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乐捐项目上线接受公众募款

执行

项目执行者线下开展救护行动

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项目执行者公示善款使用报告

881955

621657.81(70%)

捐款人次: 31907

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发起方/执行方

北京杨硕罕见病患友关爱中心
北京杨硕罕见病患友关爱中心成立于2014年并依托自身强大医疗资源和专业医疗服务体系的公益组织。我们致力于为罕见病患者和社会提供具有权威性、公益性、群众性、医疗专业性的信息咨询、就医指导、营养康复、药品与治疗手段研发等专业医疗增值服务,同时呼吁全社会对罕见病关注和支持。建立罕见病医疗服务公益平台,建立医患有效沟通渠道,倡导全社会对罕见病的关注,促进政府及卫生部门对患见病的重视与研究,提高相关药品与治疗方法的可及性,早日实现有病可医的梦想。 “北京杨硕罕见病患友关爱中心”业务范围与方向: ☆ 关怀患友:患友交流,心理疏导,疾病教育,就医辅导,信息分享 ,引导患友理性就医。 ☆ 社会宣传:普及罕见病知识,加强社会、公众理解与支持,营造平等生存环境。 ☆ .联系合作:加强医疗单位、治疗产品与国际的交流,快速提升服务水平,信息传播。 ☆ 推动和提升罕见病研究水平,建立有效信息交流途径。 ☆ 协助卫生部门,促进更多医生关注遗传性先天缺陷罕见病,建立医患有效沟通渠道。 ☆ 为困难患友提供和寻找费用减免,争取社会捐助。 ☆ 患友追踪: 建立患友档案。

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(善款由该基金会接收)

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