有利于罕见病群体的社会保障相关政策出台。 成立七年来，瓷娃娃中心筹集善款总额2000多万元，提供医疗康复救助1297人次，服务覆盖2000多个各类罕见病、残障家庭。2009年，瓷娃娃中心在中国社会福利基金会下，设立全国性罕见病公募基金“瓷娃娃罕见病关爱基金”； 2009年、2011年、2013年成功举办三届瓷娃娃全国病人大会，央视等中央媒体纷纷报道；2012-2014年，连续三年举办I CAN罕见病青年协力营项目，培养60余位罕见病青年成为社群的公益“火种”；2014年5月，中心获国务院颁发“残疾人之家”称号；2014年8月，让“冰桶挑战”活动落地中国，号召全社会通过这一方式关注ALS患者在内的罕见病群体。