项目介绍
蔚天宇,一个年仅12岁的少年,却已被怪病折磨了10多年,如今因为没有钱手术,已经双眼失明。
蔡文清,孩子的母亲,只有46岁,但已经半头白发,苦苦地支撑一个家。
父亲,自小天宇患病后,10年间几乎音信全无。
10年前儿子突患怪病
2003年8月,在北京儿童医院里,蔡文清泪如雨下,足足哭了半天。她怎么也没想到,18个月大的儿子竟然得上怪病。
蔚天宇患的是结节性硬化症属于突发性,由基因突变所致,犯病表现是癫痫发作,身体抽搐不止。经检查,小天宇的头颅内有多处肿瘤,肾脏已经受损。后期还会影响身体的其它器官,最要命的是这种病目前没法根治,只能通过手术或是靠药维持。
父亲放弃患病儿子离开
在小天宇患病后没多久,父亲决定放弃为他治疗,并要求蔡文清也放弃,两个人再生一个健康的孩子。
看到丈夫这种态度,蔡文清比当初知道儿子患病后受的打击还大。失望,写在了她的脸上,拒绝,是她对丈夫的回应。
丈夫见说服妻子无望,便离开了母子二人,从此难见踪影。在偌大的北京城,原本的三口之家变成了母子相依。
母亲带着患病儿子打工
蔡文清今年44岁,但已半头白发,看上去像个小老太太,平时,她尽量带个帽子遮掩一下。
天宇患病后,她又在北京打了3年工。因为需要带着孩子,可选择的打工单位不多,每找到一个合适的打工地点,她都勤勤恳恳,但是因为各种原因,她又要不停更换住处,不停找新的打工地点。随着在北京生活成本不断加大,2006年,她回到了老家平泉。
当有人问起小天宇最大的心愿是什么,他的回答出人意料。
“我想让妈妈有一个幸福的家。”
绝望中看到希望
今年3月份,蔡文清偶然接触到华北制药厂生产的一种药物,据称可以治疗结节性硬化症,但是目前还处在临床试验阶段。抱着试一试的态度让天宇吃了,没想到还真管用,前段时间做检查,脑部肿瘤缩小了。
不过,这个临床实验用药仍要收费,每盒380元,每月4盒,也就是光药费每月1520元。目前,蔡文清每月挣1千元,虽然过段时间后还有另外一个烤肉店的工作,每月可以多挣1400元,但是考虑到吃饭、租房等费用,这些钱仍然捉襟见肘。
患儿现在所需要的治疗:
天宇现在急需手术切除脑部肿瘤,但他们却无力承担7万元的手术费用!
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