项目介绍

项目介绍：

罕见病患者组织是解决罕见病问题的重要利益方，从国际上来看，绝大多数的罕见病种的医学研究、药物研发和医疗保障都是由当地的患者组织推动的，而在国内，罕见病患者组织数量极少，目前只有60多家（而在美国有超过1000多家），这也就是目前国内罕见病群体面临知晓度低、患者误诊率高、家庭贫困及缺医少药等问题的一个重要原因。

CORD自2013年开始孵化、培育患者组织的成立，目前已经成功孵化近20多家组织，占总量的三分之一，渐渐形成了一整套行之有效的组织孵化体系。

风信子关爱负责人曹茜

她是曹茜，英国圣安德鲁斯大学硕士毕业的她气质高雅，说着一口流利的英语，多年的教师志愿者工作让她对社会弱势群体充满着爱心，整个人散发着温和的魅力。她是亨廷顿舞蹈症患者组织——风信子关爱的负责人，她的母亲是一名亨廷顿舞蹈症患者。

亨廷顿舞蹈症（Huntington Disease）是一种罕见病，在中国的发病率为5-10人每10万人，主要症状为无法控制的舞蹈样动作, 精神障碍和痴呆。患者发病后，病情进展到卧床不起、无法说话、吞咽、进食困难并最终导致死亡，为家庭带来巨大的经济和精神负担。

因为来自亨廷顿舞蹈症家庭，曹茜对亨廷顿舞蹈症患者和家人的经历有着更深刻体会，她发现有关于亨廷顿舞蹈症的相关信息非常匮乏，绝大多数的医生也从来没听说过，治疗和控制病情就更无从谈起。曹茜意识到面对这些困境，仅仅靠个人的力量是不够的，她放弃了高薪的工作机会，决定成立亨廷顿舞蹈症患者组织，为全国的亨廷顿舞蹈症患者服务。2016年1月，亨廷顿舞蹈症患者组织——风信子关爱正式成立了。

曹茜说：“罕见病发展中心为我们风信子关爱提供了非常大的支持和帮助，为我们提供了项目发展经费和行政经费，让我们在服务亨廷顿舞蹈症患者的同时，有机会进一步发展刚刚创立的组织”。 

北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心负责人陈勇

2007年2月14日的情人节，是普天下青年人欢庆的日子，但这一天却是陈勇人生中的一劫，那天，他被诊断为心脏白塞，心脏已经发展到正常人心脏的两倍，非常危险，需要尽快手术。

白塞氏病（Behcet syndrome），是一种全身性免疫系统疾病。因为口腔溃疡这一症状太常见而误诊严重， 85%的病友在出现白塞病的症状后5年才能确诊，错过了最佳控制和治疗时机。幸运的是，陈勇的手术结果非常理想，病情逐渐好转。

2007年，陈勇机缘巧合加入了白塞病病友群，在群里病友们互相交流病情，介绍就医的经验，他深刻地感受到如果更早地加入这个群体，可以少走很多弯路，于是他决定建立白塞病友组织，让更多人加入，更早的发现病情，避免耽误治疗。2014年5月20日，北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心正式成立。白塞病患者组织成立后，陈勇投入更大的热情和精力在组织的工作上，目前白兰鸽白塞病罕见病关爱中心服务白塞病友超过3000名。

陈勇也希望更多刚刚起步的机构能够在罕见病发展中心的帮助下，通过组织孵化这个项目，逐步走上正轨，像白兰鸽一样能够为自己服务的群体提供专业、有效的服务。

病友组织负责人怎么说？

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2016年中国罕见病组织网络年会              

   在组织没有成立之前，我眼睁睁地看着很多病友家庭孤立无援，得不到社会的支持，更没有引起全社会对马凡综合症群体的关注，幸运的是，我们找到罕见病发展中心，在他们的指导下，三个多月后就在北京市民政局的正式注册登记。机构注册之后给我们召开全国病友会，开展病友救助和宣传倡导等多个活动，收效很大。

