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1岁，姐妹陆续发病

颜开伦，广西钦州市灵山县檀圩牛路村，十二年前跟同龄人一样，在适合的年纪找到了合适的人。然而幸福总是那么短暂，大女儿玉玲在1岁多的时候开始出现脸色苍白，经常感冒发热，当地卫生院的医生说孩子情况不太好，让尽快去县城大医院进一步检查。带着忐忑的心来到灵山县人民医院，相关检查后医生说玉玲患有重型β地中海贫血，这种病需要输血治疗来维持生命。

输血这是一个让农村人觉得很严重的治疗方式，一家人都很难接受自己的孩子将来需要输血过一辈子。当他们还在为玉玲这莫名其妙的疾病和她将来医疗费用发愁时，7个月大的小女儿玉莲也开始了姐姐发病时的症状，面色苍白、反复感染。

在抱着二女儿去医院的路上，颜开伦心里反复跟自己说上天不会那么不公平的，小女儿只是普通感冒发烧，女儿很正常。可是，有时候上天就是那么狠心，医生告诉我们小女儿得了跟大女儿一样的病，重型β地中海贫血。

我是这个家的天

这一晴天霹雳让初为人父的颜开伦几近崩溃，似乎自己也就刚刚长大，为什么那么早就要开始承担那么重的担子，为什么偏偏是我的两个孩子得这种怪病。事情发生后，颜开伦一度不想回家，因为害怕面对，害怕面对心爱的妻子和两个孩子。可是当他回到家，看着妻子忙碌的身影，看着嗷嗷待哺的两个孩子，便不停的告诉自己：“我是一家之主，我是这个家的天，我必须承担一切，我必须让孩子接受治疗、活下去！”

辛苦挣钱，两姐妹也只能轮流治疗

每个月三千多块钱的输血费用，让本不富裕的家庭负责累累，为了给孩子治病，在小女儿断奶后不久，颜开伦和妻子狠心丢下姐妹俩和年迈的父母远去广东打工。每个月除去正常生活开支，只能攒下一两千元寄回家里。因为钱不多，两个孩子只能轮流输血，每每都是到了贫血很重的程度，才能去医院输血，由于长期贫血，体力不支，孩子的学业基本荒废，今年10岁的小女儿现在还跟着小她5岁的孩子读着学前班。

两姐妹急需规范治疗

长期输血会导致体内铁过多，两个孩子的皮肤异常黑暗，就是因为身体里面铁多了引起的。在2016年8月1日俩姐妹到医院就诊，血常规提示重度贫血，血清铁蛋白都将近上万，医生建议尽快输血及强化排铁治疗，否则沉积在肝脏、心脏的铁进一步增多，会导致一系列器官功能损害，从而死亡。根据两个孩子目前情况，每个月输血费用约3000~4000元，强化除铁费用约11000元。

不敢多打一个电话

颜开伦中的两个女儿的病情，心里很苦，这些年为了多挣些孩子的救命钱，在广东只能租住最便宜的房子，夫妻两共用一个旧手机，半个月甚至一个月才打一次电话回家给父母，问问孩子的情况，除了一些必要的联系，从不敢多打一个电话。现在又还能去哪里找几万块钱给孩子治病，希望可以为两个孩子募集6个月的治疗费9万元。

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