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暗暗松了一口气

陆婉君2012年3月29日，喜获一对可爱的双胞胎儿子。爷爷为孪生兄弟取名为何昊嘉、何昊宇。寓意：有远大志向、前途无量。然而好景不长一对儿子在8个月时反复高烧不退，脸色苍白，四肢无力，腹部肿胀。到从化市中心医院诊断为轻型地贫，住院治疗一周后出院，嘱咐日后加强营养、长大后不能找地贫基因携带者作为伴侣就行了，听到这个诊断一家人都暗暗松了一口气。

晴天霹雳

半年后，家人发现兄弟俩的脸色并未得到改善，比同龄小孩瘦小，肚子反而越来越大，按压腹部还有硬块。继而到广州妇女儿童医疗中心求诊，当时医生一看当地的诊断报告和孩子的情况就确诊为重型地贫，这是一种非常严重的遗传性血液病，要靠终生输血、排铁来维持生命，否则活不过成年。现在唯一的根治方法就是做骨髓移植。

不甘心，辗转多家医院

医生的话，犹如晴天霹雳，陆婉君不能接受同一份检验结果，却有两种说法。带着孩子又重新做了一次地贫基因检测，检验报告跟当地的检验数据一样显示为“双重杂合子”，这是复合型重型地贫。可她依然无法接受这个结果，怀着侥幸的心理辗转到中山二院、南方医院求诊。但现实又是那么的残酷，一次又一次地确诊为重型地贫。

茫茫人海中找到配型

一下子从幸福的天堂被扯到痛苦的的深渊中去，从此，兄弟俩每隔20天就要去医院输血一次，家人们也奔波在艰难的求血路上。由于输血次数较多，体内的铁沉积严重，必须靠每天用昂贵的排铁药来排除体内多余的铁。

然而输血、排铁只是在维持兄弟俩的生命。若想根治此病，唯一的办法就是做骨髓移植手术。这种手术费用高昂，一个孩子的费用就高达30万元。在经历过与姐姐、父母亲的骨髓配型均告失败的痛苦挣扎后，2015年5月份终于迎来了重生的希望。通过在南方医院建档启动骨髓库搜索，兄弟俩在茫茫人海中与台湾慈济骨髓库的一名捐赠者配型成功。

谁先做手术?

配型成功让一家人喜忧参半，喜的是有望摆脱血袋得到重生，忧的是巨额的医疗费再次成为兄弟俩求生路上的难路虎。这三年来为了给兄弟俩输血、排铁、配型已花光家里的积蓄。一家人借遍亲戚朋友只筹到35万元，勉强够一个孩子的费用，可手心手背都是肉，实在难以选择谁先做手术。   

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