     ——常继国（男，马凡患者，北京）北京康心马凡综合征关爱中心创始人

   我们要将分布在全国各地的视网膜色素变性（RP）团结起来，让广大的病友了解到更多准确、前沿的研究治疗信息，另外防止“病急乱投医”导致不必要的损失，搭建专业医生与患者之间沟通的平台。同时，帮助一些生活困难的病友，让他们重拾信心，充满希望地生活下去。我们渴望在罕见病发展中心的帮助之下开展更多服务！ 

     ——谢良（男，视网膜色素变性患者，苏州） RP之光爱心联盟
  通过罕见病发展中心让我看到和接触更多的公益视角，原来我只是一个“个体”，能做多少做多少，没有组织理念，而现在当我们成立了天使之家后，不局限在个案救助，我是在替群体“发声”。我愿意作“挖井人”，解决大家“喝水问题”。

     ——马志强（男，郎格罕孩子家长，北京）朗格罕天使之家联合发起人

什么是罕见病？

顾名思义，罕见病是那些发病率很低，慢性、危重的疾病，常常会危及生命。在7000多种罕见病中，50%以上是出生时或儿童期发病，而目前我国的医疗资源和社会关注对罕见病群体来讲还远远不够。他们零散地分布在黑暗的角落，渴望我们的阳光去温暖他们。

罕见病离你我有多远？

据医学文献，每个人身上都有5-10个缺陷基因，一旦父母双方拥有相同的缺陷基因，就有可能生下有罕见病的宝宝，虽然这种概率只有万分之一，甚至更低，但对遇到的家庭来说，就是百分之百。

罕见病离你我并不遥远，只要有生命的传承，就有发生罕见病的可能。关注罕见病，就是关注我们的未来。

我们是谁？                                           

         2016罕见病组织能力建设培训会

罕见病发展中心（CORD）是一家专注于整个罕见病领域的公益机构。推动罕见病群体的关怀和救助服务，加强社会公众对罕见病的知识普及，促进患者群体的药物可及性，通过政策倡导推动政府部门出台罕见病防治和医保政策。CORD自2013年开始孵化、培育患者组织的成立，目前已经成功孵化近20多家组织，占总量的三分之一，渐渐形成了一整套行之有效的组织孵化体系。

病友组织能做什么？

罕见病患者组织是解决罕见病问题的重要利益方，可以为病友群体提供有关疾病和医疗的信息服务，心理支持，关怀救助和社会倡导等服务，并与公众媒体，病友及其家庭，政府部门，医药企业和医学专家展开密切的合作。从国际上来看，绝大多数的罕见病种的医学研究、药物研发和医疗保障都是由当地的患者组织推动的。

病友组织发展现状

在国内，罕见病患者组织数量极少，目前只有60多家（而在美国有超过1000多家）。面临着数量少、起步晚，组织化、专业化程度低，社会影响力有限，获取社会资源能力弱，组织稳定性差等困境。罕见病病友零散地分布在黑暗的角落，急需成立病友组织将他们凝聚起来，开展病友服务工作。

项目预算

孵化成功7家罕见病病友组织，一家预算为5万元，总预算为35万元。

预算费用为孵化7家病友组织所产生的费用，包括病友组织参与各项活动费用，专家辅导费用，CORD服务管理费，孵化和培育病友组织中产生的必要费用。

善款使用

所有善款将用于“罕见病患者组织孵化”项目。本项目计划筹集35万，善款使用将在本平台及时更新。

发票索要说明

捐赠金额累计超过100元的爱心网友可以开具捐赠收据，请发送捐赠截图（包含捐赠项目名称、捐赠金额、交易单号等）、发票抬头、收件人、收件地址、收件人电话、邮编等信息发至ayfuture@ayfoundation.org，经爱佑未来慈善基金会确认后将为您邮寄捐赠发票。

患者组织孵化——从零到壹，有你一份力量

从自助到助人，更多的人服务罕见病患者。

本项目感谢每一位热心捐款人的每一分无私捐赠。

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